Op maandag 21 september is het Wereld Myositis Dag. Myositis is een zeldzame aandoening. Een tijdige diagnose is belangrijk om de juiste behandeling te kunnen starten om de ziekte onder controle te houden.

Myositis is een verzamelnaam voor zeldzame ontstekingsziekten van de spieren. Het afweersysteem valt daarbij ten onrechte het eigen spierweefsel aan. Hierdoor kunnen spieren verzwakken, waardoor dagelijkse activiteiten zoals stappen, traplopen, opstaan of iets optillen moeilijker worden.

Bij sommige vormen van myositis kunnen ook de huid, longen, gewrichten of andere organen betrokken zijn. De klachten verschillen sterk van persoon tot persoon en kunnen soms lange tijd onopgemerkt blijven.

Myositis is niet hetzelfde als gewone spierpijn. Een juiste diagnose en behandeling zijn belangrijk om de ziekte zo goed mogelijk onder controle te houden.

Op 21 september, Wereld Myositis Dag, vragen we aandacht voor deze zeldzame aandoeningen en voor de mensen die ermee leven. Meer kennis en begrip kunnen helpen om myositis sneller te herkennen en de juiste zorg te bieden.

Myositislied en -manga
Brigitta, patiëntexpert met myositis, werkte aan een persoonlijk myositislied. Ze omschrijft haar strijd tegen de chronische ziekte en de hoop voor een pijnvrije toekomst. Je kan het lied vrij beluisteren. De volledige tekst vind je hieronder. Om het verhaal kracht bij te zetten, ontwierp ze ook een manga, een beeldverhaal. Dat vind je onder de liedtekst.

Gepakt door het lied en de manga? Laat dan hier een vrije gift na aan het Fonds Vrienden van ReumaNet en help Brigitta en de andere vrijwilligers om hun waardevolle werk voor anderen met chronische reumatische aandoeningen verder te kunnen zetten.

Meer weten over myositis? Lees dan hier verder of lees de brochure Myositis. Ook op de pagina van de Werkgroep Zeldzame Ziektes of bij Onderzoek vind je meer informatie.

Myositis 2026

Op zevenenveertig voelde ik mij zo moe
Geen adem, geen kracht - wat gebeurt er nu,
hoe ik stik in mijn koffie en stik in mijn soep.
Mijn lichaam zegt stil: dit loopt niet meer goed

Qu'est-ce qui m'arrive, je tombe sans voix.
Six semaines à l'hôpital, je ne comprends pas.
Des machines autour moi, la peur dans les yeux
Et ce mot qui tombe... et me rend nerveuse

Altijd maar testen - ik vecht en ik ga —
ik blijf hier, ja
De last op mijn schouders, te zwaar om te dragen
Maar diep in mij leeft nog het licht van de dagen

I want to heal, I want to be free.
Be who I was, be the real me.
Will that day come, will I see the light?
Will we stand strong through this endless fight?
Give us the strength, give us the way.
For all of the souls who suffer today.
Because not all dreams are lies

Ich will wieder heilen, ich will wieder frei sein,
Ich will wieder leben - und stark sein dabei.
Kommt dieser Morgen, kommt wieder das Licht?
Sag mir mein Leben - verlierst du mich nicht?
Gib uns die Hoffnung, gib uns die Kraft.
Für alle da draußen, die kämpfen - jeden Tag.

En ergens diep in mij blijft iets bestaan
Een stem die zegt: blijf verder gaan

I want to heal, I want to be free.
Be who I was, be the real me.
Will this day come, will I see the light?
Will we stand strong through this endless fight?
Give us the strenght, give us the way.
For all of the souls who suffer today.
Because not all dreams are lies.