18/06/2015
Wie iets wilde opsteken over reumatische aandoeningen, moest van 10 tot 13 juni in Rome zijn. Het EULAR congres verwelkomde opnieuw duizenden artsen, paramedici, patiënten en afgevaardigden van de industrie.
Een congres van zo'n omvang vergt een serieuze planning alvorens te vertrekken. Het is onmogelijk om alles mee te pikken.
Voor patiënten is er steeds een speciaal programma voorzien met onderwerpen zoals 'Werk', 'Eerstelijnszorg', 'Jongeren en reumatische aandoeningen', 'Zorg binnen de familie' en 'Laatste ontwikkelingen in behandeling en management'. Alles wordt steeds gepresenteerd op een verstaanbare manier.
Ilse De Keyser, algemeen coördinator van ReumaNet, presenteerde op woensdag het Richtlijnenproject van ReumaNet. Dit project zorgt ervoor dat de EULAR richtlijnen voor management van reumatische aandoeningen en de laatste wetenschappelijke bevindingen omgezet worden naar een verstaanbare taal voor patiënten, in het Nederlands. Degelijke, gefundeerde informatie dus, in lekentaal.
We zijn hierin de koplopers van Europa, en daar zijn we best trots op. Het project loopt nog, de eerste resultaten mag u weldra op de website verwachten.
Enkele weetjes die we genoteerd hebben doorheen de sessies en vergaderingen:
* Tijdens een consultatie bij de huisarts komen gemiddeld maar liefst vijf onderwerpen aan bod. Die komen niet steeds netjes achter elkaar aan bod, maar lopen door elkaar heen. Chapeau voor huisartsen die dit steeds moeten volgen en hierin een lijn moeten zien te krijgen.
* Artsen weten zich vaak geen raad met patiënten waarbij de pijn niet onder controle geraakt. Sommige mensen geraken nooit pijnvrij, of op een aanvaardbaar niveau. Het 'aanvaarden' en niet-medische behandelingen zoals mindfullness of hypnose kunnen helpen. Maar dat is soms makkelijker gezegd dan gedaan.
* 'Centrum Chronisch ziek en werk', Nederland: Het centrum combineert eigen ervaring van patiënten met een professionele achtergrond. Patiënten worden opgeleid tot 'career counselors'. Deze patiënt-experten kunnen dan anderen helpen in hun zoektocht naar geschikt werk. Lees hier meer over dit centrum.
* In een andere lezing rond werk werd duidelijk gemaakt dat zorgverleners nog meer rekening moeten houden met het feit dat patiënten opnieuw aan het werk willen. Dit zou mee als doel van de behandeling moeten opgenomen worden.
* De eerste maal dat 'lupus' als ziekte wordt omschreven en bij naam genoemd, is in teksten over de Bisschop van Luik in de negende eeuw. Een Belg, dus! De man lijdt aan een vreemde aandoening waarbij het lijkt alsof zijn huid en organen opgegeten worden door een wolf. Lees meer over dit verhaal hier (Engels).
* Het antimalariamiddel Plaquenil wordt vaak gebruikt in de behandeling van lupus (SLE). Maar niet enkel de lupus wordt aangepakt. Plaquenil blijkt ook een gunstige invloed te hebben op het vermijden van diabetes, cholesterolgehalte en bloedklonters. Het aantal infecties daalt, het energielevel stijgt en de kans op remissie is groter bij het nemen van dit medicijn. Ook de levensverwachting stijgt en orgaanschade vermindert. Toch neemt de helft van de SLE patiënten hun Plaquenil niet op regelmatige basis. De effecten zijn immers niet meteen voelbaar. Onderzoek wijst dus uit dat het best wel stipt ingenomen wordt om van alle voordelen te profiteren!
* Zwangerschap is mogelijk bij bijna alle patiënten met een reumatische aandoening. De ziekte moet wel inactief zijn. Een zwangerschap is af te raden wanneer de diagnose nog maar pas gesteld is, wanneer bepaalde medicijnen genomen worden of wanneer er nierfalen is. Het is belangrijk om niet zomaar alle medicatie stop te zetten wanneer je zwanger wilt worden. Ook zwangerschap met TNF blockers is mogelijk.
* Biosimilars: er moet nog heel wat bewijsmateriaal verzameld worden alvorens er diverse producten op de markt zullen komen.
* In veel guidelines wordt gesteld dat optimale zorg door een multidisciplinair team (MDT) moet gebeuren, waarbij de patiënt één van de teamleden is. Onderzoek toont aan dat dit ook betere resultaten geeft. Belangrijk daarbij (en dat wordt soms vergeten) is dat het MDT ook echt teamwork, teamcare moet leveren. Leden van het team moeten goed samenwerken, een goede verstandhouding hebben. Daarvan hangt het succes af. De grote uitdaging daarbij is om voor maatwerk binnen het teamwork te zorgen.
* Jongeren worden steeds meer betrokken bij de werking van PARE (Patients with Arthritis/Rheumatism in Europe). Gezien mensen met reumatische aandoeningen steeds meer rollen opnemen binnen EULAR, hebben we ook meer enthousiastelingen nodig die zich willen inzetten. Young PARE groeit en werkt naarstig verder.
* In verschillende landen sijpelt het begrip patiëntenparticipatie in onderzoek door. In Zweden, UK, Nederland, Duitsland en bij ons staan mensen klaar om in te stappen in allerlei soorten onderzoek, om de visie van de patiënt mee te nemen. Door onderlinge contacten worden deze netwerken nog versterkt.
Van de sessies werden opnames gemaakt.
Hieronder vindt u alvast enkele boeiende presentaties. Let op, de presentaties zijn in het Engels.
* My pain App: een hulpmiddel om kinderen en jongeren te laten communiceren over hun pijn. Bekijk de volledige presentatie hier, de samenvatting (1.30min) vindt u hier.
* Het PARE (Patients with Arthritis/Rheumatism in Europe) standpunt over Biosimilars. Bekijk de volledige presentatie hier, de samenvatting (1.26min) vindt u hier.
Meer uitleg over EULAR:
* Een blik op de organisatie EULAR en enkele data van het congres. Bekijk de volledige presentatie hier.
Via deze link vindt u nog meer presentaties terug, maar deze zijn niet allemaal in lekentaal. Enige medische kennis is dus wel handig om ze te begrijpen.
Op de PARE stand werd de nieuwe campagne voor Wereld Reuma Dag gelanceerd: High Five! Steun mensen met reumatische aandoeningen, geef hen een stem door een foto te posten op social media.
Meer info hierover vindt u hier, en ook later op deze website.
Ook op onze Facebookpagina kunt u onze ervaringen nog even nalezen. Daar vindt u ook nog meer fotomateriaal.
PARE zorgde zelf voor een overzicht. Dat lees je hier.
Wat de Belgische reumatologen vonden van het congres, leest u in een ander artikel op deze website.
En in 2016..... Op naar Londen!
