In september zetten we ook longfibrose in de kijker. 

Longfibrose is een aandoening waarbij littekenweefsel ontstaat in de longen. Om te begrijpen wat dat betekent, is het goed om te weten hoe gezonde longen werken.

In onze longen zitten miljoenen kleine luchtzakjes: de longblaasjes. Daar vindt de gaswisseling plaats. Zuurstof uit de ingeademde lucht gaat via de longblaasjes naar het bloed. Koolstofdioxide, een afvalstof die ons lichaam aanmaakt, gaat vanuit het bloed naar de longen en wordt uitgeademd.

Bij longfibrose ontstaat er littekenweefsel (fibrose) rond en tussen de longblaasjes. Hierdoor worden de longen stugger en kunnen ze minder goed uitzetten. Ook kan zuurstof minder gemakkelijk vanuit de longen in het bloed terechtkomen. Daardoor kan je kortademig worden, vooral bij inspanning. Het littekenweefsel dat eenmaal is ontstaan, kan niet meer verdwijnen. Behandelingen kunnen de ziekte bij sommige mensen wel afremmen en klachten helpen verminderen.

Een zeldzame ziekte
Longfibrose is een zeldzame aandoening. In België krijgen naar schatting elk jaar ongeveer 1.000 tot 2.500 mensen de diagnose. Omdat de ziekte relatief weinig voorkomt, is ze ook bij het grote publiek nog weinig bekend.

Waardoor ontstaat longfibrose?
Niet altijd is duidelijk waarom iemand longfibrose krijgt. Er zijn verschillende factoren die de kans op de ziekte kunnen verhogen. Zo kan langdurige blootstelling aan bepaalde stoffen een rol spelen, bijvoorbeeld: tabaksrook; asbest; silica of steenstof; koolstof- of mijnstof; schimmels; bepaalde giftige stoffen; luchtvervuiling.

Soms speelt erfelijke aanleg een rol. Longfibrose kan ook voorkomen bij mensen met een auto-immuunziekte, zoals reumatoïde artritis, systemische sclerose (sclerodermie), myositis of het syndroom van Sjögren.

Bij een deel van de mensen wordt geen duidelijke oorzaak gevonden. Dit wordt idiopathische longfibrose genoemd.

Welke klachten kunnen wijzen op longfibrose?
De klachten van longfibrose kunnen in het begin vrij mild zijn en lijken soms op die van andere aandoeningen.
Mogelijke signalen zijn:

• een aanhoudende, droge hoest;
• kortademigheid, vooral bij inspanning;
• vermoeidheid en minder energie;
• slechter slapen;
• onverklaarbaar gewichtsverlies;
• verdikte of bolle vingertoppen en nagels (zogenaamde trommelstokvingers).

Heb je één of meerdere van deze klachten en weet je niet waardoor ze komen? Bespreek ze dan met je huisarts of behandelend arts. Een tijdige diagnose is belangrijk, omdat een behandeling de ziekte bij sommige mensen kan afremmen.

Longfibrose bij reumatische auto-immuunziekten
Sommige reumatische auto-immuunziekten kunnen ook de longen aantasten. Dit kan bijvoorbeeld voorkomen bij systemische sclerose, reumatoïde artritis en inflammatoire myositis. Een ontsteking of andere schade aan de longen kan bij een deel van de mensen leiden tot longfibrose.

Het risico verschilt van persoon tot persoon en is ook afhankelijk van de onderliggende ziekte. Daarom is het belangrijk om mogelijke longklachten tijdig te bespreken met je arts.

Heb je een reumatische auto-immuunziekte en krijg je last van aanhoudende droge hoest of kortademigheid? Meld dit dan aan je arts. Die kan beoordelen of verder onderzoek van je longen nodig is.

Hoe wordt longfibrose vastgesteld?
De klachten van longfibrose kunnen ook voorkomen bij andere long- of hartaandoeningen. Daarom zijn meestal verschillende onderzoeken nodig om de juiste diagnose te stellen. Zo kan de arts onder andere je longfunctie onderzoeken en beeldvorming van de longen laten maken, bijvoorbeeld met een CT-scan. Soms zijn ook andere onderzoeken nodig.

Bij mensen met een reumatische auto-immuunziekte werken verschillende specialisten vaak samen. Een longarts, reumatoloog en radioloog kunnen de klachten, onderzoeksresultaten en beelden samen beoordelen. Zo proberen ze een zo duidelijk mogelijk beeld te krijgen van de toestand van de longen.

Leven met longfibrose
Longfibrose kan een grote invloed hebben op je dagelijks leven. Kortademigheid, vermoeidheid en een verminderde conditie kunnen ervoor zorgen dat gewone activiteiten moeilijker worden.

Je hoeft hier niet alleen mee om te gaan. Verschillende zorgverleners kunnen je ondersteunen. Denk bijvoorbeeld aan een verpleegkundige, psycholoog, diëtist of een gespecialiseerd revalidatieteam. Zij kunnen helpen bij het omgaan met klachten, bewegen, voeding en de gevolgen van de ziekte voor je dagelijks leven.

Ook contact met andere mensen die leven met longfibrose kan waardevol zijn. Voor informatie, ondersteuning en lotgenotencontact kan je terecht bij de Belgische Vereniging voor Longfibrose en bij ReumaNet.

ReumaNet werkte mee aan enkele heldere brochures rond longfibrose. Je vindt ze hier, bij de tab 'Brochures - extern'.