In de week van 17 november stond er heel wat te beleven in Brussel! Zo'n 120 mensen uit de hele wereld zakten af naar onze hoofdstad voor een conferentie met verschillende thema's, maar één gezamenlijke noemer: reumatologie.

EULAR PARE, de Europese koepel voor patiëntenorganisaties in de reumatologie, komt elk jaar samen voor een bruisende conferentie. De laatste jaren is dit steevast in Brussel, wat wel handig is voor ons.

Op het programma:

Op dinsdag en woensdag 18 en 19 november stonden opleidingen gepland voor de vrijwilligers van EULAR PARE. Drie nieuwe Vlaamse vrijwilligers, Evelyne, Stéphanie en Natacha, sloten onlangs aan bij PARE en konden samen met oudgediende Nele hun vaardigheden opkrikken. 

Stéphanie blikt terug:

Van zodra ik de zaal binnenkwam had ik een goed gevoel , dit zit goed. We stelden onszelf aan elkaar voor en het ijs was gebroken. Allemaal leuke, warme en niet te vergeten mensen met dezelfde aandoeningen wat het toch makkelijk maakt.

We deden leuke workshops telkens met een ander groepje en kregen een interessante opleiding communicatie door Philly. Om nog niet te spreken over het lekkere eten en de mooie kamer, geen must maar absoluut aangenaam!

Ook was het een meerwaarde iedereen eens live te zien ipv online! Meteen schreven we onze telefoonnummers en email adressen op en iedereen was tevreden, er was een gevoel van samenhorigheid, met serieuze gesprekken maar ook veel lachen. Het was vermoeiend, maar o zo leerzaam.

Dit smaakt naar meer... 
Stéphanie

Op donderdag bracht de groep een bezoek aan het Europese parlement. Collega Veerle sloot zich bij de groep aan voor de volgende dagen. 

Vrijdag en zaterdag sloot ook Leen aan en werd er gewerkt rond de werking van patiëntexperten in onderzoek: welke informatie hebben deze mensen nodig, hoe kunnen onderzoekers begeleid worden om optimaal te kunnen samenwerken met patiënten, welke ondersteuning heeft een coördinator nodig om een patiëntennetwerk goed te kunnen runnen, hoe kunnen we maximaal leren uit feedback van afgeronde projecten? Veel vragen, veel discussies, veel conclusies, veel werk voor de komende maanden.

Evelyne blikt terug:

Mijn eerste EULAR PARE-congres: een ervaring om te koesteren
Ik ben terug van mijn allereerste EULAR PARE-congres met een hart vol dankbaarheid en een hoofd vol inspiratie. De openheid, nieuwsgierigheid en bereidheid om van elkaar te leren maakten deze vijf dagen onvergetelijk. Of kwam dat misschien door het non-stop Engels spreken? 
Toen ik dinsdagochtend naar Brussel vertrok, vertrok ik met een klein hartje. Pas ik als vrijwilliger wel binnen zo’n grote organisatie als EULAR? Sinds enkele maanden ben ik actief binnen de CEO-workgroup, iets wat ik ontzettend boeiend vind. Ik keek ernaar uit om eindelijk mijn medeleden face to face te ontmoeten.
Nog voor ik goed en wel kon inchecken in het hotel kwam ik een bekend gezicht tegen: Nele. Meteen voelde ik me meer op mijn gemak. Tijdens de koffiepauze voor onze opleiding Communicating Impactful Messages leerde ik al een aantal warme en inspirerende mensen kennen. Op dat moment wist ik: dit worden vijf bijzondere dagen.

Onze begeleidster Philly gaf ons sterke handvatten mee rond communicatie bruikbaar voor nu én de toekomst. Al doende leerden we niet alleen van haar, maar ook van elkaar.
Op dag twee ging de vorming verder en groeide de sfeer uit tot bijna familiaal. ’s Avonds woonde ik een meeting bij met de CEO Exchangeplatform Workgroup, iPARE en Young PARE. Het werd snel duidelijk dat EULAR volop inzet op samenwerken, kennis delen en elkaar versterken. Tussendoor noteerde ik enthousiast ideeën om later met Nele en Veerle te delen. Door live met mijn werkgroep samen te zitten, leerde ik iedereen op een nog persoonlijkere manier kennen. Hun verhalen over Australië, Noorwegen, Malta en Engeland maakten grote indruk.

De daaropvolgende dagen stonden in het teken van bezoeken en workshops: een rondleiding in het Europees Parlement, sessies rond Co-Creation in Research en de Best Practice Fair. Het was bijzonder om te ontdekken hoe gelijkaardige uitdagingen in verschillende landen voorkomen, maar vooral hoe we van elkaar kunnen leren om ze aan te pakken. 
Het waren intensieve, inspirerende en onvergetelijke dagen. Ik heb enorm veel geleerd over hoe andere organisaties werken en ben tegelijk extra trots op het prachtige werk dat Nele en Veerle binnen Reumanet verrichten. Met een telefoon vol nieuwe contacten van over de hele wereld en een warm hart vol verbondenheid plofte ik thuis in de zetel en kwam er de eerste dag niet meer uit.

