02/06/2021
Vandaag ging het 74ste EULAR congres van start, jammer genoeg opnieuw digitaal. Het worden vier drukke dagen, waarbij we ons voornamelijk richten op de sessies gericht naar patiënten (PARE programma) en hier en daar nog wat meepikken van de wetenschappelijke sessies.
De virtuele dag startte met een openingssessie door de voorzitter van EULAR, professor Iain McInnes. Deze stond volledig in het teken van doorzetten, samenwerken, elkaar inspireren en vooral de ‘nieuwe’ betekenis van EULAR, ‘European Alliance of Associations for Rheumatology’, onmiddellijk een invulling geven.
De verschillende organisaties die deel uitmaken van de EULAR ’family’ kwamen uitgebreid aan bod: Scientific members (artsen en onderzoekers), PARE (patiënten), HPR (paramedici), EMEUNET (jonge artsen en onderzoekers) en PAED (pediatrie). En een extraatje: vanaf 2022 kunnen ook individuele mensen lid kunnen worden van EULAR. Niet alleen de statuten hebben een grondige kuis gekregen, maar ook de werking: alle sprekers zijn het unaniem eens: er is meer overleg, er is meer structuur, er is meer communicatie, allemaal met hetzelfde doel: Het leven van mensen met een reumatische aandoening verbeteren.
What do I need to know to cope with my rmd/ Wat moet ik weten om met mijn reumatische aandoening om te kunnen gaan?
Tijdens de eerste PARE-sessie werd er aandacht geschonken aan wat we zelf kunnen doen om onze reumatische aandoening te managen. Vooral tijdens de uiteenzetting van Dr. Szekanecz (hoofd reumatologie, universiteit Debrecen in Hongarije) werd nog maar eens duidelijk dat niet alleen genetica een rol spelen in het krijgen van een reumatische aandoening, maar dat ook omgevingsfactoren een negatieve of positieve invloed kunnen hebben. Niet alleen in het ‘uitbreken’ van de aandoening, maar ook in het beter onder controle houden. Roken, zout, fructose, een tekort aan educatie over je aandoening en bepaalde bacteriën en microbiomen kunnen een rol spelen. Maar ook periodontitis (ontsteking van het tandvlees) kan een signaal zijn dat er iets meer aan de hand is: er is blijkbaar een duidelijke link tussen je mond en je beenderen. Borstvoeding geven (als vrouw natuurlijk 
), een mediterraans dieet en vitamine D hebben dan weer een positieve invloed. Net als een (enkel) glaasje wijn of bier trouwens, omdat deze anti-oxidanten bevatten.
Het belang van bewegen kwam uitgebreid aan bod in de uiteenzetting van prof Philipp Sewerin (Duitsland). Onderzoek bevestigt dat bewegen echt belangrijk en aangewezen is bij reumatische aandoeningen. Fysieke activiteit bevordert je gezondheid en heeft vooral een goede invloed op je spieren, hart, flexibiliteit en je neuromotoriek. Zo bevestigt ook onderzoek bij RA-patiënten dat bewegen geen verslechtering veroorzaakt van je gewrichten op langere termijn. Sensibiliseren tot bewegen is belangrijk. Niet allen bij patiënten, maar zo zeker ook bij dokters en zorgverleners!
Challenges for patients and patient organisations in times of the pandemic/ Uitdagingen voor patiënten en patiëntenorganisaties tijdens de pandemie
De tweede PARE sessie ging over de uitdagingen die patiënten en patiëntenorganisaties tegenkomen tijdens de COVID19 pandemie.
Het verbaast me niet dat heel wat patiëntenorganisaties (NRAS in Engeland, de Deutsche Rheuma Liga en Arthritis Ireland hadden het er over) het financieel heel wat moeilijker kregen – zo ook bij ons in België trouwens - en dat de organisaties zich vooral toegelegd hebben op het geven van up to date en correcte informatie rond de hele COVID19 impact. We hebben ons ‘heruitgevonden’ en hebben meer ingezet op digitale evenementen.
