19/003/2020
EULAR, de Europese Liga tegen Reuma, organiseert elk jaar de Stene Prijs, een internationale opstelwedstrijd. Dit jaar komt de winnaar uit Bulgarije. Je leest haar verhaal hieronder. Het thema: Hoe je als vrijwilliger een verschil kunt maken, voor jezelf en voor anderen.
De winnende essay:
De wereld een betere plek maken
Het is mei 2013. Ik draag een T-shirt met het logo ‘World Lupus Day’.
Ik heb een stapel van dezelfde T-shirts, plus pennen en flyers in mijn handen. Ik sta in het centrum van Sofia, vergezeld van nog vier andere mensen die hetzelfde T-shirt dragen. Ik heb geen lupus, en ik ken niet eens iemand die de ziekte heeft. Ik heb de basisprincipes van de ziekte geleerd, zodat ik een verklaring kan geven als iemand er achter vraagt terwijl ik de mensen vertel dat we een bewustmakingscampagne voor lupus voeren. Waarom ben ik hier? Ik wil het handjevol mensen steunen die zo'n drie jaar geleden de Bulgaarse organisatie voor patiënten met reumatische aandoeningen (BOPRD) met zoveel passie, enthousiasme en inzet hebben opgericht.
Op die dag in Sofia weet ik nog steeds niet dat ik zelf een reumatische ziekte heb. Maar ik weet wel dat er iets goeds, iets heilzaams gebeurt. Aan toevallige voorbijgangers wordt verteld dat er een categorie van ziekten bestaat die reumatische aandoeningen worden genoemd. Reumatische ziekten zijn niet zo bekend als diabetes of hypertensie. Er zijn vaak geen zichtbare symptomen die erop wijzen dat je te maken hebt met een persoon met een ernstige chronische ziekte. Op dat moment in mei 2013 is er weinig bekend over deze ziekten in Bulgarije omdat de organisatie nog erg jong is. Maar de organisatie zal groeien en zich ontwikkelen tot wat ze nu is, een betrouwbare partner van artsen en een forum voor patiënten.
Toch stoppen we in mei 2013 de voorbijgangers om ze een flyer en een T-shirt te geven, en om uit te leggen wat we doen en waarom we het doen... Waarom we moeten praten over lupus en reumatische ziekten. Ik heb het gevoel dat ik een verschil maak. Mijn persoonlijke doel is om de aandacht te trekken van zoveel mogelijk voorbijgangers en dat ze naar mij luisteren in plaats van gewoon de flyer op te halen en hun route verder te zetten.
Elke ontmoeting maakt dat ik me meer en meer gemotiveerd en tevreden voel. Ik ben trots op mezelf. Ik weet zeker dat jullie allemaal dit grote innerlijke gevoel van persoonlijke voldoening kennen dat je opblaast als een ballon en je jezelf vertelt: "Ik kan het! Ik doe het! En ik ben er goed in!".
Ik weet al dat dit ‘mijn’ doel is en dat ik vanaf nu mijn volledige steun zal geven aan BOPRD en aan dit doel – het doel van mensen met reumatische aandoeningen waarvan de stem gehoord moet worden.
Er zullen jaren voorbijgaan en ik zal nog veel meer flyers blijven uitdelen. Ik zal met veel meer mensen praten. Niet alleen over de ziekten, maar ook over de vroege diagnose, moderne behandeling, rehabilitatie - over elk onderwerp waar we ons in onze BOPRD-campagnes op willen richten. Ik zal mezelf bijscholen door veel meer te lezen over deze ziekten. Ik zal andere vrijwilligers ontmoeten binnen de organisatie, waarvan sommigen later goede vrienden zullen worden.
Ik zal zelf de diagnose van sclerodermie krijgen. Alles in het leven gebeurt met een reden. Ik zal ook de mogelijkheid hebben om deel te nemen aan de EULAR PARE-conferenties voor patiënten, waarna ik me altijd meer gemotiveerd, hoopvoller en met meer kennis van zaken voel. Dit alles in het vertrouwen dat ik deze kennis moet verspreiden met de aspiratie en de overtuiging dat ik iets zinvols doe.
Ik ga aan het werk en vertel mijn collega's op het juiste moment over reumatische aandoeningen - mijn collega's behoren zeker tot de meest begripvolle op dit gebied, rekening houdend met het feit dat geen van hen een reumatische ziekte heeft. Dit zijn gewoon het soort mensen die openstaan voor nieuwe ervaringen, die begripvol zijn en ondersteuning bieden.
Sinds die dag in mei 2013 brandt deze vlam in mij. Ik geniet nog steeds van ‘werken’ als een vrijwilliger bij BOPRD. Ik word niet betaald, maar mijn beloning komt voort uit het ontmoeten van nieuwe en interessante mensen, het opbouwen van vriendschappen, het hebben van plezier en het opdoen van kennis, wijsheid, ervaring, vertrouwen en een gevoel van betekenis.
Vrijwilligerswerk doen is net als een held zijn - niet het type held dat de slechteriken neerschiet en doodt. Maar eerder het type held dat de wereld beter maakt, stap voor stap.
Wie is Hristina Bankova
Ik ben een 47-jarige eeuwige optimist - misschien een idealist. Ik woon al heel mijn leven in Sofia, de hoofdstad van Bulgarije. Ik ben getrouwd en heb een volwassen zoon. Ik ben begonnen met mijn carrière in 1995 bij een Logistiek bedrijf. Sindsdien heb ik een passie voor logistiek en transport. Op dit moment ben ik toezichthouder in een bedrijf voor logistieke dienstverlening met kantoren in Roemenië en Hongarije.
Ik hou van lezen, koken, reizen en lekker eten met familie en vrienden. Ik ben een filoloog (iemand die de geschiedenis van talen studeert) maar ik heb nooit op dit gebied gewerkt.
Ik leerde over het thema van de Edgar Stene Prijs 2020 via een e-mail aan de leden van de Bulgaarse Organisatie voor Patiënten met Reumatische Ziekten (BOPRD) en voelde: "Dit is mijn onderwerp".
Ik geloof dat vrijwilligerswerk plezier en voldoening brengt in mijn leven en dat betekent veel voor mij. Ik was al vrijwilliger bij BOPRD voordat ik de diagnose sclerodermie kreeg, omdat ik op de een of andere manier - klein of groot - geloof dat vrijwilligerswerk een manier is om goed te doen. Door mijn acties en betrokkenheid help ik andere, maar ik help er zeker ook mezelf mee.
Vanuit België wensen we Hristina van harte proficiat met haar eerste plaats!
Wil jij jouw verhaal delen? Dat kan. Mail naar info@reumanet.be
