Relaties, seksualiteit, gezin

Een diagnose van een reumatische aandoening brengt niet alleen medische perikelen mee, maar kan ook wegen op sociale relaties.

Verschillende instanties kunnen jou helpen wanneer je met vragen zit. Daarnaast kunnen we beroep doen op opgeleide patiëntexperten. Zij kunnen je vanuit hun eigen ervaring als patiënt en de opleiding die ze genoten bij ReumaNet concreet verder helpen. We brengen jou graag in contact met de juiste persoon, al naargelang jouw vragen. Neem contact op via info@reumanet.be.

De brochure Seksualiteit, vruchtbaarheid en zwangerschap kan je alvast op weg helpen, net als de brochure Intimiteit en seksualiteit bij reumatische aandoeningen. Bekijk je liever een video? Dat kan ook: Klik hier voor de opname van de webinar 'Let's talk about sex'.

Ben je een jonge ouder met reuma of denk je aan gezinsuitbreiding maar schrikt de zorg jou wat af? Lees dan onze uitgebreide infobrochure over 'Hoe verzorg ik mijn kind?' . Graag een papieren exemplaar? Bestellen kan via info@reumanet.be
De brochure geeft jou gedetailleerde uitleg en tips om als ouder met een reumatische aandoening toch goed voor jouw kind te zorgen.

Voor informatie over kinderreuma verwijzen we jou graag door naar de pagina 'Kinderen, jongeren en jongvolwassenen met reuma' en naar de website www.kinderreuma.org. De vzw ORKA, Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten, is er voor en door ouders en de families. Aarzel niet hen te contacteren (kinderen@reumanet.be) voor allerhande informatie rond de zorg voor een kind met reuma.

Voor jongvolwassenen met reuma is er Jong & Reuma. Deze groep organiseert activiteiten en infomomenten om specifieke problematieken bespreekbaar te maken.

ReumaNet organiseerde in het verleden de infomomenten ReumaMaMa's.

Een verslag van de bijeenkomst van 2018 vind je hier.

Noodzaak van goede controle en samenwerking
Auto-inflammatoire ziekten komen vaak voor bij jonge mensen, waaronder vrouwen die zwanger kunnen worden. Zwangerschap kan bij deze aandoeningen leiden tot meer ziekteactiviteit en complicaties voor moeder en kind. Over de gevolgen bij zwangerschap is nog weinig bekend, vooral bij familiaire mediterrane koorts (FMF).
Om hier meer inzicht in te krijgen, volgden Franse onderzoekers 97 vrouwen met verschillende auto-inflammatoire ziekten tussen 2016 en 2024. De meeste hadden FMF (81%). Andere diagnoses waren o.a. ongedifferentieerde systemische auto-inflammatoire aandoening (USAID), TRAPS, CAPS, de ziekte van Still en enkele zeldzame vormen.

Onderzoek en bevindingen

De 97 vrouwen hadden samen 115 zwangerschappen (waarvan 5 tweelingen).
16 zwangerschappen eindigden voortijdig, o.a. door doodgeboorte, chromosoomafwijkingen of miskraam.
In het jaar vóór de zwangerschap had 58% actieve ziekte; tijdens de zwangerschap kreeg 59% opflakkeringen.

Familiaire mediterrane koorts (FMF)

De ziekte begon meestal rond 6 jaar, zwangerschap op gemiddeld 31 jaar.
15% had vruchtbaarheidsbehandeling nodig.
Gemiddeld 4 opflakkeringen per jaar vóór de zwangerschap.
Tijdens de zwangerschap had 66% ontstekingsklachten.
Complicaties: o.a. risico op vroeggeboorte, te weinig vruchtwater.
17% beviel vóór 37 weken (vs. 7% in algemene bevolking).
22% van de eenlingbaby’s had laag geboortegewicht (vs. 7% in algemene bevolking).

USAID

Ziekte begon meestal rond 14 jaar, zwangerschap op gemiddeld 30 jaar.
De helft gebruikte colchicine; sommige stopten met biologische medicijnen bij zwangerschap.
Slechts 1 baby had laag geboortegewicht.
Ontstekingswaarden (CRP) lagen gemiddeld lager dan bij FMF.

Conclusie
Zwangerschap bij vrouwen met auto-inflammatoire ziekten brengt extra risico’s met zich mee, vooral bij FMF. Het is belangrijk dat:
•   ontstekingen tijdens de zwangerschap goed gemonitord worden;
•   de behandeling zo mogelijk wordt voortgezet;
•   er nauwe samenwerking is tussen de specialist en de verloskundige.
Zo kan de kans op een gezonde zwangerschap en baby worden vergroot.

Bron: EULAR press release, www.eular.org