EULAR congres 2021, dag 2

 

03/06/2021

 

Deze tweede dag van het Europese Congres rond reumatologie was een druk bezette dag. Vele workshops en uiteenzettingen wisselden elkaar af en vonden ook tegelijkertijd plaats. Het werd dus kiezen. Gelukkig wordt alles opgenomen en kunnen we tot begin juli de verschillende opnames (her)bekijken.
We volgden opnieuw de specifieke sessies gericht naar patiënten (de zogenaamde PARE-sessies), dewelke vandaag gingen over ‘werk’, ‘patiëntenparticipatie bij onderzoek en besluitvoering’ en ‘vruchtbaarheid en zwangerschap’, en staken hier en daar ons licht op bij de andere sessies.

 

Challenges for working people with RMDs in pandemic times/ Uitdagingen voor werknemers met een reumatische aandoening in tijden van COVID-19
De coronacrisis heeft niet alleen zijn impact gehad op onze gezondheidszorg, maar evengoed op de werkvloer. Verschillende onderzoeken tonen aan dat heel wat mensen bang waren om hun job te verliezen; dat de crisis een financiële impact had (minder inkomen, verplicht worden om vakantiedagen op te nemen,…) en dat heel wat mensen met reumatische aandoeningen zich niet ondersteund voelden door hun werkgever.

Mensen die aan het werk konden blijven, gaven aan dat men het niet zo nauw nam met de veiligheidsmaatregelen en waren vooral bezorgd voor een verhoogde kans op besmetting door het virus op de werkvloer zelf of in het woon-werkverkeer (openbaar vervoer). Toch waren er ook voordelen: het meer kunnen toepassen van flexibele werkuren en meer tolerantie van de werkgever tot thuiswerk werden met stip aangehaald.


Tal van initiatieven werden georganiseerd rond vragen op het werk door de verschillende patiëntenorganisaties. Zo werden onder andere specifieke informatie via de websites van patiëntenorganisaties gedeeld, coachingssessies en webinars georganiseerd en startte EULAR met het Empowered2Work project, waarbij een kleine groep patiënten werd opgeleid om andere patiënten, in combinatie met zorgverleners, te ondersteunen bij praktische vragen rond hun werksituatie. Tijdens het eerstkomend PARE-congres (herfst 2021) zullen de eerste resultaten over dit project worden gedeeld.

 

 

Op Europees vlak startte de European Agency for Safety and Health at Work (EU OSHA) met de ‘Lighten the load’ campagne. Tijdens deze sensibiliseringscampagne wil men vooral aangeven dat men niet 100% fit moet zijn om te werken, dat mensen met reumatische aandoeningen gemotiveerd zijn om te werken en productief, met de juiste aanpassingen, aan het werk kunnen blijven. Voor deze campagne ontwikkelden ze flyers, informatiefolders,… Check zeker hun website voor meer informatie!

 


Improving collaborative research and patients’ participation in health decision-making/Patiëntenparticipatie in Onderzoek en besluitvorming in de gezondheid
Maarten de Wit (Nederland) schetst de situatie van patiëntenparticipatie in onderzoek. Doorheen de geschiedenis van patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek zien we dat patient research partners steeds meer een belangrijke rol spelen en krijgen bij wetenschappelijk onderzoek: samen bouwen aan onderzoek, met appreciatie en herkenning voor de expertise die de patiënt meebrengt in het onderzoek. Het leren van elkaar in een open dialoog zou centraal moeten kunnen staan en dat op verschillende domeinen, binnen verschillende beslissingsniveaus. Uiteindelijk draait onderzoek vooral rond de patiënt en het verbeteren van zijn/haar leven, maar op dit moment wordt de input van de patiënt nog al te vaak te laat ingeschakeld, of als iets op een ‘must do’ op een af te werken lijstje.


