04/06/2021
Een greep uit het aanbod van EULAR programma van vandaag met onder meer communicatie arts-patiënt, fibromyalgie en seksualiteit bij reumatische aandoeningen.
Teleconsultaties tijdens COVID-19: Onderzoek in Australië:
- overheid voorzag mogelijkheden voor artsen om video- en telefonische consultaties te doen
- 494 patiënten namen deel aan een klein onderzoek:
- 79% deed telefonisch consult, 19% deed videoconsult
- 10% waren nieuwe patiënten, 90% had al langer de diagnose
- 72,7% was tevreden over de consultatie op afstand
- !! Slechts 50% wilde in de toekomst de tele- of videoconsults verder zetten. In deze groep zaten vooral mensen die vrijaf moesten nemen voor een consultatie in het verleden en dat nu niet moesten doen.
- Mensen gaven ook aan dat consultaties op afstand kostenbesparend zijn
Little box of Hope: een doos met informatie voor elk gezin met een kind met een reumatische aandoening, Juvenile Arthritis Research (JAR), UK
De informatie die ouders van een kind met reuma zoeken, is niet altijd makkelijk voorhanden. JAR stelde een doos samen met allerhande brochures, maar ook een boekje voor kinderen, coldpacks, een aangepast boek voor tieners en zelfs enkele theezakjes voor een momentje rust voor de ouders. Online kwam er een kinderhoekje: Kipo's corner.
Informatie nodig over kinderreuma? Contacteer ORKA!
Debat: Treat-to-Target en de input van patiënten
Naast de DAS28, HAQ, VAS en meer van deze checklists, vullen heel wat patiënten ook een 'patient global assessment' (PGA) in. Anders gezegd: hoe gaat het met jou?
Onderzoek wijst uit dat de resultaten van deze PGA niet altijd overeenkomen met de andere onderzoeken en tests die de patiënt ondergaat. Anders gezegd: tests kunnen uitwijzen dat het goed gaat met de patiënt, terwijl de patiënt zelf toch aangeeft dat hij of zij zich nog niet goed (genoeg) voelt.
De vraag of die PGA al dan niet vervangen of behouden moet blijven, werd in de expertengroep gegooid.
Een probleem rijst al bij de definitie 'remissie' (de ziekte is onder controle). Wanneer je reuma actief is, weet je dat er nog beterschap mogelijk is. Maar wanneer de ziekte ietwat onder controle is, wordt het moeilijker. Wat is nog mogelijk? Wat is 'je goed voelen'? Genezen kan immers niet. Wanneer ben je dan tevreden, als patiënt, en als arts? Mensen hebben ook allemaal verschillende doelen en verwachtingen. De patiënt in het debat gaf duidelijk aan dat niet enkel de ziekte moet aangepakt worden, maar dat ook de persoon zelf telt en dus ook zijn of haar aanvoelen. De paramedic sloot daar bij aan door te zeggen dat mensen met reuma een opstoot vaak voelen aankomen, waardoor de PGA zeker zijn waarde heeft.
Eén van de artsen haalde aan dat ze patiënten moeten behandelen, en niet de scores. Dat ook comorbiditeiten en psychologische impact een rol spelen in de behandeling. Hij pleitte voor een herwerking van de PGA, met uiteraard ruimte voor de inbreng van de patiënt in de discussie.
De andere arts gaf mee dat cijfers alleen een indicatie zijn, maar nooit de finale beslissing vormen. Er moet altijd ruimte zijn voor dialoog en discussie.
Dat het persoonlijk welbevinden van de patiënt belangrijk is, was iedereen het er over eens. Alleen is er discussie over hoe je dit moet meten, interpreteren en gebruiken.
En nog een anecdote: Eén van de artsen bekende dat hij zich er onlangs nog over verbaasde dat patiënten, ook als ze in remissie zijn, nog altijd een soort van 'slecht voelen' ervaren, zoals sluimerende vermoeidheid of pijn. Tja... artsen moeten luisteren, maar patiënten moeten ook vertellen!
Communiceren met patiënten
Dieter Wiek (Duitsland) gaf als patiënt aan dat heel wat mensen problemen hebben om de taal van de artsen te verstaan. Duits onderzoek wijst uit dat bijna 60% van de mensen afhaken. Hetzelfde onderzoek wees uit dat mensen die lid zijn van een patiëntenorganisatie over meer informatie en correctere informatie beschikken dan niet-leden.
Als patiënt heb je natuurlijk ook je deel in de communicatie: wees respectvol, stipt, voorbereid en eerlijk. Informeer je goed en neem je verantwoordelijkheid over de zaken die je zelf kan aanpakken.
