Synoniemen zijn: Juveniele reuma, kinderreuma, jeugdreuma, Juveniele Idiopathische Artritis (JIA)
Jeugdreuma is een verzamelnaam voor gewrichtsontstekingen bij kinderen. Juveniele reuma wordt ingedeeld in drie grote groepen, ieder met eigen presentatie en verschil in klachten.
- Juveniele reuma met systemisch begin: de vorm met algemene ziektesymptomen zoals koorts, huiduitslag, milt- en leververgroting en gewrichtszwelling.
- De poly-articulaire vorm: waar vijf of meer gewrichten aangetast zijn.
- De oligo-articulaire vorm met aantasting van ten hoogste vier gewrichten.
Verschijnselen bij kinderreuma zijn in de eerste plaats meestal gewrichtsontstekingen (artritis) maar vaak ook vermoeidheid, koorts en oogontstekingen. Gewrichten zijn pijnlijk, warm en voelen gezwollen aan. Stijfheid, vooral 's ochtends of wanneer ze lang hebben gezeten of stilgestaan is klassiek. Vaak wordt pijn en stijfheid zeker bij jongere kinderen niet spontaan als klacht geuit maar merken de ouders op dat het kind mankt, bepaalde activiteiten vermijdt of 's morgens traag op gang komt. Oogontstekingen geven soms weinig pijn en daarom wordt bij een diagnose van kinderreuma geadviseerd dat systematisch te controleren. Jouw arts zal de frequentie van controle bepalen. Bij de groep met systemisch begin kunnen de gewrichtsproblemen soms echt op de achtergrond staan.
Het kind of de jongere zal worden behandeld met medicijnen tegen ontstekingen en tegen pijn. De meeste medicijnen komen in de vorm van een pil of een drankje. Sommige medicijnen zijn alleen via een injectie toe te dienen.
Er zijn verschillende soorten medicijnen die kunnen helpen tegen kinder- en jeugdreuma. Welk medicijn je kind krijgt is afhankelijk van:
- het type van kinderreuma en de ernst van de ziekte
- de bijwerkingen
- of het medicijn aanslaat bij het kind
Soorten medicijnen:
Er zal waarschijnlijk een combinatie van verschillende medicijnen gebruikt worden:
- eenvoudige pijnstillers: zorgen voor vermindering van de pijn.
- ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s): verminderen pijn en onderdrukken ontstekingsklachten
- geneesmiddelen die het ziekteverloop beïnvloeden (corticosteroïden en DMARD’s): remmen de ziekte af
- Geneesmiddelen gemaakt van zogenaamde biologische stoffen of eiwitten en hun similairen (biologicals en biosimilars): beïnvloeden het afweersysteem en dus ontstekingen.
Hoe lang duurt de behandeling?
De behandeling duurt net zo lang de ziekte aanhoudt. De duur van de ziekte is onvoorspelbaar. In de meeste gevallen gaat JIA voorbij. Dit kan na een paar jaar, maar ook na meerdere jaren zijn. Het verloop van kinder- en jeugdreuma wordt vaak gekenmerkt door periodes van tijdelijke remissies en heropflakkeringen, die belangrijke veranderingen in de behandeling tot gevolg hebben. Het volledig stoppen met de therapie wordt pas overwogen als de artritis voor een langere periode (6-12 maanden) niet teruggekeerd is.
Er bestaat echter geen definitieve informatie over een mogelijke terugkeer van de ziekte, nadat de medicatie gestopt is.
Artsen volgen kinderen met JIA vaak op totdat ze volwassen zijn, ook al is de artritis rustig.
Wie is er bij de behandeling betrokken?
Je kind staat waarschijnlijk onder behandeling bij een kinderarts die gespecialiseerd is in reumatische aandoeningen. Afhankelijk van de klachten die het heeft kunnen er nog meer specialisten bij de behandeling betrokken zijn.
