Het Patiënt Expertise Centrum: toegevoegde waarde voor de gezondheidszorg

 
 
02/05/2016
 
 
De meerwaarde van een Patiënt Expertise Centrum
 
 
De toegevoegde waarde van een Patiënt Expertise Centrum voor de hervorming van de gezondheidszorg via het gemeenschappelijk plan voor chronisch zieken: “Geïntegreerde zorg voor een betere gezondheid”.
 
 
Inleiding
De huidige paradigmashift van ziektegeoriënteerde zorg naar doelgerichte zorg, van aanbodgerichte zorg naar vraaggerichte zorg,  is een goede evolutie. Toch moet er aandacht blijven voor de noden van patiënten met een specifieke zorgvraag, gelinkt met hun aandoening(en). Patiëntenorganisaties zijn overtuigd dat peer mentoring en peercoaching deel moeten uitmaken van de multidisciplinaire aanpak van de zorg voor mensen met een chronische aandoening. Deze overtuiging heeft tot gevolg dat ze het nodig achten dat er naast het Vlaams Patiënten Platform (VPP), dat in deze visie generiek werkt, nood is aan specialistische ondersteuning.  Patiënt Expertise Centra komen tegemoet aan deze nood.
 
Triple Aim
Op 19/10/2015 heeft de Interministeriële Conferentie van de ministers van Volksgezondheid (federale overheid en de deelstaten) een Gemeenschappelijk Plan voor chronisch zieken goedgekeurd, met als titel : ‘Geïntegreerde zorg voor een betere gezondheid’. Het plan is zeer ambitieus en wil naar een volledige hervorming van de zorg voor chronisch zieken, gebaseerd op het triple aim principe:
 
- Betere kwaliteit van de zorg (Q)
- Betere gezondheid van de bevolking (H)
- Optimalisatie van de kosten (C)
 
 
 
 
Triple Aim via Tripartite?
De overheid organiseert de gezondheidszorg op dit moment vanuit de tripartite-gedachte: de patiënt staat centraal in de driehoek 
 
- verzekeringsinstellingen (VI)
- zorgverleners (ZV)
- industrie-(Ind) 
 
De samenvoeging van deze tripartite met de beoogde triple aim, zorgt voor een 2D-driehoek. 
 
Deze 2D-structuur geeft echter geen mogelijkheden voor de prangende uitdagingen van de aangehaalde paradigmashift: 
 
Wie zorgt voor een ‘empowered patient’, in staat tot zelfmanagement ?
Hoe krijgt de patiënt zijn plaats in de maatschappij? 

 
Quadri Aim
Om een antwoord te bieden op deze vragen, is er een vierde doelstelling nodig: de inclusie van mensen met een chronische aandoening in de maatschappij. 
 
Inclusie gaat verder dan integratie, het beoogt de gelijkheid van elk individu en geeft het recht aan elk op een gelijke plaats in de maatschappij, het sluit personen in.  
 
 
 
 
 
 
Quadri Aim door Quadripartite
Om deze Quadri Aim te bereiken is echter ook een vierde partij nodig: de patiëntenorganisaties (PO).
Op deze manier wordt de 2D-driehoek een 3D-piramide, in staat om de doelstellingen op de meeste efficiënte manier te bereiken. 
 
 
Situering van de patiëntenorganisaties
Er zijn op dit moment zeer veel organisaties actief rond diverse aandoeningen. Ze zijn gegroepeerd via het VPP en worden, indien gewenst, ondersteund door Trefpunt Zelfhulp. Een deel van deze organisaties beperken hun doelstellingen tot de organisatie van lotgenotencontact en informatiedoorstroming. Dit is nodig en de betreffende PO’s doen dit op voortreffelijke wijze.
 
Er zijn echter ook een aantal organisaties die, veelal met beperkte middelen en met de steun van geëngageerde vrijwilligers, proberen te professionaliseren. Ze slagen er in om professionele mensen aan te werven en hun dienstverlening voor hun leden en hun patiënten naar een hoger niveau van informatiedoorstroming en opleiding te brengen. Deze organisaties kunnen, in samenwerking met de andere stakeholders, patiënten begeleiden, vormen en coachen tot empowered patients, in staat om de regie van hun zorg in eigen handen te nemen (zelfmanagement)
 
 
Situering Patiënt Expertise Centrum 
ReumaNet lanceerde het concept ‘Patiënt Expertise Centrum” (PEC) begin 2015. Na overleg met andere patiëntenorganisaties voor mensen met een chronische aandoening bleken de noden en wensen gelijkvormig te zijn. Het concept is dan ook inzetbaar voor diverse (groepen van) chronische ziekten. De ontwerptekst is aan het einde van dit document toegevoegd.
Dit concept brengt de ervaringsdeskundigheid van mensen met een chronische aandoening naar een hoger niveau: dat van patiënt expert (zie verder voor onze definitie van deze term). Die expertise kan ingezet worden voor verschillende doeleinden. Ze kan verder gaan dan het louter coachen, opleiden en vormen van hun specifieke groep patiënten. Ze kunnen in overleg en samenwerking ook diensten bieden aan de andere spelers van de Quadripartite en/of de overheid. 
 