Als boodschap aan de artsen geeft hij mee: "Een arts heeft honderden conversaties, maar voor ons als patiënt kunnen die 10 of 15 minuten een groot verschil maken in ons leven".
Professor Thea Vliet Vlieland (Nederland) duidde op het belang van paramedici en hoe die patiënten kunnen opvangen en verder helpen EULAR president Iain McInnis zette deze bewering kracht bij door te zeggen dat een reumaverpleegkundige het beste is wat je in je praktijk kan hebben als reumatoloog. Nog werk aan de winkel in België!
Professor Iain McInnes (UK) blikte terug op zijn carrière en wees op de grote veranderingen die er plaatsvonden in de afgelopen jaren. Het is bewezen dat een tijdige behandeling zijn vruchten afwerpt, maar dat wil ook zeggen dat er geen tijd is om te treuzelen en dat je soms zware gesprekken moet voeren bij de eerste consulten. Ook comorbiditeiten spelen een rol: het zijn niet enkel meer 'de gewrichten' die aandacht vragen, maar ook onderliggende aandoeningen. De hele persoon telt. "En nu komt ook de moleculaire revolutie eraan", weet McInnes. "We bereiden ons best voor, want dat doen de patiënten ook.
In de chatfunctie pikte ik nog een goeie tip op: Zou het niet goed zijn om elke beginnende reumatoloog te koppelen met een patiëntexpert, zodat er, naast ondersteuning van andere reumatologen, ook contact mogelijk is met iemand van 'de andere kant'? Ik denk dat er nog heel wat te leren valt.
Myths and taboos around relationships: strategies for a sexy life / Mythes en taboes rond relaties: strategieën voor een sexy leven
Dat onze reumatische aandoening een grote impact heeft op ons leven, dat is voor ons allen duidelijk. Wat minder duidelijk is of waar minder over gesproken wordt, is wat er tussen onze lakens gebeurt. Misschien vinden we het in eerste instantie niet belangrijk genoeg om over te spreken, of zijn we bang voor de (voor)oordelen die hieraan gekoppeld worden, soms geloven we niet dat er iets zou kunnen veranderen of voelen we ons beschaamd of gegeneerd om het erover te hebben met onze partner, laat staan met een zorgverlener of arts.
De grootste moeilijkheden die mensen met een reumatische aandoening ervaren op vlak van intimiteit en seksualiteit bevinden zich zowel op fysisch als psychologisch gebied. Vermoeidheid, verminderde mobiliteit, een lager libido, orgasme – of erectieproblemen, een tekort aan vochtproductie, ortesen,… kunnen de drempel naar seks vergroten. Ook een lager zelfbeeld, een negatief beeld over je eigen lichaam, gevoelens van depressie, angst en ongerustheid (bijvoorbeeld bang om niet opgewonden te geraken, niet voldoende te kunnen voelen), schuldgevoelens en frustraties kunnen leiden tot een verminderde seksuele activiteit.
Terwijl mannen eerder bang zijn om niet meer voldoende te kunnen presteren of zich niet goed voelen om een meer passieve rol in te nemen, geven vrouwen vooral aan het moeilijk te hebben met opgewonden te geraken, een orgasme te hebben, zich niet aantrekkelijk te voelen of bang te zijn voor (extra) pijn.
Nochtans zijn er heel wat mogelijkheden. Misschien is het wat zoeken, maar er zijn oplossingen. Het voornaamste is om je lichaam niet alleen te bekijken als iets dat alleen maar pijn kan hebben. Een lichaam kan ook plezier ervaren. Tijdens seks produceren we bovendien endorfines die vrijkomen en ervoor zorgen dat de pijn wordt verlicht, zelfs voor verschillende uren. En daarom is het belangrijk te weten dat je seks en intimiteit kan aanpassen op maat van je lichaam.
Spreek er open over, zeker ook met je partner, om misverstanden en misinterpretaties te vermijden. Probeer nieuwe posities uit en verander ‘onderweg’ van positie als het niet meer comfortabel aanvoelt. Het doel hoeft niet altijd penetratie te zijn, ook andere vormen van seks kunnen plezierig zijn: strelen, kussen, samen masturberen,… Ook hulpmiddelen kunnen van pas komen, zoals een vibrator als je bijvoorbeeld last hebt in je vingers. Motiveer jezelf, maak jezelf op, voel jezelf sexy: neem elke dag even de tijd om jezelf even mooi te maken en het hoeft niet allemaal zo serieus te zijn: humor is een belangrijke compagnon. Heb je last van stijfheid, dan kunnen een warme douche of bad helpen, of een heerlijk verwarmingsdeken of draag sexy wollen sokken: onderzoek wijst namelijk uit dat vrouwen die sokken dragen tijdens intimiteit 30% meer kans hebben op een orgasme: Woolly socks are sexy!
