31/03/2023
Onze Belgische inzending heeft de top drie van de EULAR Stene Prijs 2023 niet gehaald. Shauna O'Connor uit Ierland kwam als winnaar uit de bus. Zij reist in juni af naar Milaan om haar verhaal te presenteren.
EULAR PARE, de vereniging die Europese patiëntenorganisaties bijeenbrengt, schrijft elk jaar een verhalenwedstrijd uit. Uit de Belgische inzendingen werd het verhaal van Anouk Vanderheyden gekozen om mee te dingen naar de internationale hoofdprijs. De EULAR-jury koos haar getuigenis helaas niet uit. De winnaar komt uit Ierland, ereplaatsen zijn er voor Stefanie Hulst uit Nederland en Annette Vogt uit Zwitserland.
Het thema van dit jaar luidde: 'Hoe betere communicatie met mijn dokter mijn leven met reuma verbeterde’.
Shauna vertelt hoe zij zich als kind genegeerd voelde wanneer het over haar ziekte ging. Pas op vijftienjarige leeftijd leerde ze voor zichzelf op te komen. Een inspirerend verhaal!
De Nederlandse vertaling van de tekst van Shauna lees je hier.
Je leest het verhaal van de drie winnaars hier (Engels).
De Nederlandse winnaar alsook de andere Nederlandse deelnemers lees je hier.
Onze andere Belgische inzending werd eerder al gepubliceerd, die vind je hier.
En natuurlijk delen we ook het verhaal van Anouk graag met jullie. Je leest het hieronder:
Hoe betere communicatie met mijn dokter mijn leven met reuma verbeterde
Wist je dat een reumatoloog ook maar een mens is?
- Ja hoor, nogal wiedes.
Ja maar, echt hé, het is ook iemand die eet, die praat, die lacht, die slaapt, die soms pijn heeft, verdrietig is of boos, die ademt, die nadenkt en ook wel eens piekert.
- Euhm ja, dat weet ik, dat is toch vanzelfsprekend? Waarom vertel je me dit?
Wel, onthoud dit maar echt goed. Knoop het goed in je oren. Ik zal je uitleggen waarom.
Het is o zo belangrijk dat je weet dat je bij je reumatoloog terecht kan met al je vragen, zorgen en twijfels, hoe groot of hoe klein ook. Er verstrijkt soms veel tijd tussen twee afspraken en daarom is het belangrijk dat je gedurende dat interval al wat in je opkomt over je aandoening noteert in een (dag)boek, apart schriftje of in je notitie-app. Zo kan je duidelijk maken tegen je arts wat je bezighoudt zonder dat je zaken bent vergeten. Hoe meer info je geeft, hoe beter je behandeld kan worden. Want hoewel je het wel zou willen: al je gedachten lezen kan niemand; zeker als je weet dat je monkey mind zo’n, jawel, 60.000 gedachten per dag te verwerken heeft.
Dus communiceer. Je hoeft je echt niet te schamen. Ik begrijp dat je denkt: “Zou ik dit wel zeggen? Och, zo belangrijk is het nu ook weer niet? Ik durf niet. Dit zal wel een domme vraag zijn…” Denk aan wat ik je zei in het begin: je reumatoloog is ook maar een mens. Neem hem in vertrouwen. Je kan er echt alles tegen kwijt.
De eerste 10 jaar dat ik leefde met de diagnose van spondyloarthropathie was ik elke dag mijn stoere zelf. Ik kabbelde voort op mijn boot in de grote oceaan van “deze ziekte gaat mijn leven niet bepalen”. Door altijd bezig te zijn, op het werk, thuis, te zorgen voor mijn gezin, te luisteren naar de zorgen van vrienden en familie, ervoor zorgen dat het huishouden op rolletjes liep, creëerde ik een mechanisme om me af te leiden van de pijn. De hevige ontstekingspijnen lachte ik weg: “och ja, iedereen heeft iets”. Als ze kwamen opzetten, dan bestond mijn coping uit nog maar eens de zeilen bijtrekken zodat ik nog sneller door de golven kon klieven.
En… zie je het al aankomen?
- Wat?
Awel?
- Euhm nee, vertel verder.
Voel je niet wat je lichaam allemaal vertelt en negeer je alle signalen van vandaag en van vroeger, dan zetten die zich vast in dat fantastische lijf van jou.
- Zeg, fantastisch, zeg je?
Ja. Fantastisch. Want hoewel je reuma hebt, ben je helemaal nog niet afgeschreven. Ieder van ons heeft een enorme veerkracht en niet te miskennen levenskracht in zich. Als je luistert naar je lichaam, wordt je lichaam baas over de reuma in plaats van omgekeerd. Dat is een hele nieuwe levensstijl en het is moeilijk om die patronen die je al je hele leven gewoon was, te veranderen, maar het gaat!
Toen ik 2 jaar geleden kapseisde met mijn boot in de oceaan, leed ik ook letterlijk schipbreuk. Heel mijn kaartenhuisje viel ineen. Ik sliep niet meer, ik at niet meer, ik huilde elke nacht, ik wou, hoe sterk ik ervoor ook was, niet meer leven met die pijn. Ik schaamde me diep en wou niemand kwetsen of angst inboezemen, dus zwom ik uitgeput verder in mijn oceaan van verdriet en donkere gedachten. Hoe geraakte ik er in godsnaam uit?
Plots zag ik in de verte een reddingsboei. Half verzuipend probeerde ik met de laatste krachten die ik had dichterbij te komen. Ik zag eruit als op leven na dood, maar wat zag ik toen ik dichterbij kwam? Die boei had de gedaante van mijn reumatoloog! Hoe kan dat nu? Ik kon mijn ogen niet geloven. Hij zei me: “Rustig maar. Je hoeft je niet te schamen. Ik begrijp je. Ik ben er voor je en ga je helpen”. Toen kwam alles eruit en besefte ik: hij is ook maar een mens.
Hij is er voor je en luistert naar je en heeft de ervaring en de wijsheid om je te helpen. Aanvaard die hulp. Naast je reumatoloog zijn er nog zoveel deskundige zorgverleners die allemaal staan te popelen om je helpen. Er is altijd een uitweg, ook al zie je dat niet als je in het oog van de storm zit met alleen maar donkere wolken om je heen. Je arts wijst je de weg, zodat je weliswaar met de nodige inspanning en moed toch naar de kust kan zwemmen. Hoewel ik het nooit had gedacht, na alles te hebben geprobeerd: van psycholoog tot pijnkliniek, van zelfhulpboeken tot antidepressiva, van arbeidsongeschiktheid tot ziekenhuisopname, heb ik nu voet aan wal gezet. Mijn bagage aan raad, ervaringen, meditaties, ademhalingsoefeningen, en vooral levenswijsheden heb ik meegezeuld en gebruik ik nu dagelijks om ervoor te zorgen dat ik niet meer in dezelfde val loop. Ik heb geleerd voor mezelf te zorgen en dat houdt zeker in dat hoe beter je voor jezelf zorgt, hoe beter je voor anderen kan zorgen. Eerst JIJ, dan pas de rest.
- Dank je voor je goede raad. Ik ga er vanaf nu elke dag aan denken.
Wist je dat ik nu terug kan lachen?
- Ja, ik zie het: je straalt.
Mijn reumatoloog ziet het ook. Ik zie er minder bezorgd uit en kan terug lachen met zijn mopjes.
- Hoe zo? Is het dan niet altijd serious business tijdens je consultatie?
Och nee, hoor. Humor is zo’n goed medicijn en gratis!
Anouk
