21/02/2023
Patiëntexpert Katleen trok op 17 oktober 2022 naar het Trefdag Zeldzame Ziekten van het Agentschap Zorg en Gezondheid van de Vlaamse overheid. Je leest haar verslag hier.
Op de Trefdag Zeldzame Ziekten werden de ondertussen zeventien verschillende netwerken voor zeldzame ziekten voorgesteld. Naast die voor bindweefsel- en musculoskeletale aandoeningen, zijn er ook netwerken voor
- Neuromusculaire aandoeningen
- Neurologische aandoeningen
- ERNICA
- Bot
- Immuundeficiëntie
- Epilepsie
- EuroBloodNet
- Metabole aandoeningen
- Longaandoeningen
- Genetische tumorrisico
- Euracan
- Multi- systeem vasculair en hart
- Huidaandoeningen
- Endocriene
- PaedCan
- eUROGEN
Er werd meermaals gewezen op het feit dat zeldzame ziekten nog steeds een hele complexe uitdagingen zijn!
Prioritaire domeinen voor de toekomst zijn:
- Diagnose en behandeling
- Geïntegreerde zorg
- Health data
- Innovatieve therapieën
- Empowerment van patiënten
Er zijn heel veel verschillen bij de uitwerking van de functie zeldzame ziekten binnen verschillende ziekenhuizen.
De uitwerking valt in een aantal gevallen niet samen met de verwachtingen die patiënten erover hebben. In sommige netwerken moet men nog op zoek naar patiënten die het netwerk komen versterken.
Iedereen is het er wel over eens dat de huidige financiering tekortschiet voor de taken die vandaag moeten opgenomen worden door de functies.
Concentratie en erkenning van expertise en correcte toeleiding van patiënten naar expertise worden als een essentiële pijler gezien van een efficiënt beleid rond zeldzame ziekten! Toch is het voor patiënten nog niet altijd duidelijk waar ze best terecht kunnen voor diagnose, behandeling en opvolging.
Conventies voor bepaalde (groepen van ) zeldzame ziekten:
De huidige conventies leiden tot een meerwaarde voor de patiënten die ervan kunnen genieten. We stellen ons wel vragen bij de selecties van de patiënten die in aanmerking komen voor een conventie en of deze selectie beantwoordt an waarden en rechtvaardigheid.
Een heel belangrijk onderwerp is een register voor zeldzame ziekten!
In de praktijk is van een centraal register voor zeldzame ziekten weinig terecht gekomen. Daarvoor is niet alleen Sciensano verantwoordelijk. Er zijn heel wat obstakels op administratief en wettelijk vlak, en problemen gelinkt aan de vele gegevens die moeten aangeleverd worden en dit op zowel Belgisch als Europees niveau. Registers betekenen voor zorgverstrekkers ook extra werk, wat niet iedereen graag ziet aankomen. Nochtans wijzen alle actoren erop dat goede registratie super belangrijk is voor een goed beleid en voor de terugbetaling van geneesmiddelen.
Kort samen gevat; over de werking van de Vlaamse netwerken Zeldzame Ziekten zijn de meningen verdeeld.
Ook het gebrek aan ondersteuning door de (Vlaamse) overheid wordt aangekaart!
Er bestaat vooralsnog geen Franstalig netwerk Zeldzame Ziekten maar er worden contacten gelegd tussen Vlaanderen en Franstalig België.
De verwezenlijkingen van 2022:
- Er werden meerdere presentaties gegeven voor colleges van Artsen, directeurs, RIZIV
- Financiële evaluaties/ simulaties door RIZIV
- Er werd een werkgroep opgericht tussen RIZIV, FOD, Sciensano, Kabinet van minister Van den Broucke
- Juni: Fiches over globaal aanpak zeldzame ziektes RIZIV t.a.v. kabinet minister Van den Broucke
- September: college over case management voor artsen, directeurs RIZIV
Uitkijkend naar een positieve evolutie….
Katleen Polfliet, patiëntexpert bij ReumaNet
