Op 13 mei ging het internationaal webinar van Eular PARE (PARE staat voor People with Arthritis and Rheumatism in Europe) door. Er kwamen drie sprekers die stuk voor stuk innovatieve initiatieven genomen hebben om mensen met verschillende vormen van reumatische aandoeningen te helpen. Want nog steeds moeten mensen in de wereld vaak kiezen tussen hun reumamedicatie of het eten die dag. Diverse organisaties willen dit tegengaan. Zo hoorden we gedurfde, door patiënten geleide oplossingen die levens veranderen.
We geven graag een samenvatting mee van de drie presentaties:

Patient crowdfunding
Prachee Bhosle uit India deelde haar ervaringen namens de Ankylosing Spondylitis Welfare Society (ASWS), een door patiënten geleide liefdadigheidsorganisatie in India.

Ze schetste de moeilijke situatie van mensen met axiale spondyloartritis (zoals de ziekte van Bechterew) in India, waar toegang tot basisgeneesmiddelen beperkt is en er weinig tot geen overheidssteun of zorgverzekering beschikbaar is. Patiënten worden geconfronteerd met de keuze tussen medicijnen en andere basisbehoeften zoals huur of schoolgeld, wat vaak leidt tot onderbreking van hun behandeling, achteruitgang van hun gezondheid en verlies van zelfstandigheid. Zelfs gewone ontstekingsremmers zijn vaak te duur of niet voorhanden, laat staan de echte reumamedicatie. Hierdoor kunnen mensen niet meer studeren, werken, verliezen ze hun mobiliteit, … wat leidt tot emotionele en financiële stress.

Vooral vrouwelijke patiënten lijden onder het stigma en de culturele druk rondom gearrangeerde huwelijken, waardoor ze hun ziekte vaak verzwijgen.

Om deze problemen aan te pakken, richtte ASWS zich op crowdfunding. Via een zorgvuldig verificatieproces worden patiënten geselecteerd voor hulp. Er zijn twee vormen van steun:

• Maandelijkse donaties voor terugkerende medicatiekosten.
• Eenmalige giften voor grotere uitgaven, zoals operaties.

Donaties verlopen volledig transparant, zonder tussenkomst van ASWS in de geldstroom. De gelden mogen enkel voor medische doeleinden gebruikt worden. Daarvoor moeten ook bewijzen worden binnengebracht. ASWS werkt enkel met vrijwilligers, wat de organisatie kwetsbaar maakt qua capaciteit. Om dit te verbeteren, streven ze naar belastingvrijstellingscertificaten zodat ze in de toekomst meer steun kunnen ontvangen en eventueel iemand kunnen aanstellen.

Bhosle benadrukte haar dankbaarheid voor alle donateurs en hun snelle hulp, waardoor ASWS veel patiënten effectief heeft kunnen ondersteunen.
Meer informatie: https://aswelfare.org/ 

Duurzame inkomensoplossingen van TRI
Franklin Hiagbe uit Ghana, Afrika, deelde namens het The Rheumatology Initiative (TRI) zijn ervaringen. TRI is een non-profitorganisatie die zich inzet voor mensen met auto-immuun reumatische aandoeningen in Ghana. Ze richten zich op educatie en sensibilisering, belangenbehartiging en onderzoek om het leven van patiënten te verbeteren en werken nauw samen met zorgverleners.

Franklin benadrukte de grote financiële druk die chronische ziekten veroorzaken, vooral in een land als Ghana waar de werkgelegenheid beperkt is. Veel patiënten verliezen hun werk of inkomsten vanwege hun aandoening. In Afrika heb je geen sociale zekerheid of mutualiteit.

Als oplossing lanceerde TRI een vaardigheidstrainingsprogramma voor patiënten. Ze leerden praktische vaardigheden zoals:

• Vervaardigen van sieraden (armbanden, kettingen, hoofdversiering, …)
• Zeep maken
• Yoghurt produceren
• Hergebruik van materialen (bijv. bloemenvazen uit glazen flessen)
• Financiële basiskennis en boekhouding

Sommige deelnemers begonnen succesvolle bedrijfjes. Daarnaast leidde het initiatief tot onbedoelde positieve neveneffecten: zo begon een lid een bedrijf in biologische haargroeiolie en richtte Franklin zelf een hondenfokkerij op, voortgekomen uit een sessie over huisdieren en mentale gezondheid.
Het programma hielp deelnemers om hun inkomen aan te vullen en zo hun medische behandelingen te kunnen blijven betalen. De grootste uitdaging is echter gebrek aan financiering; wegens geldgebrek ligt het programma momenteel stil.

Franklin sprak de hoop uit dat ze snel weer fondsen kunnen werven om het project voort te zetten en meer leden te helpen.
Meer informatie: www.trighana.org 

De grootste sit-in ter wereld
Helen Jentz van Musculoskeletal Health Australia presenteerde het initiatief ‘Musculoskeletal Health Awareness Month’ (MAM) en de bijbehorende actie ‘World’s Biggest Sit-In’.
Helen benadrukte het gebrek aan bewustzijn rond musculoskeletale aandoeningen in Australië, zoals artritis en osteoporose. De overheid ziet deze ziekten niet als prioriteit, mede doordat ze niet als levensbedreigend worden beschouwd, ondanks hun grote impact op het dagelijks leven. De gewone bevolking ziet het ook vooral nog als ‘oudemensenziektes’ die je moet ondergaan.

Om dit te veranderen riep haar organisatie oktober uit tot Musculoskeletal Health Awareness Month, met als doel:

• Meer publieke bewustwording creëren
• Gedragsverandering stimuleren rond fysieke activiteit en gezondheid
• Mensen met aandoeningen versterken via informatie en ondersteuning

De campagne bestaat uit:

• Webinars voor zowel patiënten als zorgverleners
• Gratis materialen en educatieve nieuwsbrieven
• Fondsenwervende activiteiten, zoals de centrale actie ‘World’s Biggest Sit-In’

De sit-in vindt plaats op 26 oktober, zowel fysiek in Melbourne als online, om deelname voor iedereen toegankelijk te maken. De actie draait om stoelgymnastiek, een laagdrempelige vorm van beweging voor mensen met musculoskeletale aandoeningen.

Met ondersteuning van een bekende sport- en voedingscoach wil het initiatief laten zien dat beweging op elk niveau mogelijk is en bijdraagt aan betere fysieke én mentale gezondheid. Het uiteindelijke doel is om het overheidsbeleid te beïnvloeden en musculoskeletale gezondheid hoger op de nationale agenda te krijgen.
Meer informatie: www.muscha.org