Relaties, seksualiteit, gezin
Een diagnose van een reumatische aandoening brengt niet alleen medische perikelen mee, maar kan ook wegen op sociale relaties.
Verschillende instanties kunnen jou helpen wanneer je met vragen zit. Ben je even de weg kwijt? Contacteer onze ReumaCoach via anja@reumanet.be. Zij kan jou gericht doorverwijzen. Daarnaast kunnen we beroep doen op opgeleide patiënt experten. Zij kunnen je vanuit hun eigen ervaring als patiënt en de opleiding die ze genoten bij ReumaNet concreet verder helpen. We brengen jou graag in contact met de juiste persoon, al naargelang jouw vragen. De ReumaCoach helpt je ook hiermee graag verder.
Ben je een jonge ouder met reuma of denk je aan gezinsuitbreiding maar schrikt de zorg jou wat af? Lees dan onze uitgebreide infobrochure over 'Hoe verzorg ik mijn kind?' . Graag een papieren exemplaar? Bestellen kan hier.
De brochure geeft jou gedetailleerde uitleg en tips om als ouder met een reumatische aandoening toch goed voor jouw kind te zorgen.
Voor informatie over kinderreuma verwijzen we jou graag door naar de pagina 'Kinderen, jongeren en jongvolwassenen met reuma' en naar de website www.kinderreuma.org. De vzw ORKA, Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten, is er voor en door ouders en de families. Aarzel niet hen te contacteren (kinderen@reumanet.be) voor allerhande informatie rond de zorg voor een kind met reuma.
Voor jongvolwassenen met reuma is er Jong & Reuma (jongenreuma@hotmail.com). Deze dynamische groep organiseert allerhande activiteiten en infomomenten om specifieke problematieken bespreekbaar te maken. De dames 'in charge' hebben heel wat persoonlijke kennis en kunnen zeker helpen wanneer je met vragen zit.
Elke twee jaar organiseert ReumaNet de infomomenten ReumaMaMa's. Meer info: caroline@reumanet.be
Een verslag van de bijeenkomst van 2018 vind je hier.
#opdecover: Deborah
"Ik ben fibromyalgiepatiënt met hypermobiliteit in de onderste ledematen. Als mama van twee kinderen is mijn grootste vrees dat ik niet de mama kan zijn die zij verdienen. Voor fibromyalgie bestaat nog geen doeltreffende behandeling. Symptoombehandelingen werken slechts kort of soms zelfs helemaal niet. Vaak krijgen wij te horen ‘dat het tussen onze oren zit’. Wetenschappelijk onderzoek in deze tak van reumatische aandoeningen is dus broodnodig. Verder wil ik graag weten of mijn kinderen ook kans lopen om de ziekte later te krijgen. En als dat zo is, dan hoop ik dat er dan iets op de markt is om hen meteen te helpen."