De behandeling van kinder- en jeugdreuma bestaat uit een combinatie van:
• medicijnen
• oefentherapie
• adviezen over bewegen
• adviezen over welke houding het beste is
• adviezen over hoe je kind kan omgaan met de beperkingen die door de ziekte ontstaan
De meeste ziekenhuizen hebben een zogenaamd kinderteam. In zo’n team kijken een kinderarts/reumatoloog, kinesitherapeut en maatschappelijk werker samen hoe ze je kind het beste kunnen helpen. Als het nodig is, kunnen zij de hulp inroepen van bijvoorbeeld een ergotherapeut, reumaverpleegkundige, psycholoog, ergotherapeut, podoloog of revalidatiearts.
Kinesitherapie
Kinesi-, fysio- of oefentherapie is een belangrijk onderdeel van de behandeling. Het heeft als doel de gewrichten soepel te houden, de conditie van de spieren op peil te
houden en een goede houding aan te leren.
Bij jonge kinderen is therapie ook belangrijk om de ontwikkeling te stimuleren. Als je kind pijn heeft, is een natuurlijke reactie om het pijnlijke gewricht niet meer te bewegen. Tijdens kinesitherapie leert je kind spelenderwijs manieren om toch te blijven bewegen.
Ergotherapie
De ergotherapeut leert je kind om zo te bewegen dat de gewrichten zo weinig mogelijk worden belast. Hij kan ook meedenken over praktische aanpassingen zodat je kind toch zoveel mogelijk overal aan kan meedoen. Ook kan hij advies geven over speelgoed voor kinderen met JIA. Of bijvoorbeeld welke kleding je kind gemakkelijk kan aantrekken, als knopen en ritsen dichtdoen bijvoorbeeld lastig is. Een ergotherapeut kan ook de school adviseren.
Podologie
Door de ziekte kunnen de voeten van je kind zwakker worden en in een afwijkende stand gaan staan. Een podoloog is gespecialiseerd in voetklachten en klachten die te maken hebben met de stand van de voeten. De podoloog kan het volgende doen:
- De voetstand corrigeren met behulp van inlegzooltjes. Zo kunnen voetklachten voorkomen worden. Ook kan op die manier een verkeerde stand van de rug, knieën of heupen beïnvloed of gecorrigeerd worden.
- Adviezen geven over schoenen voor je kind. Goede schoenen steunen de enkels en zorgen voor een goede afwikkeling van de voet tijdens het lopen.
- Een afwijkende stand van de tenen corrigeren met behulp van een orthese.
Aanvullende en alternatieve behandelmethoden
- Overleg altijd eerst met de arts
- Stop nooit zomaar met de gewone medicijnen
- Ga liever naar een behandelaar die is aangesloten bij een beroepsorganisatie
- Vraag vooraf wat je kan verwachten van de behandeling, hoe lang deze gaat duren en wat het kost
- Informeer of de behandelaar rekening houdt met je reguliere behandeling en, zo nodig, overleg pleegt met je arts over de ingezette therapie
- Informeer bij je ziekenfonds of (een gedeelte van) de behandeling vergoed wordt
Pas een diagnose? Blijf niet bij de pakken zitten. Bekijk deze korte 'handleiding bij reumatische aandoeningen'.
Meer informatie:
Bekijk hier de presentatie van Dr. Ogunjimi voor het symposium 2021.
Bekijk hier de presentatie van verpleegkundige Karlien Claes voor het symposium 2021.
- Brochure: JIA
- Brochure: kinderreuma voor leerkrachten en begeleiders
- Informatie over reumatische aandoeningen op de kinderleeftijd
- Filmpje: kinderreuma onder controle houden
U kan ook terecht bij ORKA voor contact met lotgenoten en extra informatie: www.kinderreuma.org
Lees meer over mogelijke behandelingen op deze pagina.
Klik hier om terug te gaan naar 'Vormen van reuma'.