Belgische en Europese experts slaan de handen in elkaar voor betere zorg bij zeldzame reumatische aandoeningen.

Mensen met een zeldzame reumatische aandoening hebben vaak een complexe ziekte, waardoor een juiste diagnose en behandeling niet altijd eenvoudig zijn. Daarom werken artsen steeds vaker samen, zowel binnen België als met internationale experts. Reumatoloog dr. Yves Piette (UZ Gent en AZ Sint-Jan Brugge) licht in een video twee digitale overlegplatformen toe die daarbij een belangrijke rol spelen.

Hoog bezoek op het ORKA Zomerkamp in Zedelgem. De Nederlandse omroep NOS kwam langs en maakte een mooie reportage over het kamp en over kinderreuma.

De Nederlandse Lisa (17) is één van de dertig deelnemers aan het kamp. Zij legt, samen met lotgenootjes, uit wat het betekent om met kinderreuma te leven en wat het ORKA kamp zo speciaal maakt voor hen.

Je vindt de reportage hier (klik hier).

Sjögren Europe, de Europese vereniging voor patiëntenorganisaties die werken rond de ziekte van Sjögren, organiseerde op 23 juli naar aanleiding van Wereld Sjögren Dag, een webinar. Spreker van dienst was Dokter Pilar Brito-Zerón. Nathalie zorgde voor een verslag.

ORKA, de vereniging van Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten, voegde een nieuwe paragraaf toe bij 'Kinderreuma op school'. Je vindt er nu ook informatie over studeren in het hoger onderwijs en de mogelijke steunmaatregelen die er bestaan.

Vrouwen met een reumatische aandoening die zwanger willen worden, vragen zich vaak af of ze hun medicatie veilig kunnen blijven gebruiken. Een grote studie laat zien dat artsen en patiënten de laatste jaren steeds vaker kiezen om een TNF-remmer tijdens de zwangerschap voort te zetten.

Onderzoekers bekeken meer dan 3.700 zwangerschappen bij vrouwen met reumatoïde artritis, axiale spondyloartritis, artritis psoriatica, psoriasis of een inflammatoire darmziekte die een TNF-remmer gebruikten.

Belangrijkste resultaten

CD19 CAR-T-celtherapie bij myositis: hoopgevende resultaten, maar nog volop in onderzoek

Tijdens het GCOM-congres 2026 in Lissabon vertelde de Amerikaanse Lyndsay Guentzel haar persoonlijke verhaal over een nieuwe behandeling voor myositis: CD19 CAR-T-celtherapie.

Hoewel de zomer alweer bijna voor de helft voorbij is, delen we nog graag een interessante pagina over 'Vakantie en reizen met een reumatische aandoening'

ReumaNederland zorgde voor een mooi overzicht met tips rond een goede voorbereiding, hulpmiddelen voor onderweg, accommodatie, wat met je medicijnen, een goede balans tussen bewegen en rusten, en zo meer...

Wat doet Europa om geneesmiddelentekorten te voorkomen? Via de nieuwe ‘Critical Medicines Act’ wil de EU minder afhankelijk worden van landen buiten Europa voor de productie van medicijnen.

Begin mei 2025 bereikten de lidstaten van de Europese Unie een voorlopig akkoord.