Onderzoek samen met patiënten: van goede bedoeling naar echte samenwerking

Patiënten worden steeds vaker betrokken bij wetenschappelijk onderzoek naar reumatische aandoeningen. Dat is belangrijk: mensen die dagelijks met een reumatische aandoening leven, brengen kennis en ervaring mee die onderzoekers en zorgverleners niet altijd hebben.

Binnen EULAR, de Europese koepelorganisatie voor reumatologie, gebeurt dat onder meer via PARE (People with Arthritis and Rheumatism in Europe) en het netwerk van Patient Research Partners (PRP’s). Een Patient Research Partner is iemand met ervaring met een reumatische aandoening die als volwaardige partner meewerkt aan wetenschappelijk onderzoek.

EULAR heeft hiervoor al langer aanbevelingen. Toch blijkt uit de EULAR PARE-conferenties van 2024 en 2025 dat patiëntbetrokkenheid in onderzoek in Europa nog lang niet overal op dezelfde manier gebeurt. Daarom gingen patiënten, onderzoekers, zorgverleners en andere betrokkenen samen op zoek naar oplossingen.

Wat loopt er vandaag nog mis?
Tijdens de conferentie in 2024 kwamen vier belangrijke problemen naar voren:

• De rol van de patiënt is niet altijd duidelijk. Patiënten en onderzoekers weten soms onvoldoende wat ze van elkaar mogen verwachten.
• Er zijn grote verschillen tussen landen en onderzoeksprojecten. In sommige landen is patiëntbetrokkenheid goed georganiseerd, terwijl ze elders nog nauwelijks bestaat.
• Onderzoekers krijgen weinig opleiding over samenwerken met patiënten. Uit eerder onderzoek bleek dat 63% van de bevraagde onderzoekers nog nooit een opleiding hierover had gevolgd.
• Er wordt te weinig geëvalueerd. Patiënten krijgen niet altijd feedback over wat er met hun bijdrage gebeurt. Daardoor is het soms moeilijk om te weten of hun inbreng werkelijk een verschil heeft gemaakt. Het risico bestaat daardoor dat patiënten wel aan een onderzoekstafel zitten, maar niet echt invloed hebben op het onderzoek. Dat wordt ook wel ‘symbolische’ of ‘tokenistische’ betrokkenheid genoemd. Echte samenwerking betekent dat de kennis en ervaring van patiënten daadwerkelijk meetellen.

Samen oplossingen zoeken
Tijdens de PARE-conferentie van 2025 werden vier zogenaamde Hackathons georganiseerd. Dat waren intensieve werksessies waarin patiënten, onderzoekers, zorgverleners en EULAR-medewerkers samen concrete oplossingen uitwerkten. Het doel was niet alleen om problemen te bespreken, maar vooral om samen bruikbare hulpmiddelen en afspraken te ontwikkelen.

Daaruit kwamen onder meer deze ideeën:

• een praktische toolkit voor patiënt-onderzoekspartners;
• een betere ondersteuning van nationale PRP-netwerken;
• opleiding voor onderzoekers over samenwerken met patiënten;
• een systeem om de kwaliteit en het effect van patiëntbetrokkenheid te evalueren.

Deze aanpak heet co-creatie: verschillende groepen werken samen, brengen elk hun eigen kennis in en nemen samen beslissingen over het resultaat. Het gaat dus niet alleen om het eindproduct, maar ook om een gelijkwaardige samenwerking onderweg.

Wat betekent goede patiëntbetrokkenheid?
Volgens de deelnemers zijn er vijf belangrijke elementen:

• onderzoeksdoelen worden begrijpelijk uitgelegd;
• afspraken over timing en verwachtingen worden vooraf gemaakt;
• iedereen weet wat zijn of haar rol is;
• patiënten krijgen tijdig feedback over hun bijdrage;
• de bijdrage van patiënt-onderzoekspartners wordt erkend en gewaardeerd

Ook wanneer patiënten en onderzoekers het niet eens zijn, hoeft dat geen probleem te zijn. Verschillende ervaringen en meningen kunnen juist leiden tot betere ideeën. Het is daarom belangrijk dat er ruimte is om het oneens te zijn en daar op een respectvolle manier over te praten.

Wat kan jij doen als patiënt-onderzoekspartner?
Wil je als patiënt meehelpen aan wetenschappelijk onderzoek? Dan hoef je geen wetenschapper te zijn. Jouw ervaring met leven met een reumatische aandoening is waardevol.

Enkele aandachtspunten:

• Vraag vooraf wat precies van jou wordt verwacht.
• Vraag welke beslissingen je mee kunt beïnvloeden.
• Vraag uitleg wanneer je iets niet begrijpt. Dat is geen teken dat je onvoldoende kennis hebt.
• Bespreek hoeveel tijd je beschikbaar hebt.
• Vraag op welke momenten je feedback kunt geven.
• Geef duidelijk aan wanneer iets volgens jou niet goed werkt voor patiënten.
• Durf het oneens te zijn met onderzoekers of andere deelnemers.
• Vraag achteraf wat er met jouw inbreng is gebeurd.
• Deel je ervaringen met andere patiënt-onderzoekspartners.

