Sjögren Europe, de Europese vereniging voor patiëntenorganisaties die werken rond de ziekte van Sjögren, organiseerde op 23 juli naar aanleiding van Wereld Sjögren Dag, een webinar. Spreker van dienst was Dokter Pilar Brito-Zerón. Nathalie zorgde voor een verslag.

Sjögren: meer dan droge ogen en een droge mond
Sjögren is een auto-immuunziekte die nog te vaak wordt onderschat. Veel mensen kennen vooral de klachten van droge ogen en een droge mond, maar voor patiënten gaat het vaak om veel meer dan dat. De ziekte kan het hele lichaam beïnvloeden en zorgen voor ernstige vermoeidheid, pijn, ontstekingen en soms ook aantasting van organen.

Patiënten met Sjögren lopen nog steeds tegen veel hindernissen aan: een late diagnose, weinig gerichte behandelingen en klachten die niet altijd serieus worden genomen omdat ze van buitenaf niet zichtbaar zijn.

Een lange zoektocht naar een diagnose
Voor veel patiënten duurt het jaren voor ze weten wat er aan de hand is. Er werd gesproken over een traject van vaak 3 tot 7 jaar voor een juiste diagnose en goede opvolging. Dat komt onder meer doordat klachten afzonderlijk worden bekeken. Iemand met droge ogen gaat naar de oogarts. Iemand met een droge mond of veel gaatjes komt bij de tandarts terecht. Maar vaak volgt er geen doorverwijzing naar een arts die Sjögren kan herkennen. Daardoor blijven patiënten soms lang rondlopen met klachten zonder verklaring. Dat heeft niet alleen lichamelijke gevolgen, maar ook emotionele. Wie jarenlang hoort dat er “niets te vinden” is, kan zich onzeker, machteloos of niet geloofd voelen.

Niet elke patiënt past netjes in de criteria
Een belangrijk aandachtspunt zijn patiënten bij wie bepaalde antistoffen niet in het bloed worden gevonden. Zij worden seronegatieve patiënten genoemd. Zij kunnen wel degelijk klachten hebben die passen bij Sjögren, maar vallen soms buiten de bestaande criteria. Daardoor krijgen zij niet altijd de opvolging of erkenning die ze nodig hebben.

De boodschap is duidelijk: artsen moeten niet alleen naar testresultaten kijken, maar ook naar het volledige verhaal van de patiënt. Nieuwe of aanvullende onderzoeken, zoals echografie van de speekselklieren, kunnen in de toekomst helpen om Sjögren beter en sneller te herkennen.

Wat artsen meten, is niet altijd wat patiënten voelen
Bij Sjögren is er een duidelijke kloof tussen medische metingen en de dagelijkse ervaring van patiënten. Artsen kijken vaak naar ziekteactiviteit, bloedwaarden, organen en risico’s zoals orgaanschade of lymfoom. Dat is belangrijk, maar het vertelt niet altijd hoe iemand zich voelt.

Patiënten benoemen vaak andere prioriteiten: minder vermoeidheid, minder pijn, minder droogte, sneller geloofd worden en opnieuw beter kunnen functioneren in het dagelijks leven. Daarom is het belangrijk dat onderzoek en behandeling ook meten wat patiënten zelf belangrijk vinden.

De klachten zijn vaak onzichtbaar
Een van de moeilijkste aspecten van Sjögren is dat veel klachten niet zichtbaar zijn. Ernstige vermoeidheid, pijn, droge slijmvliezen en concentratieproblemen zie je niet aan de buitenkant. Daardoor krijgen patiënten soms te maken met ongeloof van hun omgeving, werkgever, familie of zelfs zorgverleners.

Dat kan zwaar wegen. Sommige patiënten ontwikkelen angst of sombere gevoelens omdat ze zich niet gehoord voelen. De presentatie benadrukte daarom hoe belangrijk het is om echt te luisteren naar patiënten en hun klachten serieus te nemen.

Er is hoop, maar patiënten moeten mee aan tafel
Hoewel er vandaag nog geen behandeling bestaat die Sjögren echt geneest, is er wel vooruitgang. Er lopen verschillende klinische studies en onderzoekers kijken naar nieuwe mogelijkheden om ontsteking, droogte en systemische klachten beter aan te pakken.

Maar nieuwe behandelingen zullen pas echt waardevol zijn als ze aansluiten bij wat patiënten nodig hebben. Daarom moeten patiënten en patiëntenorganisaties betrokken worden bij het ontwerp van klinische studies. Zij kunnen helpen bepalen welke uitkomsten belangrijk zijn: niet alleen wat er in bloedtesten of scans verandert, maar ook of iemand zich beter voelt en beter kan leven.

Wat moet er veranderen? 

Patiënten met aanhoudende klachten moeten sneller worden doorverwezen.

• Oogartsen, tandartsen en huisartsen moeten de alarmsignalen van Sjögren beter herkennen.
• Er is meer aandacht nodig voor seronegatieve patiënten.
• Onderzoek moet niet alleen ziekteactiviteit meten, maar ook vermoeidheid, pijn, droogte en levenskwaliteit.
• Patiënten moeten actief betrokken worden bij klinische studies en behandelkeuzes.

De kernboodschap
Sjögren is geen kleine of eenvoudige aandoening. Het is een systemische ziekte die een grote impact kan hebben op het dagelijks leven. Patiënten hebben nood aan snellere herkenning, betere opvolging, meer begrip en behandelingen die aansluiten bij hun echte klachten.

Luisteren naar patiënten is daarbij geen extraatje, maar een noodzakelijke stap om zorg en onderzoek beter te maken.

Met dank aan patiëntexpert Nathalie voor het verslag.