Lees het verhaal van Karine

 

28/01/2022

 

Elk jaar organiseert EULAR een essaywedstrijd voor mensen met reumatische aandoeningen, de Stene Prijs. Karine vertelde haar verhaal.

 

ReumaNet kan één inzending laten meedingen voor de hoofdprijs op internationaal niveau. Onze Vlaamse winnaar houden we nog even geheim, maar we delen wel graag het verhaal van Karine, die ook meedeed aan de wedstrijd, maar op de tweede plaats eindigde.

 

 

Hoe de behandeling van mijn reumatische aandoening mijn hoop op de toekomst heeft beïnvloed.

Ik ben Karine uit Heule (West-Vlaanderen). Ik ben gehuwd met Christophe en heb 2 volwassen zonen en 2 plusdochters. Ik heb mijn hele loopbaan bij bpost gewerkt, als postbode en de laatste jaren als chauffeur. Ik heb het al die jaren met hart en ziel gedaan. Ben er heel sociaal door geworden. Ik was bezorgd om de (oudere) mensen op mijn ronde. Waar ik kon hielp ik hen graag. Sinds 1 juli dit jaar ben ik op 53 jarige leeftijd op medisch pensioen geplaatst. Ik ben vele jaren gaan werken met pijn, echt afgezien maar altijd doorgezet… 'niet gaan' staat niet in mijn woordenboek. Ik word blij door mensen te helpen. Vrijwilligerswerk geeft me positieve energie. Ik ben graag buiten, samen op stap, wel met mijn scootmobiel, met mijn man en mijn trouwe viervoeter Simba. Tegen een lekker, gezellig etentje zeg ik geen neen. Familie, vrienden en lotgenoten betekenen veel voor mij.

Na jaren “sukkelen “ kreeg ik op 39-jarige leeftijd de diagnose ziekte van Bechterew, nu Spondyloartritis. De professor zei me dat ik nooit nog zou kunnen werken. Ik antwoordde hem dat ik alles aan den lijve moest ondervinden en zei dat ik later nog zou proberen. Ik kreeg een jaar ziekteverlof voorgeschreven. Toen ik naar huis reed heb ik de hele rit geweend. Mijn wereld stortte in. Toen ik dan even stil stond bij al die “pijntjes” die ik door al de jaren heen gehad heb… dan vielen alle puzzelstukjes op hun plaats. Van in mijn tienerjaren had ik altijd wel iets en was ik vaak ziek. De huisarts zei altijd dat het virale infecties waren. Mochten er lichtjes brandden waar ik overal pijn had, ik liep als  een kerstboom. Ook kreeg ik te maken met klierkoorts en het cytomegalie-virus. Ik ben erna nooit meer geweest als ervoor.  Ik was nogal sportief en speelde volleybal in competitieverband. Leren omgaan met winst en verlies. Ik raakte vaak gekwetst. Als ik toen bij mezelf dacht hadden die kwetsuren alles te maken met mijn diagnose. Door mijn zware blessure moest ik mijn schoenen aan de haak hangen. Ik kon geen volleybal meer zien, zoveel pijn aan mijn hart.

 

Zoals ik zei aan de professor dat ik later nog zou proberen te gaan werken heb ik me nog jaren, wel met de dagelijkse pijn, ingezet op mijn werk. Mijn werk gaf me levensvreugde. Ik was collegiaal, was er voor de klanten. Ik had er echt voldoening van. Mijn medisch pensioen kwam hard aan. Ik moest afscheid nemen op het werk. Ik voelde me afgeschreven. Ook moest ik afscheid nemen van mijn “gezond lijf”.

De behandeling voor mijn ziekte valt onder de TNF-alfa-remmers. Dit is een eiwit dat een rol speelt bij ontstekingen. Het onderdrukt de lichaamsafweer en remt ontstekingen. Elke week geef ik mezelf een inspuiting  in mijn buik. Daar ik al al die jaren met zoveel ontstekingen te kampen had duurde het vrij lang voor de medicatie zijn werk deed. Door de medicatie is mijn pijn aanzienlijk verbeterd. Ook de kiné en de juiste beweging helpen mijn levenskwaliteit te verbeteren. Ik heb nog elke dag pijn maar als ik omwille van een infectie mijn medicatie moet staken… dan besef ik echt wel dat de medicatie efficiënt is. Ik ben ook in een oefengroep van de VVSA vzw (Vlaamse vereniging voor Spondyloartritis). Op wekelijkse basis doen wij oefeningen in het water. Dit onder leiding van een ergotherapeute. Deze oefeningen doen echt deugd, we komen 'herboren' uit het water. We zijn een hechte groep en we vinden een luisterend oor bij mekaar. Het is belangrijk om af en toe eens te kunnen praten over je pijn. Opkroppen maakt je niet beter. En ik verzeker jullie dat we niet altijd “zagen en klagen”. We lachen en maken plezier en doen onze oefeningen als de beste leerlingen.

De medicatie is een noodzaak maar ik vind de beweging, kiné en mijn lotgenoten ook heel belangrijk. Lotgenoten zijn pure rijkdom.  Als je niet goed in je vel zit, is dit zeker nadelig voor de fysische pijn. Pas als je goed voor jezelf zorgt, kun je goed voor een ander zorgen. We betekenen heel veel voor elkaar. Jij bent belangrijk, alles begint bij jou. De 'klever' van mijn aandoening was toch wel belangrijk. Waar mijn verleden me heeft gebracht staat vast. Hoe ik verder reis bepaal ikzelf.                                                                                                  

 

Ik ben blij wat ik nog kan en ben niet meer boos om wat ik niet meer kan. De diagnose heeft me door een andere bril naar het leven laten kijken. Ik ontdek in elke dag wat moois en lach. Het zijn de kleine dingen die het leven bijzonder maken.                                                 
Ik hoop dat alle mensen die chronische pijn hebben geholpen worden. Dat ze niet met hun pijn blijven zitten, dat ze gehoord worden. Dat ze mondig genoeg zijn om voor zichzelf op te komen dat er iets niet klopt. Dat de huisdokter hen tijdig doorverwijst.                               

Ook hoop ik voor de mensen die werken en hun werk te zwaar wordt, dat hun werkgever gepast werk zoekt. Re-integratie is een woord die nog veel te weinig “echt” gebruikt wordt. Sommige bedrijven doen echt niets voor hun werknemers met een chronische aandoening. Ik heb het aan den lijve ondervonden. Ik weet zeker dat ik nog iets kon betekenen… Veel warmte, kracht en moed aan mijn lotgenoten.   

Nu ik niet meer werk heb ik eindelijk tijd om 'echt' naar mijn lichaam te luisteren. Ik wil ook nog heel veel betekenen  voor mijn medemens. Als ik de ondertussen grote puzzel samenleg, heeft mijn behandeling mijn hoop voor mijn toekomst positief beïnvloed.
Ik bedank mijn zorgverleners (teveel om allemaal op te noemen) en heb respect voor wat ze allemaal doen.  Ook dank aan de mensen die er altijd voor me zijn.

 

Dank dat ik mijn verhaal mocht delen.

Karine