Lupus

Systemische lupus erythematosus (SLE) is een auto-immuunziekte die jouw huid, gewrichten en interne organen kan aantasten. Er bestaan verschillende vormen van lupus; elke vorm heeft zijn eigen verschijnselen en klachten: ofwel beperkt het zich tot de huid (huidlupus) ofwel breidt het uit tot alle organen (systeemlupus).

De verschillende vormen zijn:

Cutane lupus erythematodes (CDLE en SCLE) – alleen de huid is aangedaan
Systemische lupus erythematodes (SLE) – allerlei organen kunnen aangedaan zijn
Drug induced lupus erythematodes (DILE) – lupus die wordt veroorzaakt door het gebruik van bepaalde medicijnen

Lupus treedt meestal op bij vrouwen en op jonge leeftijd.

Lupus uit zich vooral door algemeen ziek zijn, huiduitslag, overgevoeligheid voor U.V.-licht, gewrichts- en spierpijnen, herhaalde miskraam, ... Lupus bestaat in veel verschillende vormen en dat maakt dat klachten heel uiteenlopend kunnen zijn. De aandoening kan meerdere organen aantasten en ook beschadigen.

Huidklachten:

vlindervormige rode huidafwijking op de wangen, neus en rug
haaruitval
huidontstekingen met een verdikte huid en rode vlekken
zonneallergie
littekens (door de huidafwijkingen)
zweertjes in de mond (aften)
puntvormige bloedinkjes
Gewrichtsklachten
Ontstekingen van organen: hart(zakje), longen, nieren, zenuwen, ...
Trombose: mensen met SLE hebben een grotere kans op bloedklonters in de bloedvaten.

Andere klachten bij lupus zijn:

vermoeidheid
koorts, vooral bij mensen met systemische lupus
bloedarmoede (eventueel veroorzaakt door antistoffen die rode bloedcellen versneld doen afbreken)
laag aantal bloedplaatjes of witte bloedcellen
gewichtsverlies en slechte eetlust
klierzwellingen
fenomeen van Raynaud (zie ook aldaar)

Niet alle klachten komen bij iedereen voor. Meestal heb je één of enkele klachten of verschijnselen.

Het zou ons te ver leiden alle aspecten van lupus uitgebreid te bespreken hier. Uitgebreidere info vind je in onze brochure over Lupus.

Lupus valt nog niet te genezen. Je behandelende arts(en) kunnen enkel proberen de ziekte in rust te brengen zodat de klachten verminderen of helemaal verdwijnen. Welke medicijnen je precies krijgt, hangt van je klachten af.

Veel gebruikte medicijnen bij huidlupus zijn:

corticosteroïden lokaal op de huid
hydroxychloroquine
afweeronderdrukkende medicijnen zoals corticoïden en azathioprine

Veel gebruikte medicijnen bij SLE zijn:

hydroxychloroquine
afweer onderdrukken zoals corticoïden, mycofenolaat mofetil (MMF), azathioprine of cyclofosfamide
biologische medicijnen (anti-B cel therapie)

Algemeen gelden volgende stappen bij de behandeling van lupus:

Plaquenil overwegen, kan ook verder gezet bij zwangerschap
Snel en sterk genoeg behandelen vooral bij belangrijke orgaanaantasting zoals nieraantasting
Afbouwen en op maat behandelen waar mogelijk
Bij het starten van medicatie moet steeds een eventuele zwangerschapswens (ook latere) besproken worden; zeker omdat bepaalde medicatie tijdig dient onderbroken te worden (vóór een zwangerschap!) en een behandeling op maat moet worden voorzien! In het algemeen wordt de lupus best onder controle gebracht voor zwangerschap overwogen wordt. Soms dient een antistollingsbehandeling tijdens zwangerschap gegeven; vaak wordt een antimalaria therapie tijdens zwangerschap verder gezet.

Gezien de vele gezichten van lupus, is het vaak nodig om andere specialisten in te schakelen bij de behandeling. De reumatoloog blijft vaak de coördinerende persoon, maar daarnaast kan een nefroloog, een neuroloog, een cardioloog, een longarts... nuttig blijken.

Voor uitgebreidere info verwijzen we je graag door naar onze brochure.

Lupus begint meestal tussen je 20ste en 40ste levensjaar. De ziekte treft veel meer vrouwen dan mannen.

Lupus kan zwangerschapsproblemen veroorzaken. Breng dus zeker je arts op de hoogte wanneer je aan gezinsuitbreiding denkt.

Er is niet één oorzaak van lupus maar een combinatie van verschillende factoren zoals genetische aanleg, omgevingsfactoren (zoals bv virusinfecties), hormonale factoren (vandaar het meer voorkomen van SLE bij vrouwen dan bij mannen) en afwijkingen in het afweersysteem.
Als lupuspatiënt hebben je (toekomstige) kinderen een licht verhoogd risico op het ontwikkelen van lupus tijdens hun leven. Er wordt geschat dat je kind ongeveer 14 tot 17 keer meer kans heeft op het ontwikkelen van lupus in vergelijking met kinderen met niemand met lupus in de familie. Gezien lupus een zeldzame ziekte is, blijft het een lage kans dat je kind de ziekte zal ontwikkelen. Echter is het risico op het ontwikkelen van een andere auto-immune aandoening (buiten lupus) ook verhoogd, dit met ongeveer 50%. Of je kind lupus zal ontwikkelen kan niet getest worden, niet tijdens de zwangerschap en ook niet na de geboorte.
Heb je vragen rond erfelijkheid of ben je bezorgd? Aarzel niet om hierover in gesprek te gaan met je reumatoloog of huisarts.

Lees onze uitgebreide brochure over Lupus

Lees onze uitgebreide brochure over het dagelijks leven met een chronische inflammatoire bindweefselziekte.

Je kan altijd terecht bij de Liga voor Chronische inflammatoire bindweefselziektes (CIB Liga) voor meer info en lotgenotencontact.

Bekijk hier de presentatie van Prof. Smith over chronische bindweefselziektes.