Evelyne
 

En ook Leen vertelt:

Half oktober krijg ik een mailtje met de vraag of ik tijd en interesse heb om deel te nemen aan de internationale EULAR PARE conferentie in Brussel. Wat geregel op het werk, een paar mails met Nele en Veerle en wat agendaverschuivingen later was ik ingeschreven. Spannend, want ik had nog geen andere patiëntexperten (PEs) ontmoet en wist dus niet wat ik van deze conferentie mocht verwachten, maar ik had er wel heel veel goesting in!
Na de gewone werkdag zet ik aan naar Brussel. De courante vertragingen zorgen ervoor dat ik later dan gepland aankom, maar nog steeds ruim op tijd. Ik installeer me in mijn kamer, fris me wat op en zet aan naar het restaurant van het hotel waar we verblijven en waar ook het congres doorgaat. De eerste paar minuten observeer ik van de zijlijn. Niet veel later zie ik Veerle van ReumaNet; een gekend gezicht. Ze stelt me direct voor aan twee andere Vlaamse PEs, Evelyne en Natacha - twee vlotte dames die me direct welkom doen voelen. Het lijkt helemaal niet alsof het de eerste keer is dat we elkaar zien; we geraken aan de babbel en de avond vliegt voorbij. Ook met Nele mag ik voor het eerst in real life kennismaken. Wat een warme groep mensen!

De eerste echte congresdag start met een introductielezing. Nadien worden we verdeeld over vier groepen die elk een onderwerp zullen behandelen in de heuse hackathons. Via een digitale voorbereidende meeting een week voor het congres leerde ik de deelnemers van mijn workshop al wat kennen. Ons doel: nadenken over een educatief lessenpakket voor wetenschappers om de samenwerking tussen hen en ons, patiënten of patient research partners (PRPs) te optimaliseren. We beginnen wat chaotisch en het is nog niet echt duidelijk welke richting dit uitgaat, maar na een eerste brainstorm worden we allemaal steeds meer gemotiveerd en enthousiast. Elke deelnemer heeft naast zijn expertise als patiënt ook een persoonlijke en professionele achtergrond die voor een zeer gevarieerde mix aan waardevolle input zorgt. De wetenschappers aan tafel (die geen patiënt zijn) luisteren naar wat wij te zeggen hebben en andersom en samen worden er goede ideeën op tafel gelegd. Tijdens de koffiepauzes kunnen we genieten van lekkere taartjes en verschillende soorten fruit. Algemene, interessante sessies en de interactieve hackathons wisselen elkaar af. 

In de namiddag zitten we voor de tweede keer samen met onze workshopgroep en stellen we de ideeën die tijdens de vorige sessie in kleine groepjes zijn bedacht aan elkaar voor. Grappig om op te merken dat we met de drie afzonderlijke groepen best veel gelijkenissen hebben, maar toch via een andere insteek vertrokken zijn. We beslissen het beste van elke groep samen te leggen om zo tot één idee te komen dat we voorstellen aan alle deelnemers van het congres. De feedback die we daar krijgen, zal morgen verder verwerkt worden in de laatste hackathon-sessie. Ondertussen is er tijd om elkaar beter te leren kennen, ervaringen te delen, maar ook om over koetjes en kalfjes te babbelen. De aanwezigheid van rolstoelen, wandelstokken en rollators is voor mij in eerste instantie een beetje confronterend (komt het bij mij ook ooit zover?), maar anderzijds de normaalste zaak van de wereld. Niemand kijkt vreemd als deelnemers even moeten rechtstaan of bewegen tijdens de sessies of wanneer iemand aangeeft dat die even op bed moet gaan liggen om te bekomen. We sluiten de dag af met de best practice fair, waar 15 PRPs een presentatie geven over activiteiten van, voor en door PRPs in hun land. Ook Veerle geeft een mooie presentatie over het kwaliteitslabel “made with patient experts” in België. 

Op de laatste dag optimaliseren we de presentatie van onze hackathon. We maken nog twee video’s en kiezen ervoor om onze Belgische blauwe smurfenvrienden als rode draad te gebruiken tijdens de presentatie. De resultaten van alle hackathons worden gepresenteerd aan een heuse jury en de andere deelnemers van het congres; de ene op een creatievere manier dan de andere. 

De herkenbaarheid in de ervaringen, de vanzelfsprekendheid van de in het programma vervatte sessie “break – all participants go to their room to rest”, het uitblijven van rare blikken bij het manken of nemen van medicatie, het niet anders voelen dan anders, geen nood om pijn te verbergen; het is cliché maar het voelt een beetje als thuiskomen. Hartverwarmend hoe ik word opgenomen in deze groep en hoe ik na amper drie dagen het gevoel heb dat ik deze mensen al zo lang ken. Zeer moe, maar minstens even voldaan zet ik terug aan richting Gent. Wat ben ik blij dat ik hieraan mocht deelnemen en zoveel inspirerende mensen mocht leren kennen!

Leen