Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) lanceert een nieuw plan om de diagnose en behandeling van zeldzame ziekten te versnellen. Het plan brengt expertise in kaart, verbetert doorverwijzing naar gespecialiseerde centra en zorgt voor betere coördinatie en opvolging van de zorg. Heel wat reumatische aandoeningen zijn ook zeldzaam. Daarom is dit plan ook voor ons belangrijk.

Het nieuwe plan van minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke moet ervoor zorgen dat mensen met een zeldzame ziekte* sneller een juiste diagnose krijgen. Nu wachten patiënten gemiddeld bijna vijf jaar. Bij volwassenen kan dat zelfs meer dan tien jaar duren. Sommige mensen krijgen nooit een verklaring voor hun klachten.

Volgens Vandenbroucke is dit plan een belangrijke stap naar een rechtvaardiger gezondheidszorg. De expertise in België zal voortaan systematisch in kaart worden gebracht. Vandaag bestaat er geen duidelijk overzicht van welke artsen gespecialiseerd zijn in welke zeldzame aandoeningen. Daardoor weten zorgverleners vaak niet waar ze patiënten naartoe moeten doorverwijzen. Met een beter overzicht kunnen patiënten sneller bij de juiste specialist terecht.

Daarnaast wil het plan de zorg beter coördineren. Mensen met een zeldzame ziekte hebben vaak complexe problemen die verschillende delen van het lichaam aantasten. Dat vraagt samenwerking tussen verschillende specialisten. Voor enkele meer voorkomende zeldzame ziekten bestaat al een vast zorgpad, maar de meeste patiënten moeten vandaag zelf hun zorg organiseren.

Patiëntenvereniging RaDiOrg reageert positief op het plan van de minister. Voorzitter Stefan Joris benadrukt dat dit plan een grote vooruitgang betekent. Zaken die voor bijvoorbeeld kanker al jaren goed geregeld zijn, komen nu ook in zicht voor mensen met een zeldzame ziekte.

Tot slot wil de minister dat patiënten sneller toegang krijgen tot innovatieve behandelingen. Geneesmiddelen voor zeldzame ziekten zullen voortaan ook sneller beoordeeld worden.

Een vereenvoudigde versie van het plan lees je hier.

Wat is een zeldzame ziekte?
Een ziekte is zeldzaam als ze bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomt.
Zeldzame ziekten zijn vaak ernstig en complex, levensbedreigend of chronisch invaliderend. Vaak hebben ze een genetische oorsprong (72 procent), maar er zijn ook zeldzame infectieziekten, auto-immuunziekten en vormen van kanker.

Er bestaan veel zeldzame ziekten: in totaal 6.250. Het totale aantal patiënten ligt daardoor veel hoger dan gedacht. In België lijden naar schatting tussen de 500.000 en 700.000 mensen aan een zeldzame ziekte.

Op 28 februari is het Zeldzame Ziektendag.

Bron: VRT