10/02/2025
Eind november 2024 verzamelden meer dan 120 afgevaardigden van patiëntenorganisaties van over de hele wereld in Brussel. Gedurende drie dagen werkten ze rond de betrokkenheid van patiënten bij onderzoek.
EULAR, de Europese alliantie van verenigingen in de reumatologie, organiseert jaarlijkse de EULAR PARE-conferentie. Deze keer bood het gebeuren een unieke gelegenheid om de bijgewerkte EULAR-aanbevelingen voor de betrokkenheid van patiëntenonderzoekspartners (PRP's) te bespreken.
Meer dan 120 afgevaardigden kwamen bijeen in Brussel om ervaringen uit te wisselen en te bekijken hoe onderzoekspartners in de verschillende landen betrokken worden bij onderzoek. Een zeer interactief programma bood een brede waaier aan presentaties door deskundigen, gevolgd door veel activiteiten in kleine groepen. De afgevaardigden namen deel aan tien tafels tijdens een drie uur durend World Café. Onder leiding van tafelgastheren keken ze terug op de ontwikkeling van het EULAR PRP-netwerk, bespraken ze huidige uitdagingen en zochten ze naar oplossingen.
Tijdens zes workshops gingen de afgevaardigden dieper op de materie in. De workshoponderwerpen varieerden van werken in internationale consortia tot het opzetten van een nationaal PRP-netwerk.
Geleerde lessen
De conferentie leverde veel goede ideeën op om het PRP-netwerk te ondersteunen en uit te breiden. Er werd voorgesteld om een uitgebreide toolkit te creëren om de PRP-aanbevelingen van EULAR te kunnen gebruiken op nationaal niveau en om de werving, opleiding en ondersteuning van PRP's op nationaal niveau te ondersteunen. Deze toolkit moet een kader bevatten voor het bepalen van wederzijdse verwachtingen aan het begin van een project en moet ook begeleiding en opleidingsmogelijkheden bieden voor onderzoekers.
Tot slot werd erkend dat verdere ontwikkeling niet kan worden gerealiseerd zonder passende professionele ondersteuning, zowel op nationaal als internationaal niveau.
In Vlaanderen
In Vlaanderen horen de PRP's bij de groep van patiëntexperten. Sommigen onder hen kregen in 2014 of 2017 een specifieke opleiding tot onderzoekspartners, anderen (de meest recente) volgden eerst de opleiding tot patiëntexpert en deden daarna een bijkomende cursus tot onderzoekspartner. Het is immers belangrijk dat je goed voorbereid bent voor je aan een opdracht start. Communicatieve vaardigheden maar ook een zicht op het verloop van onderzoek zijn belangrijk, net als kritisch lezen van projectvoorstellen.
Onze coördinator Patiëntexperten volgt zowel de projecten als de pe's goed op, waardoor een vlotte samenwerking tussen onderzoekers en patiënten wordt bereikt. Deze aanpak is toonaangevend voor vele andere landen in Europe en bij uitbreiding de rest van de wereld. Hoewel het altijd nog beter kan, zijn we hier alvast op goede weg om de stem van de patiënt mee te pakken in het vormen van de zorg.
Interesse in onze werking met patiëntexperten? Lees dan hier verder.
