16/10/2024
EULAR, de Europese alliantie van verenigingen in de reumatologie, werkte haar aanbevelingen rond systeemsclerose uit 2017 bij.
In 2017 publiceerde EULAR, de Europese alliantie van verenigingen in de reumatologie, aanbevelingen voor de behandeling van systemische sclerose (SSc). Sindsdien is er heel wat nieuw bewijs en zijn er nieuwe medicijnen beschikbaar, dus werden de aanbevelingen herzien en bijgewerkt.
Systeemsclerose is een zeldzame bindweefselaandoening met zowel auto-immuun als vasculaire kenmerken. Vooral de huid en inwendige organen worden aangetast, maar de ziekte uit zich bij iedereen verschillend. Net doordat de ziekte bij elke patiënt anders is, is ook de behandeling een uitdaging. Systeemsclerose wordt soms ook sclerodermie genoemd, maar strikt genomen verwijst deze term alleen naar problemen met de huid.
De laatste versie van de aanbevelingen werd gepubliceerd in 2017, maar sindsdien zijn er nieuwe behandelingen ontwikkeld en werd er nieuw bewijsmateriaal verzameld. Dit is natuurlijk belangrijk voor elke patiënt en daarom heeft EULAR de aanbevelingen herzien en bijgewerkt. Onderzoekers, zorgverleners en patiënten werkten samen om dit nieuwe advies te ontwikkelen. Het team bestond uit 27 mensen uit 17 verschillende landen.
De groep voltooide een onderzoek naar de resultaten van wetenschappelijk onderzoek rond deze ziekte om actuele informatie te verzamelen. Ook de bevindingen van experten van EUSTAR, een internationaal onderzoeksnetwerk van meer dan 200 gespecialiseerde centra rond systeemsclerose, werden opgenomen. Het bewijsmateriaal werd beoordeeld, gegroepeerd volgens klinisch domein en voorgelegd aan de werkgroep. Deze groep discussieerde en stemde over de impact van de nieuwe gegevens op de bestaande aanbevelingen.
De nieuwe aanbevelingen werden zopas gepubliceerd in de editie van 11 oktober 2024 van de Annals of the Rheumatic Diseases, het belangrijkste medische tijdschrift in de reumatologie. De tekst bevat 22 individuele aanbevelingen, verdeeld over negen hoofdcategorieën. Dit zijn er beduidend meer dan de 16 aanbevelingen in 2017. De nieuwe aanbevelingen richten zich op de acht belangrijkste symptomen van systeemsclerose en op mensen met een slechte prognose.
De eerste groep aanbevelingen is gericht op mensen met het fenomeen van Raynaud, waarbij de bloedstroom in de vingers en tenen verminderd is. Dit wordt gevolgd door specifieke aanbevelingen voor mensen bij wie systeemsclerose zweren op de vingers veroorzaakt, vervolgens voor mensen met pulmonale arteriële hypertensie (PAH) en mensen met nierproblemen waarbij een plotselinge stijging van de bloeddruk gepaard gaat met een snel afnemende nierfunctie. Andere verschijnselen zijn onder meer huidfibrose of verdikking, interstitiële longaandoeningen (ILD), problemen met het spijsverteringsstelsel en artritis.
De nieuwe aanbevelingen weerspiegelen de resultaten van verschillende klinische onderzoeken sinds de laatste update. De werkzaamheid van de nieuwe behandelingen met zowel synthetische als biologische therapieën in sommige patiëntengroepen wordt aangetoond. Er is echter geen enkele behandeling die voor elke systeemsclerosepatiënt goed is. Ziekteduur, comorbiditeiten, voorkeur van de patiënt, lokale beschikbaarheid en kosten van medicatie moeten allemaal in aanmerking worden genomen. Zo kan ook de patiënt goed geïnformeerd een besluit nemen over diens behandeling.
EULAR is ervan overtuigd dat de nieuwe aanbevelingen een goede houvast bieden voor artsen over de hele wereld om hen te helpen hun systeemsclerosepatiënten over het hele ziektespectrum te behandelen.
Momenteel is er nog geen lekenversie (een tekst in verstaanbare taal) beschikbaar. De volledige tekst (Engels) lees je via de link hieronder. Zo gauw de lekenversie beschikbaar is, delen we die op onze website.
Over EULAR
EULAR is de Europese overkoepelende organisatie die wetenschappelijke verenigingen, beroepsverenigingen en organisaties voor mensen met reumatische en musculoskeletale aandoeningen (RMD's) vertegenwoordigt. EULAR streeft ernaar de impact van RMD's op individuen en de samenleving te verminderen en de behandelingen, preventie en revalidatie van RMD's te verbeteren. Met dit doel bevordert EULAR uitmuntendheid in reumatologieonderwijs en -onderzoek, stimuleert zij de vertaling van onderzoeksresultaten naar de dagelijkse zorg en pleit zij voor erkenning van de behoeften van mensen met RMD door EU-instellingen.