Kortom: seks is belangrijk en hoef je niet op te geven als je een reumatische aandoening hebt. Intimiteit is een vorm van (belangrijke) communicatie.
Erover praten is belangrijk, ook met je arts als je wil en kan. Zeker ook om bijvoorbeeld eventuele bijwerkingen van medicatie te bespreken indien die van invloed zijn op je seksleven.
Ook tips voor partners van iemand met een reumatische aandoening werden meegegeven:
- wees niet bang om erover te praten
- bevraag even hoe het zit op vlak van pijn op dat moment, zodat je een zicht krijgt op hoe je partner zich voelt
- bekijk samen welke posities mogelijk zijn, wat haalbaar is op vlak van pijn en energie: wees creatief
- soms is het plannen wanneer het kan
- vraag aan je partner wat deze nodig heeft, en praat ook over je eigen noden
En vooral: laat niet alles rond de ziekte draaien; je partner is bovenal een persoon en niet de ziekte.
What’s new: latest advances in treatment and care in vasculitis and fibromyalgia / Wat is nieuw in vasculitis en fibromyalgie
Vasculitis
Op vlak van vasculitis is men bezig met baanbrekend onderzoek, specifiek in kader van ANCA positieve Giant Cell Arteritis, vertelt dr Neil Basu uit Glasgow ons. In de jaren ’50 was deze vorm van vasculitis een aandoening die enkel onder controle gehouden kon worden met glucocorticoïden en tijdens die jaren was het sterftecijfer bij mensen met deze aandoening zeer hoog, binnen het jaar na diagnose.
Ondertussen is de wetenschap zo geëvolueerd en wordt naast cyclophosphamide ook rituximab, methotrexate en mycophenolate ingezet om de ziekte onder controle te houden. En met succes: momenteel raakt 90% van de mensen met ANCA positieve GCA de aandoening in remissie.
Het inzetten van rituximab toont goede resultaten, maar tot nu toe weten we niet wat de impact van deze biologische medicatie is op langere termijn. We weten wel dat de glucocorticoïden die worden ingezet om de ziekte onder controle te brengen en te houden een negatieve impact hebben op lange termijn. Deze glucocorticoïden zorgen namelijk voor meer en zwaardere infecties. Onderzoek is bezig om te bekijken op welke manier het inzetten van glucocorticoïden bij de behandeling kunnen verminderd worden.
Ondanks het feit dat heel wat mensen in remissie zijn, blijven bepaalde klachten een belangrijke impact hebben op het dagelijkse leven. Vermoeidheid is de grootste klacht met de meeste impact op de kwaliteit van iemands leven.
Omdat vasculitis zo snel mogelijk moet behandeld worden, is het heel belangrijk hierrond te sensibiliseren. Eerstelijns zorgverleners moeten vooral alert zijn voor signalen als hoofdpijn, verlies van zicht, afwijkingen aan slagaders, symptomen van polymyalgie reumatica, onduidelijke signalen van ontstekingen.
Fibromyalgie
Tijdens de uiteenzetting van dokter Clauw uit Michigan werd vooral de nadruk gelegd op een shift in wijze van kijken naar fibromyalgische pijn. Terwijl er vroeger vooral gekeken werd naar het neuropatische (ter hoogte van de zenuwen) en nociceptieve (ter hoogte van de weefsels) systeem, wordt steeds meer de focus gelegd op nociplastische pijn.
Nociplastische pijn betekent eigenlijk dat er een centrale sensitisatie of overgevoeligheid voorkomt in ons brein. Bij mensen met fibromyalgie is er op functionele hersenscans deze nociplastische pijn zichtbaar. Niet alleen ziet men activiteit in de hersenen, maar hersenen zouden hierdoor ook kunnen veranderen.
Moeten we dan allemaal hersenscans laten nemen? Neen. Volgens de visie van dokter Clauw is het vooral belangrijk om af te stappen van het zwart-wit denken van ‘je hebt fibromyalgie of je hebt het niet’ en meer te gaan denken in functie van de graad waarin iemand fibromyalgie/sensitisatie/nociplastische pijn ervaart. Op basis van deze mate waarin iemand pijn ervaart, moet de behandeling worden afgestemd.
Ook is het zo dat bijvoorbeeld mensen met chronische pijn of mensen die reeds een andere reumatische aandoening hebben, deze nociplastische pijn kunnen ervaren. Ook andere klachten zoals vermoeidheid, concentratieverlies, ‘brain fogs’, geheugenverlies,… kunnen bij deze mensen voorkomen, net zoals bij mensen die de diagnose fibromyalgie kregen.
