24/08/2021
Van 1 tot 31 oktober loopt het derde online symposium Reuma? Nu!. We hebben jouw hulp nodig!
Tijdens de maand oktober presenteert ReumaNet de laatste nieuwe ontwikkelingen in de reumatologie op het symposium Reuma? Nu! De opnames zijn volop aan de gang.
Maar we willen meer! ReumaNet is er voor, maar ook door mensen met reumatische aandoeningen. En dat willen we extra in de verf zetten: we willen jou aan het woord laten!
Na elke lezing monteren we korte fragmenten van mensen met reuma. We zijn op zoek naar korte statements, een tweetal zinnen, max 15 seconden over hoe jij je leven met je reumatische aandoening ervaart, of een bepaald aspect ervan (bewegen, medicatie, belang van onderzoek, school of werk, psychische impact, gezinsleven, consultaties, relatie met zorgverlener, ...).
Enkele voorbeelden:
- “Ik ben koppig en wil vooruit maar mijn lupus is koppiger en houdt mij vaak tegen. Daarmee omgaan blijft, zelfs na bijna 20 jaar, een eeuwige strijd.”
- ‘Ik dacht dat SpA betekende dat ik zou moeten stoppen met dansen, maar ondertussen heb ik een goede regelmaat gevonden en sport ik zelfs meer dan voor mijn diagnose.’
- ‘Ik werkte als verpleger, maar die job werd fysiek te zwaar nadat ik RA kreeg. Samen met het ziekenhuis zocht ik naar een oplossing en ik doe nu de coördinatie van het verplegend personeel.’
- ‘Ik heb JIA sinds mijn vijfde. Ik kan niet lang stilzitten, daarom laat de juf de hele klas elk uur eventjes stretchen. Dat is niet alleen voor mij goed, maar ook voor mijn klasgenootjes.’
- ‘De diagnose sclerodermie veranderde mijn leven. Helaas wacht ik nog altijd op medicijnen die me echt kunnen helpen.’
We hebben uiteraard heel wat presentaties dus zijn we op zoek naar verschillende fragmenten.
Onze onderwerpen zijn onder meer:
- Reumatoïde artritis, Spondylitis, Psoriasis artrtitis, Fibromyalgie, Systeemziektes, Osteoporose en artrose, Juveniele artritis
- Medicatie, Therapietrouw
- Onderzoek
- Ergotherapie
- Psychologische impact
- Intimiteit en seksualiteit
- Overstap van kinder- naar volwassen geneeskunde
- Bewegen
- Lotgenotencontact
- Werken met reuma
- Patiëntexpertise
Hoe ga je te werk?
- Denk even na over wat je wil zeggen. (niet te lang! => als in: denk er niet te lang over na, maar maak je tekst ook niet te lang :) )
- Maak een filmpje met je gsm (of laat je filmen), eventueel via Whatsapp.
- Let op je achtergrond en achtergrondgeluiden!
- Zorg dat je niet in het donker staat of voor een venster.
- Zorg dat je goed verstaanbaar bent, praat niet te snel.
- Probeer het wat levendig te doen, het mag wat animo hebben. Aflezen is niet boeiend. Je vindt hier een voorbeeldje.
Stuur het filmpje naar nele@reumanet.be (indien meer dan 20MB, gebruik dan Wetransfer of een soortgelijke manier.) Of via whatsapp naar 0498 32 03 05
Nele zet de filmpjes achter de lezingen en vermeldt je voornaam en je aandoening (indien gewenst, enkel je voornaam).
Maak jij reuma mee zichtbaar?
ReumaNet behoudt het recht om inzendingen niet te gebruiken.