Toch is er in de afgelopen vijftien jaar heel wat gerealiseerd, zoals vertegenwoordiging van patiënt onderzoekspartners (PRP’s) in elke EULAR Task Force, lekenversies van onderzoeksresultaten, een uitgebreid netwerk van PRP’s, PRP’s worden als co-auteurs opgenomen in de publicaties en meer. Maar er is nog werk aan de winkel. Betrokkenheid bij klinische studies en bij onderzoek vanuit farmaceutische bedrijven kan beter, maar ook meer ondersteuning voor de PRP’s is nog nodig.

 

 


Ana Vieira (Portugal) schetst de betrokkenheid van patiënten bij het European Reference Network (ERN), en meer specifiek ERN ReCONNET, waarbij gewerkt wordt rond bindweefselziektes. Patiënt onderzoekspartners spelen een belangrijke rol in de verschillende werkgroepen. Meer info vind je op hun website.

 

 

In 2017 ontwikkelde EULAR een ‘RheumaMap’, ‘a research roadmap to transform the lives of people with RMDs’. In dit boekje, dat in 2019 een update onderging, worden aanbevelingen geformuleerd over noden van patiënten waaraan nog niet voldaan is; over mogelijke onderzoeksdomeinen die nog moeten worden aangepakt. Professor Iain McInnes, president van EULAR, schetste de inhoud.
Deze brochure wil zorgen voor meer zichtbaarheid rond (de impact van) reumatische aandoeningen, zowel bij patiënten als zorgverleners, geldschieters en beleidsmakers, zodat men beter kan inzetten op preventie van bepaalde aandoeningen (bv de werkgerelateerde muskuloskeletale aandoeningen). Daarnaast staat ook een tijdige diagnose in de kijker, net als secundaire preventie (als je de aandoening al hebt) die ervoor kan zorgen dat de aandoening beter onder controle gehouden kan worden. Je vindt de RheumaMap hier.  

 

 

 

Fertility and family planning with an RMD: a blessing, but also a risk?/Vruchtbaarheid en gezinsplanning: een zegen, maar ook een risico?
Vrouwen met een zwangerschapswens hebben heel wat vragen: Kan ik zwanger worden en blijven? Hoe zal mijn aandoening de zwangerschap beïnvloeden en omgekeerd: hoe zal mijn zwangerschap van invloed zijn op mijn aandoening? Hoe groot is het risico dat ik mijn aandoening doorgeef aan mijn kind? Welke medicatie kan ik nemen tijdens de zwangerschap? Wat als ik onbedoeld zwanger word? Wat als ik een zware zwangerschap heb?
Ook mannen worstelen met heel wat vragen rond zwangerschapswens en fertiliteit. Het is daarom heel belangrijk dat dit onderwerp zo snel mogelijk aangeraakt wordt tijdens de consultatie met de specialist. Bepaalde medicatie kan namelijk van invloed zijn, evenzeer als de mate waarin je ziekte actief is.
We hebben nood aan specifieke informatie, rond erfelijkheid, vruchtbaarheid, zwangerschap en ook hoe de zorgen voor een kind eruit kunnen zien net na de bevalling. Problemen zoals vermoeidheid (fatigue), fysieke beperkingen, pijn, schuldgevoelens,… kunnen een grote rol spelen en daarom is het belangrijk hier tijdig over te praten. Ook patiëntenorganisaties kunnen hier een belangrijke rol in spelen.
Ga dus dit gesprek niet uit de weg als patiënt, maar zeker ook niet als zorgverlener! 


Professor Monica Ostensen (Noorwegen) benadrukt het belang van een goede communicatie tussen patiënt en zorgverlener. Hege Koksvik (Noorwegen) geeft mee dat mensen onvoldoende weten waar ze kwalitatieve informatie kunnen vinden. Vanuit Emeunet gaf dr Savino Sciascia (Italië) positief nieuws: het aantal succesvolle zwangerschappen en geboortes is er enorm op vooruit gegaan. De laatste jaren is er heel wat onderzoek gebeurd op dit gebied en is er steeds meer ruimte om op zoek te gaan naar op maat gerichte trajecten. Want elke patiënt is uniek en zo ook het traject naar zwangerschap!