EULAR werkt bovendien aan een praktische toolkit met informatie over onder meer de rol van een PRP, communicatie, peer support, hoe onderzoek werkt, hoe je bij onderzoek betrokken kunt raken en wat je kunt doen wanneer de samenwerking moeilijk loopt.

Wat kunnen onderzoekers doen?
Ook onderzoekers hebben een belangrijke verantwoordelijkheid. Patiënten betrekken betekent meer dan hen uitnodigen voor een vergadering.

Onderzoekers kunnen:

• patiënten al vroeg bij het onderzoek betrekken;
• vooraf duidelijke afspraken maken over rollen en verantwoordelijkheden;
• onderzoeksinformatie in begrijpelijke taal aanbieden;
• voldoende tijd voorzien voor patiënten om zich voor te bereiden;
• patiënten de nodige ondersteuning en opleiding bieden;
• openstaan voor de ervaringskennis van patiënten;
• duidelijk maken wat er met de opmerkingen en voorstellen van patiënten gebeurt;
• regelmatig samen evalueren hoe de samenwerking verloopt;
• bereid zijn de aanpak aan te passen wanneer de samenwerking niet goed loopt;
• de bijdrage van patiënt-onderzoekspartners erkennen en waarderen.

Onderzoekers hebben zelf ook opleiding nodig. EULAR werkt daarom aan een opleiding waarin onder meer aan bod komen: waarom patiënten betrekken belangrijk is, hoe patiënten en onderzoekers elkaar kunnen vinden, communicatie, het afstemmen van verwachtingen en goede en minder goede voorbeelden uit de praktijk.

Samen evalueren: werkt de samenwerking echt?
Een belangrijk aandachtspunt is dat patiëntbetrokkenheid niet alleen moet worden georganiseerd, maar ook geëvalueerd. EULAR wil daarom werken met duidelijke kwaliteitsindicatoren en een systematische manier om na te gaan hoe de samenwerking verloopt.

Het uitgangspunt is eenvoudig: plan de samenwerking, voer ze uit, kijk wat goed en minder goed gaat en pas de aanpak aan. Dat is belangrijk omdat patiënten en onderzoekers de kwaliteit van een samenwerking soms anders beoordelen. Regelmatige feedback kan helpen om problemen vroeg op te merken en de samenwerking te verbeteren.

Veelbelovende resultaten
De aanpak van de PARE-conferentie lijkt alvast positief te worden ervaren. Van de 118 deelnemers vulden 54 deelnemers drie maanden later een vragenlijst in over hun ervaring met patiëntbetrokkenheid. De gemiddelde score was 88 op 100. Volgens de gebruikte schaal wijst dit op een hoge mate van betekenisvolle betrokkenheid. De onderzoekers benadrukken wel dat slechts 46% van de deelnemers de vragenlijst invulde. De resultaten zijn dus veelbelovend, maar moeten voorzichtig worden geïnterpreteerd.

Wat gebeurt er nu?
De ideeën uit de PARE-conferenties blijven niet beperkt tot de conferenties. EULAR heeft het INSPIRE-project opgezet. Dit driejarige project loopt van 2026 tot 2028 en moet de aanbevelingen voor patiënt-onderzoekssamenwerking daadwerkelijk in de praktijk helpen brengen.

INSPIRE werkt onder meer aan:

• betere hulpmiddelen voor patiënt-onderzoekspartners;
• ondersteuning van nationale PRP-netwerken;
• opleiding voor onderzoekers;
• kwaliteitsindicatoren om patiëntbetrokkenheid te evalueren;
• projecten om de nieuwe aanpak in verschillende landen uit te testen.

Waarom is dit belangrijk?
Wetenschappelijk onderzoek gaat uiteindelijk over mensen. Daarom is het belangrijk dat mensen met een reumatische aandoening niet alleen onderwerp van onderzoek zijn, maar ook partner in het onderzoek.

Een goede samenwerking tussen patiënten en onderzoekers kan ervoor zorgen dat onderzoek beter aansluit bij wat mensen met een reumatische aandoening werkelijk belangrijk vinden.

De boodschap van EULAR is dan ook duidelijk: patiëntbetrokkenheid mag geen formaliteit zijn. Patiënten moeten als gelijkwaardige partners kunnen meepraten, meedenken en mee beslissen.

De PARE-conferenties laten zien dat dit mogelijk is wanneer patiënten, onderzoekers en zorgverleners vanaf het begin samen aan de slag gaan. De komende jaren moet INSPIRE ervoor zorgen dat deze aanpak niet beperkt blijft tot enkele goede voorbeelden, maar breder wordt toegepast in het reumaonderzoek in Europa.

Benieuwd hoe wij patiëntenparticipatie in Vlaanderen opnemen? Lees dan hier verder, of contacteer ons met je vragen via info@reumanet.be

Bron: de Wit M. et al. Building the future of patient-centred research: an EULAR PARE community of practice advancing patient research partner involvement in rheumatology. EULAR Rheumatology Open. 2026;2:100220.

Lees de volledige publicatie hier.