Maar ook als patiënt hebben we het niet makkelijk gehad. Tijdens een Italiaans onderzoek kwam naar voren dat de psychologische impact op vlak van stress en angst niet onderschat mag worden. Het feit dat we geen kinesitherapie konden volgen, consultaties werden geannuleerd en verschoven en ook dat alles van thuis uit moest gebeuren – inclusief het thuiswerken maakte het leven niet makkelijker. Weet dat de patiëntenorganisaties er zijn en zich blijven inzetten.
Tenslotte werd de meest recente data over COVID-19 in combinatie met reumatische aandoeningen getoond. Zo blijkt dat de kans op hospitalisatie bij een COVID-19 infectie groter als je wat ouder bent, man bent en/of comorbiditeiten (meerdere aandoeningen naast je reumatische aandoening) hebt. Mensen bij wie de reumatische aandoening niet onder controle is, die comorbiditeiten hebben of bepaalde medicatie nemen (rituximab, sulfasalazine, immunosupressiva) hebben een verhoogde kans op overlijden.
Het COVAX Register geeft aan dat de vaccins veilig zijn voor mensen met reumatische aandoeningen. Zij reageren gelijkaardig op de vaccinaties in vergelijking met de globale bevolking, de bijwerkingen zijn niet erger. Het belangrijkste blijft de reuma onder controle te krijgen. Aanstaande zaterdag volgt hierover nog meer nieuws. (Uiteenzetting van prof Machado, zaterdag 5 juni om 8u15)
Nog enkele sprokkels:
Remissie (de ziekte onder controle hebben en houden) bij patiënten met SLE (lupus)
Dr. Chiara Tani legde uit dat remissie een haalbare kaart is voor meer dan 50% van de mensen met SLE. Echter, een remissie zonder ondersteuning van medicatie, komt veel minder vaak voor. Mensen met SLE blijven dus vaak afhankelijk van medicatie, ook als ze zich beter voelen. Mensen met hardnekkige ziekteactiviteit, regelmatige opstoten en moeilijkheden om cortisonengebruik te minderen, hebben minder kans op remissie. Therapietrouw is een belangrijk gegeven bij SLE, vooral voor mensen die hydroxychloroquine gebruiken (Plaquenil). Ook wanneer je geen onmiddellijk effect voelt, blijft het belangrijk de medicatie stipt te nemen. Cortisonen nemen ook in 2021 nog een belangrijke plaats in bij de behandeling van SLE.
Training video voor mensen met RA, om zelf gezwollen gewrichten te ‘voelen’
Dr. Charlotte Sharp (VERSUS Arthritis, UK) toonde een video die ontwikkeld werd voor mensen met RA, om hun gewrichten zelf te onderzoeken. Niet om zelf een diagnose te kunnen stellen, maar wel om, in deze tijden van minder ‘contact’, toch zelf controle te kunnen houden op de aandoening.
De video werd ontwikkeld met input van patiënten en is te vinden via deze link: www.tinyurl.com/REMORAvideo
Algemene vergadering PARE
PARE werkt een volledig programma uit om nieuwe vrijwilligers aan te trekken. Een eerste resultaat is een uitgebreide brochure die uitlegt wat EULAR en PARE zijn en wat je als vrijwilliger kan verwachten. De brochure komt weldra op de website van EULAR. Interesse? Neem dan contact op met Nele, die wel wat ervaring heeft met EULAR.
De Stene Prijs 2022: de jaarlijkse essaywedstrijd van EULAR PARE krijgt de titel: “Hoe de behandeling van mijn reumatische aandoening mijn dromen voor de toekomst beïnvloeden”. Wil je daar wat over vertellen? Schrijf dan zeker een essay! En wie weet ben jij er dan bij, volgend jaar, op het EULAR congres in Kopenhagen.
Vanaf zaterdag zal Elsa Matteus (Portugal) EULAR vice-president voor PARE zijn, Souzi Makri (Cyprus) neemt de rol van voorzitter van de PARE Committee op zich.
Bang dat je er alleen voor staat? No way!
Tot morgen,
Anja en Nele