 


Enkele aandachtspunten:

  • Erfelijkheid: enkel bij SpA lijkt er een grotere kans om de ziekte door te geven aan je kind. Bij andere reumatische aandoeningen is de kans klein.
  • Het gebruik van methotrexaat bij toekomstige vaders zorgt voor discussie. Hoge dosissen blijken voor problemen bij de foetus te zorgen, maar in reumatologie worden enkele lage dosissen gebruikt. Het lijkt in reumatologie dus geen probleem.
  • Opioiden kunnen de vruchtbaarheid aantasten: hierover is volop onderzoek bezig.
  • Mis je vruchtbare leeftijd niet: vanaf je 25e gaat de vruchtbaarheid sowieso dalen.
  • Vermoeidheid kan zwaar wegen wanneer je met kleine kinderen zit. Overloop met een zorgverlener of vertrouwenspersoon je dag en bekijk wat echt nodig is.
  • Vergelijk je gezinssituatie of je aanpak niet met anderen. Iedereen is uniek.

 

Nog enkele sprokkels:

Vermoeidheid, professor Jette Primdahl (Denemarken)

  • Tussen de 35 en 80% van de mensen met een reumatische aandoening ervaart vermoeidheid. Daarnaast zijn er natuurlijk ook zaken die ook bij gezonde mensen voorkomen: voorjaarsmoeheid, hormonale invloeden of voeding.
  • Management van vermoeidheid, zonder medicatie:
    • Verhoog de fysieke activiteit (wanneer sporten niet mogelijk is: verhoog de tijd dat je niet zit)
    • Zelfmanagement
    • Bepaal haalbare doelen, plan vooraf, communiceer open
    • Cognitieve gedragstherapie en motiverende gesprekken
    • Houd een activiteitendagboek bij
    • Regel een goede balans tussen werk en rusten
  • Zorg dat je geen angst hebt van pijn, dat werkt verlammend
  • Eventuele hulpmiddelen: bewegen in groep, digitale hulpmiddelen zoals smartwatches die ook slaappatroon bekijken.

 

 

Valpreventie, Karin Niedermann (Zwitserland)

  • Speciaal programma, waarbij kinesitherapeut of ergotherapeut mensen begeleidt rond valpreventie. De thuissituatie wordt bekeken, er worden oefeningen gegeven en de mensen worden via een dagboek en telefoongesprekken opgevolgd.
  • Na een jaar nam de schrik om te vallen beduidend af, verhoogde de levenskwaliteit en de fysieke dagelijkse activiteit. De ernstige valpartijen namen af met 47%, en daarmee ook de gezondheidskosten.

 

Gebruik van aspirine tijdens zwangerschap, Joo Young Lee (Canada)

  • Ter preventie van zwangerschapsvergiftiging bij zwangerschap bij SLE (lupus)patiënten
  • Slechts 25% van de betrokken vrouwen gebruiken aspirine, terwijl de richtlijnen dit aanbevelen
  • nood aan informatie naar patiënten én zorgverleners

 

Te late diagnose van SpA (UK)

  • Diagnose van SpA duurt gemiddeld acht jaar.
  • Vier manieren van vertraging:
    • Mensen zelf blijven hangen bij gedachte aan 'gewone rugpijn'
    • Eerstelijnszorg kent onvoldoende de symptomen van SpA
    • Er wordt doorverwezen, maar niet naar reumatologie
    • Soms blijft ook binnen de reumatologie een correcte diagnose uit
  • Online checklist moet zorgen voor een snellere opvolging en correcte doorverwijzing. Deze checklist komt op 22 juni online.
  • Educatie nodig bij grote publiek, maar ook bij huisartsen

 

Tot morgen,

Anja en Nele