07/09/2022
In maart gaf de Europese Sjögrenvereniging een presentatie over vermoeidheid bij reumatische aandoeningen tijdens een webinar van EULAR PARE. Ingrid Hennes, voorzitter van de CIB-Liga, zorgde voor een samenvatting. We delen die graag met jullie.
Samenvatting van ‘PARE Best practice Webinar : Fatigue in RMDs – World SjögrenDay’ op 21 maart 2022
Presentatie Linda Stone (UK)
Sjögren Europees gaf tekst en uitleg bij de bewustzijnscampagne 2021 over vermoeidheid.
Een webinar over vermoeidheid werd eerder georganiseerd met prof Wan-Fai Ng, specialist in Sögrensyndroom, om vermoeidheid beter te begrijpen.
Vermoeidheid en Sjögren: Het blijft altijd een deel in het leven van de patiënt en is verbonden met verminderde kwaliteit van het leven.
Een zelfhulp boek over chronische vermoeidheid in Sjögren’s is gepubliceerd met medewerking van Prof Rinie Geenen (psycholoog uit Nederland) :Targeting chronic fatigue in Sjögren’s syndrome. Het boek (in 13 talen) geeft tips over persoonlijke factoren die vermoeidheid beïnvloeden en uitleg hoe de factoren aangepakt kunnen worden.
Er bestaan vijftien vormen van vermoeidheid (artikel van Teri Rumpf):
1) basis vermoeidheid – constant aanwezig
2) als je te veel doet zonder te rusten
3) plotselinge vermoeidheid: kan je overal en op elk moment overvallen
4) verandering in druk, vermoeidheid verbonden met pijn
5) s’ochtends al aanwezig en kondigt een slechte dag aan
6) lichaam uitgeput maar geest niet
7) kan dagen/weken duren, rust nodig
8) andere oorzaken zoals andere ziektes
9) concentratie, te moe om te lezen (gewoon wachten)
10) stress, angst, depressie (oorzaak niet altijd gekend)
11) niet goed slapen
12) door ouder te worden
13) door chronische ziektes
14) door niet chronische ziekte: niet mogelijk om wakker te blijven -> niet tegen vechten
15) doktersvermoeidheid: veel consultaties en testen putten uit
Bron: www.sjogreneurope.org/wsd
Presentatie Dr. Emma Dures (prof hematologie, werkt mee aan de richtlijnen)
Vermoeidheid bij reumatische en musculoskeletal ziektes (RMDs) – laatste ontwikkelingen in het onderzoek
De verschillende vormen van vermoeidheid (fysisch, mentaal, emotioneel) onderscheiden zich van normale vermoeidheid.
Oorzaken van vermoeidheid in RMD
- Hierop bestaat geen duidelijk antwoord.
- Waarschijnlijk beïnvloeden factoren zoals biologische, fysiologische, psychsociale en het gedrag bepaalde mechanismen. De verhouding tussen deze verschillende factoren is dynamisch: een verandering heeft invloed op andere factoren.
- Onderzoek van het immuunsysteem loopt, nieuw onderzoek nu in de genetica
- Belangrijk is om de ervaring van elke persoon te begrijpen en wat deze persoon moe maakt.
Consequenties van vermoeidheid in RMD
- Nood om te rusten
- Slechte slaap
- Moeilijke gevoelens (depressie, frustratie)
- Niet in staat verwachte rol in te vullen
- Verlies van het sociale leven (niet in staat om fysische activiteiten te doen)
Wat helpt
- Medicijnen kunnen helpen
- Zelfmanagement
- RAFT programma: zes weken programma, 2 uur per week om ervaringen te begrijpen, strategieën te ontwikkelen en te evalueren.
- Dagboek van de dagelijkse activiteiten (monitoring van de energie om patronen te vinden). Een week opschrijven hoeveel energie de activiteiten vragen. Dit kan van dag tot dag verschillend zijn. Ook opschrijven of je gaat zitten om te ontspannen of omdat je moe bent.
- Professionels zien patronen maar kennen de reden niet, de patient moet de link maken. ‘Boom and bust’: hoge activiteit en instorting: patiënten weten dat ze gaan instorten als ze doordoen met de activiteit. Het dagboek kan helpen om dit te verminderen.
- Om de diepte van downs te verminderen moet je de hoogtes minderen.
EULAR: Europese richtlijnen voor gezondheidsprofessionels en patiënten om de vermoeidheid van mensen met IRD (inflammatory rheumatic diseases of ontstekingsreuma's) te managen komen in 2022.
Vragen en discussie
Voor veel patiënten is het moeilijk om uit te leggen hoe ze zich voelen.
Problemen zijn:
- Het is moeilijk om uit te leggen hoe je je voelt (mensen denken dat je lui bent).
- Moeilijk om nee te zeggen om mensen niet teleur te stellen.
- Schuldig voelen omdat je dingen niet kunt doen die je normaal zou doen.
- Professionele mensen (verzorgsters, …) zijn niet opgeleid voor deze ziekte.
