Terugblik op EULAR congres 2022

 

21/06/2022

 

Van 1 tot 4 juni vond het jaarlijkse EULAR congres plaats in Kopenhagen. We maakten enkele notities.

De editie 2022 was een hybride editie, wat wil zeggen dat er zowel een fysiek congres ter plaatse, in Kopenhagen, plaatsvond, als een online gebeuren. Alle presentaties werden dus gestreamd en opgenomen. Iedereen kon het ganse congres thuis bijwonen, de opnames zijn nog te bekijken tot eind juli. Wil jij nog toegang tot de opnames? Inschrijven kan nog tot eind juni.

 

Sociale media, woensdag 1 juni

 

Meet the experts, woensdag 1 juni

  • Spondyloartritis: In gesprek met Prof. Xenofon Baraliakos (Duitsland)
    • Waarom wordt de ziekte vaak zo laat vastgesteld?
      • In een vroeg stadium is de ziekte niet te zien op röntgenfoto's. Niet iedereen wordt snel genoeg doorverwezen voor een MRI, wat wel duidelijkere beelden geeft. Iemand die langer dan drie maanden klachten heeft aan de rug, zou een MRI moeten laten doen.
      • De ziekte is leeftijdsgebonden. Jongeren en jongvolwassenen met klachten zouden we altijd serieus moeten nemen.
      • Het is belangrijk om de patiënt goed te onderzoeken, maar ook om de juiste vragen te stellen. Artsen moeten alert zijn voor vele symptomen.
    • Er wordt een update verwacht van de aanbevelingen voor spondyloartritis. 
      • Er wordt extra aandacht besteed aan patiëntenparticipatie en shared decision making: hoe je als patiënt beter betrokken kan worden bij je zorg.
      • Er moet meer aandacht gaan naar vormingsmogelijkheden voor patiënten
      • Het is heel belangrijk om je oefeningen te blijven doen: ook als je goed bent met je medicatie is het noodzakelijk om te blijven bewegen.
      • We zullen meer focussen op een gezonde levensstijl in het algemeen.
    • Het is ondertussen duidelijk dat mannen en vrouwen de aandoening verschillend beleven, maar dat er ook lichamelijke verschillen zijn.
      • Bij mannen zien we meer klachten in de onderrug, bij vrouwen komen de klachten vaker voor iets hoger in de rug.
      • Bij vrouwen is de ziekte vaak ernstiger, alsook de pijnklachten.
      • Medicatie werkt bij vrouwen iets minder goed dan bij mannen.
      • Vrouwen beleven de ziekte anders, waardoor ze het ook anders verwoorden en daardoor vaak een foute diagnose krijgen.
    • Suiker en rood vlees hebben een negatieve invloed op de ziekteactiviteit
    • Kinderen van patiënten hoeven niet systematisch getest te worden zo lang er geen symptomen zijn. Vrouwen geven de ziekte sneller door dan mannen.
       
  • Syndroom van Sjögren: In gesprek met Prof. Chiara Baldini (Italië)
    • Sjögren gaat niet enkel over droogte. Elk orgaan en elk systeem in het lichaam kunnen aangetast worden.
    • Volgens de professor zouden we af moeten van het woord 'syndroom'. Sjögren zou erkend moeten worden als een echte 'ziekte', en meer erkenning als een aandoening met een serieuze impact op de levenskwaliteit.
    • Hoe ziet de toekomst eruit?
      • Niet elke patiënt is hetzelfde: er is een meer gepersonaliseerde zorg nodig.
    • Hoe komt het dat Sjögren achterblijft wat nieuwe medicatie betreft?
      • Het gaat om een complexe aandoening met vele gezichten. We beschikken vandaag enkel over lapmiddelen. Een multidisciplinaire aanpak is aangeraden.
      • Onderzoek naar Sjögren zit wel in de lift, alsook het aantal klinische studies (waar nieuwe medicijnen worden getest).
    • Seksualiteit wordt zelden besproken tijdens een consultatie
      • Reumatologen zijn er vaak niet klaar voor om er over te spreken, ze hebben hier geen ervaring mee. Het is ook makkelijker om te praten over oog- of mondproblemen.
    • Mannen wachten vaak veel langer op een diagnose, de symptomen zijn ook dikwijls erger dan bij vrouwen.
    • De gemiddelde tijd tot de diagnose bedraagt zes jaar. Ook andere specialisten moeten bedacht zijn op Sjögren: oogarts, tandarts, gyneacoloog, neuroloog, huisarts, ...

 

Medicatie, donderdag 2 juni

  • Corticoïden:
    • Een lage dosis glucocorticoïden (cortisone) zorgt ervoor dat DMARD's (reumaremmers) beter werken.
    • Bij 5mg per dag zien we een beter effect dan wanneer we langzaam zaken naar nul. 
      • minder opstoten
      • langere periode tot een eerste opstoot
      • geen bijwerkingen
      • geen problemen wat betreft osteoporose
    • Sommige patiënten zijn dus echt beter af met een lage dosis aan te houden dan te proberen te stoppen.
       
  • Biologicals: 
    • Meer dan 30 biologische medicijnen op de markt voor reumatische aandoeningen.
    • Er komen meer nieuwe therapeutische doelen.
    • Het gebruik van de huidige bestaande medicijnen kan nog worden uitgebreid.

 

Reumatologie in de wereld, donderdag 2 juni

Dit maar kort om toch even onze luxepositie te schetsen:

  • In heel Ghana (Afrika) zijn er twee reumatologen.
  • Die zitten allebei in dezelfde stad, er is dus niets op het platteland.
  • In heel Afrika zijn 2970 reumatologen voor 2 miljard mensen.
  • Zeventien landen in Afrika hebben géén reumatoloog.
  • In de Verenigde Staten zijn er enkele staten waar geen kinderreumatoloog is.

 

Abstract sessie, vrijdag 3 juni

  • Studie uit Canada:
    • 91% van de ondervraagde patiënten bepreekt vermoeidheid tijdens een consultatie. Maar slechts 58% voelt zich begrepen.
    • 50% van de vrouwen kent de gevolgen van de menopauze niet, in minderheidsgroepen is dit nog veel meer.
    • www.baringitall.ca: groot onderzoek bij vrouwen over hun zorgnoden.
  • Nederland: rol van de kinesitherapeut bij terugkeer naar werk:
    • kiné's hebben te weinig kennis over werkgerelateerde onderwerpen
    • soms hebben ze ook te weinig kennis over reumatische aandoeningen in het algemeen
    • In Nederland ontwikkelden ze een werkkaart voor de kiné met de regels en wetten omtrent werk. Op die manier zijn ze al mee met de regelgeving. Daarnaast moet er meer focus komen op mogelijke aanpassingen op de werkvloer.

 

Preventie, vrijdag 3 juni

  • We 'verstaan' de ziektes nog niet genoeg om ze te kunnen voorkomen
  • Voeding speelt toch een rol bij de graad van ontsteking en het verloop van de ziekte
  • Zout en suiker zijn van invloed op ontstekingen
  • Omega 3 supplementen kunnen ontstekingen doen dalen
  • 68% van de RA patiënten neemt meer dan vijf medicijnen per dag.
  • 72% van de lupuspatiënten neemt meer dan vijf medicijnen per dag.
  • 35% van de lupuspatiënten neemt meer dan tien medicijnen per dag.
  • (niet voldoende kunnen noteren omdat ik deze sessie moest voorzitten.)

 

Er werd nog veel gezegd en gediscuteerd, helaas kunnen we niet overal tegelijk zijn...

Nele, juni 2022