ReumaNet vzw verenigt Vlaamse patiëntenverenigingen die reumatische aandoeningen onder de aandacht brengen. ReumaNet ijvert voor regelgevingen die het leven voor de duizenden patiënten vergemakkelijken, die een betaalbare en adequate zorg garanderen, die hen actief houden op de arbeidsmarkt en in het onderwijs, die vrijetijdsbesteding ook voor hen mogelijk maken.
Vrijwilligers
ReumaNet bestaat enkel door de inzet van vele vrijwilligers. Wil jij meewerken aan een betere zorg voor mensen met reumatische aandoeningen? Contacteer ons dan, we bekijken samen waar we jouw talenten het best kunnen inzetten. Sommige taken kunnen ook van thuis uit gedaan worden. Dus ook als je minder mobiel bent, ben je een meerwaarde voor onze ploeg!
Of misschien is het verhaal van patiënt expertise wel iets voor jou? Lees hieronder meer over dit project.
Missie
ReumaNet vzw is het Vlaamse samenwerkingsplatform voor alle mensen, jong en oud, met een reumatische aandoening. ReumaNet zet in op het verbeteren van hun levenskwaliteit zodat zij zich geïnformeerd en gerespecteerd weten en ook mét hun aandoening volop hun plaats kunnen innemen in de maatschappij.
ReumaNet werkt hiervoor samen met de lidorganisaties en met academici, zorgverleners, beleidsmakers en industriële partners in het domein.
Meerjarenplan 2022-2026
Leden, werkgroepen en coördinatie
ReumaNet vzw startte in 2006 als een overlegplatform van reumapatiëntenverenigingen.
Volgende verenigingen en werkgroepen zijn op dit ogenblik lid:
-
CIB-Liga vzw voor patiënten met Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten
-
RA-Liga vzw voor patiënten met Reumatoïde Artritis
-
VLFP vzw: de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten
-
VVSA vzw: de Vlaamse Vereniging voor SpondyloArtritis
-
Orka vzw voor Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten
-
Jong en reuma voor jongeren met een reumatische aandoeningen (werkgroep)
-
Voor het Patient Partners Program werken we nauw samen met de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie
Coördinatie:
- Coördinatie Werken en Reuma: Anja Marchal
- Coördinatie Patiënt Experten: Veerle De Pourcq
- Coördinatie Communicatie: Nele Caeyers
Lees hier onze statuten, met de laatste aanpassing van 2017.
Lees hier de jaarverslagen van 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018, 2019, 2020, 2021 en 2022
ReumaHuis
Je kan ReumaNet vinden in het ReumaHuis in Zaventem. Samen met de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR), de Belgian Health Professionals in Rheumatology (BeHPR) en onze Franstalige zustervereniging CLAIR vormen we de kern van de Belgische reumatologie. Door 'samen te wonen' bundelen we de krachten op alle vlakken.
Je bent altijd welkom in het ReumaHuis na afspraak.
Imperiastraat 16
1930 Zaventem
0470 329 457 (di en do tussen 11 en 13u)
info@reumanet.be
Patiënt Expertise Centrum (PEC)
ReumaNet is stichtend lid van het Patiënt Expertise Centrum. Dit centrum werd opgericht door patiëntenverenigingen uit verschillende ziektedomeinen, mutualiteiten, verenigingen van zorgverleners en Pharma.be, de overkoepelende groep van de farmaceutische industrie. Het doel van de vereniging is het verbeteren van de levenskwaliteit en de gezondheidsbeleving van patiënten. Dit doen ze door ervaringsdeskundigen op te leiden tot erkende patiënt experten. Het PEC coördineert en werkt samen met de patiëntenorganisaties in diverse therapeutische domeinen. De patiënt experten kunnen volgens bepaalde richtlijnen ingezet worden binnen lotgenotengroepen en bijdragen tot geïntegreerde patiëntenparticipatie in onderzoek, ontwikkeling, educatie en advies over zowel de gezondheidszorg als het zorgsysteem.
ReumaNet leidde reeds twee groepen van patiënt experten in de reumatologie op. Deze mensen staan paraat om te helpen waar kan, zowel in relatie tot andere patiënten als tot externe partners zoals onderzoekers, zorginstellingen of de farmaceutische industrie.
Wil jij een beroep doen op de PE's? Contacteer ons via info@reumanet.be en we zoeken naar de beste match!
www.patientexpertcenter.be
Patient Empowerment
ReumaNet is lid van Patient Empowerment
ReumaNet is voor haar werking volledig afhankelijk van giften en sponsoring. We krijgen geen overheidssteun.
Hoe kan je helpen?
1. Giften voor hulp- en ondersteuningsprojecten voor reumapatiënten
ReumaNet ontwikkelt een heel aantal hulpmiddelen die reumapatiënten rechtstreeks steunen en sterker maken: ReumaWerkt, ReumaBeweegt, ReumaCafé's, ReumaRegie, contact met lotgenoten, brochures, webinars, ... We willen onze hulp gratis blijven aanbieden aan mensen die het nodig hebben. Zo houden we de drempel zo laag mogelijk en kan iedereen zich optimaal informeren over zijn of haar aandoening.
Wil je ons helpen om deze dingen te kunnen blijven doen? Doe dan een gift aan het Fonds Vrienden van ReumaNet van de Koning Boudewijnstichting via deze link (klik hier) of via overschrijving:
BE 10 0000 0000 0404, op naam van Koning Boudewijnstichting met verplichte gestructureerde mededeling: 014/0530/00086
2. Giften voor wetenschappelijk reuma-onderzoek.
ReumaNet helpt mee te investeren in onderzoek dat de levenskwaliteit verbetert van mensen met chronische reumatische aandoeningen. Elk jaar maakt het Fonds voor Wetenschappelijk ReumaOnderzoek zo'n 130 000 euro vrij voor onderzoek in België.
Wil jij dit wetenschappelijk onderzoek financieel ondersteunen? Doe dan een gift aan het Fonds voor Wetenschappelijk ReumaOnderzoek (FWRO) via deze link (klik hier) of via overschrijving:
BE 10 0000 0000 0404, op naam van Koning Boudewijnstichting met verplichte gestructureerde mededeling: 182/0590/00007
Hier vind je een overzicht van projecten die steun kregen van het FWRO in 2022 (klik hier).
BEDANKT VOOR JOUW VERTROUWEN
