11/10/2023

Het zit er bijna op! Mare woonde maar liefst zes maanden in een boomhut in de tuin om aandacht te vragen voor kinderreuma. En of de missie geslaagd is! Applaus voor Mare!

Het leek een bizar idee: zes maanden buiten slapen. Maar Mare zag het helemaal zitten! Haar zusje Niene (viert vandaag, 11oktober, haar 11e verjaardag!) kreeg in 2022 de diagnose kinderreuma. Mare wilde iets doen om kinderreuma meer bekend te maken en tegelijk ORKA, de vereniging voor ouders van kinderen met reuma, te steunen. “Ik kreeg het idee na het lezen van een boek over een meisje dat een jaar in een tent sliep om vluchtelingenwerk te steunen”, vertelt Mare. “Een tent was wat moeilijk maar een boomhut zagen mijn ouders wel zitten.”

Mare slaapt vanaf half april in de hut. “Het was supertof, heel gezellig en ik zou het zo opnieuw doen”, glundert ze. “Ik kreeg veel bezoek ook. Vriendinnen bleven slapen, maar ook kranten, de radio én TV-zenders kwamen langs. Deze week kwam zelfs Margaux van Radio 2 een nachtje slapen! Als mensen nu nog durven zeggen dat ze niet weten dat kinderreuma bestaat, krijgen ze met mij te doen!”

De media-aandacht had de familie een beetje onderschat. “Het was heel fijn om te merken dat er zoveel interesse was voor kinderreuma, maar het was ook zwaar voor Mare en Niene”, weet mama Evy. “Maar sowieso is de actie op dat punt al geslaagd.”

Een dipje kende Mare na het Chirokamp. “Ik was eerst mee geweest op ORKA-kamp en dan meteen op Chirokamp. Dat was wat veel van het goede. Ik was zo moe...” Mama Evy vult aan: “Ze voelde zich toen ook eenzaam, maar dat hebben we snel opgelost door zelf mee in de boomhut te slapen en wat vriendinnetjes op te trommelen. Mare had een gsm waarmee ze ons altijd kon bellen ‘s nachts. Eén keertje hebben we overwogen om haar naar binnen te halen. Er kwam een onweer over met veel bliksem en gedonder. Maar ze is toch blijven liggen!”

Met Niene gaat het ondertussen beter. Ze is gestart met nieuwe medicatie en kan daardoor regelmatiger naar school. “Af en toe een snipperdag is nog wel nodig. Het is nog wat aftoetsen waar haar grenzen liggen, we moeten nog doseren”, legt Evy uit, “maar het gaat de goede kant uit. We moeten de medicatie nog wat tijd geven en hopen dan dat de pijn onder controle blijft."

 
Op zondag 15 oktober sluiten Mare en Niene  de actie af. “Al blijf ik toch nog even in de boomhut slapen”, verklapt Mare nu al. “Ik vind het wel leuk dat het nu wat kouder wordt, dat maakt het nog gezelliger.”

De actie steunen kan nog! Het eindbedrag wordt pas op zondag bekendgemaakt. “Niene is jarig op 11 oktober, misschien kunnen mensen nog een klein verjaardagsdonatie doen? We hebben een bedrag in ons hoofd dat we graag willen halen, maar daar zijn we nog niet", klinkt het in Munkzwalm.

Meer informatie vind je hier. Een storting met fiscaal attest (vanaf 40€) kan hier.