Wereld Sjögren Dag op 23 juli staat dit jaar in het teken van de noden van mensen met de ziekte van Sjögren.
De internationale 'Spotlight on Sjögren' studie met 1155 deelnemers, opgezet met de hulp van Sjögren Europe, laat duidelijk gaten zien in de zorg voor mensen met Sjögren.
- Lange tijd voor diagnose correct wordt gesteld (de meeste mensen wachten meer dan vier jaar)
- Symptomen zoals vermoeidheid, droogte en pijn worden nog te weinig aangepakt of serieus genomen
- Te weinig behandelingsopties die echt een verschil maken
- Grote impact op het dagelijks leven, mentale gezondheid en relaties
Meer weten over de studie en de studieresultaten? Klik hier.
Op zoek naar informatie over de ziekte van Sjögren? Klik dan hier.
Graag een babbel met lotgenoten? Klik hier voor informatie over onze werkgroep Zeldzame Ziektes.
Webinar op Wereld Sjögren-dag: aandacht voor de noden van mensen met Sjögren
Op 23 juli 2026, ter gelegenheid van Wereld Sjögren-dag, organiseert de Sjögren Europe een gratis webinar over de uitdagingen waarmee mensen met de ziekte van Sjögren te maken krijgen. Internist dr. Pilar Brito-Zerón, een internationaal gerenommeerd expert op het gebied van Sjögren en andere auto-immuunziekten, gaat in op de bekendheid van de aandoening en de onvervulde noden van patiënten, bekeken vanuit zowel het perspectief van de zorgverlener als van de patiënt.
Een verslag van de webinar vind je hier.
De webinar sluit aan bij de campagne #NobodyListens, die aandacht vraagt voor de ervaringen van mensen met Sjögren en het belang van meer erkenning en begrip voor deze aandoening.
