
16/10/2023
Update: Mare sliep haar laatste nacht in haar hut. Zondag 15 oktober verklapte ze aan de mensen van ORKA het ingezamelde bedrag: 10 335 euro!
Dikke proficiat, Mare!
Lees hier het artikel op VRTnws.
Hieronder lees je het dankwoord van Kathleen, voorzitter dan ORKA.
Orka werd 17 jaar geleden opgericht, eerst als werkgroep binnen ReumaNet, en sinds 2018 als zelfstandige vzw.
Destijds wilden we vooral ouders samen brengen om hen sterker te maken om op een betere, positieve manier hun kinderen met reuma te omringen, en zo te begeleiden in de weg naar jongvolwassenheid.
Onze werking steunde toen op 2 fundamentele peilers : INFORMEREN , we wilden de juiste informatie over de ziekte en alle aspecten die daar mee samenhingen, aan de ouders bezorgen (want in 2006 was er internet nog niet algemeen beschikbaar)
En – TWEEDE PEILER - we wilden elkaar ONTMOETEN, ouders samenbrengen om elkaar te laten weten : ‘hey jij staat er niet alleen voor, er zijn nog kinderen die een of andere vorm van reuma hebben’. Die ouders (en de kinderen) moeten leren leven met het onvoorspelbare van die ‘vreemde’ ziekte, en het is daarbij van belang om zo hoopvol mogelijk verder te gaan in die zoektocht naar de juiste medicatie die eindelijk bij “jouw” kind zal aanslaan en die ziekte in remissie zal brengen.
Weet dat er zo veel jaar geleden nog maar weinig gekend was over de mechanismen van die reumatische aandoeningen en er ook nog maar weinig medicatie was. Nu is dat gelukkig anders.
Maar dus van in het begin: INFORMEREN - liefst op een persoonlijke manier – en ONTMOETEN.
Maar geleidelijk aan is er een derde peiler bijgekomen: SENSIBILISEREN. De buitenwereld (het grote publiek) laten weten dat reuma ook bij kinderen, en zelfs heel jonge kinderen, bestaat. En dat reuma een lastige, onvoorspelbare ziekte is met mogelijks heel veel impact op het zieke kind en op het hele gezin.
Sensibiliseren, zodat we kunnen rekenen op BEGRIP.
En dat is doorheen de jaren altijd een hele moeilijke gebleken. Ja, ReumaNet doet hier goed werk en rond Wereldreumadag is er altijd wel wat persbelangstelling en daar zijn we blij mee.
Maar nu, dit jaar, was er De Hut van Mare. Een half jaar lang is ‘kinderreuma’ door jou, Mare, onder de aandacht gebracht.
Mare, jij hebt echt wel een steen verlegd. Jij hebt met je originele actie kinderreuma in de kijker gezet. Jouw actie is in de kranten gekomen en op TV – bij De Tafel van Gert, op Karrewiet, en op de radio. Niet alleen zorgde je voor bekendmaking, maar ondertussen heb je daarmee ook heel veel centen kunnen inzamelen.
Ongelooflijk, we zijn jou onvoorstelbaar dankbaar en we willen deze fondsen graag zinvol gebruiken. Voor ons zomerkamp, maar ook voor verdere werking, misschien voor verdere sensibiliseringsacties, misschien voor het steunen van wetenschappelijk onderzoek … Dit is nog verder te bepalen, en dat doen we graag samen met jullie.
Wordt vervolgd, dit smaakt naar meer. Dankjewel.