 
Toegevoegde waarde PEC binnen plan ‘geïntegreerde zorg’
Ook binnen het plan ‘geïntegreerde zorg’ van de Interministeriële Conferentie die de ministers van Volksgezondheid van de deelstaten en de federale overheid samenbrengt en de pilootprojecten die naar aanleiding van dit plan begin 2017 in de zorgregio’s worden opgestart, kunnen de PEC’s nuttig werk verrichten. 
Patiënt Expertise Centra kunnen ondersteunend werken op vlak van advisering, opleiding, vorming, coaching en empowerment van de patiënten voor die specifieke omstandigheden, eigen aan de aandoening waar ze mee leven. 
Ze kunnen ook bijdragen aan de sensibilisering rond de specifieke aandoening, de betrokken partners binnen de pilootprojecten informeren over de eigen noden en aandachtspunten voor ‘hun’ groep en die patiënten in het multidisciplinair team vertegenwoordigen.
 
 
Situering Patiënt Expertise Centrum t.o.v. VPP
VPP en de PEC’s vullen elkaar aan. VPP richt zich op de generieke problematiek, de aandoening overstijgende aspecten: wet op de patiëntenrechten, verzekeringen, privacy wetgeving, e-health…
PEC’s richten zich op de problematieken die eigen zijn aan een (groep van) aandoeningen: bewegingsvoorschriften, speciale behandelingen en medicatie, erfelijkheid, …
Ze staan in overleg met elkaar en werken samen met de eigen patiëntenorganisaties indien gewenst. 
 
 
Gebruikte afkortingen in bovenstaand schema: VPP (Vlaams Patiënten Platform), PEC (Patiënt Expertise Centrum), PECR (Patiënt Expertise Centrum Reuma), PECK (Patiënt Expertise Centrum Kanker), PEC CV (Patiënt Expertise Centrum Cardio-vasculaire aandoeningen), PEC NAH (Patiënt Expertise Centrum Niet-Aangeboren Hersenletsels), PEC DIA ((Patiënt Expertise Centrum Diabetes), POR (Patiëntenorganisatie rond Reuma)
 
 
Patiënt Expertise Centrum Reuma (PECR)
In mei 2015 ging ReumaNet, ondanks de beperkte financiële middelen van start met het Patiënt Expertise Centrum Reuma. In een eerste fase wordt een proefproject, met steun van het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek opgestart: ‘Reuma Coach’. We bieden twintig mensen met een reumatische aandoening een coaching aan rond een zeer specifieke hulpvraag, bv. rond terugkeer en/of behoud van werk. 
 
We willen uit deze eerste ervaring leren of mensen met een reumatische aandoening dit aanbod zinvol vinden en bevragen of ze zich door deze methodiek gestimuleerd vinden in het bereiken van hun doelstellingen.  
 
Uit de enquêtes die we in 2015 afnamen van meer dan 700 patiënten hebben we geleerd op welk moment reumapatiënten de grootste behoefte aan ondersteuning en informatie  hebben. Zo is gebleken dat de behoefte aan informatie en ondersteuning het grootst is kort na de diagnose. Het PECR speelt ook hierop in: in 2016 organiseren we infonamiddagen in samenwerking met onze leden en onze partners, waarin we dieper ingaan op de vragen van deze nieuwe patiënten. 
 
Ook op het moment dat er een kinderwens ontstaat bij mensen met een reumatische aandoening is de nood aan informatie groot. Het project ‘ReuMaMaMa’s’ speelt daarop in (voor een korte samenvatting, klik hier).
 
Het PECR is ondergebracht in het Reuma Expertise Huis dat de ambitie heeft om de expertise van alle stakeholders samen te brengen en toegankelijk te maken voor patiënten, zorgverleners, studenten… In dit Reuma Expertise Huis is om dit moment al een beperkt documentatiecentrum opgericht om alvast die doelstelling uit te werken. 
 
 
Wat is een patiënt expert?
Deskundigheid wordt gedefinieerd als het bezitten van een specifieke expertise op een bepaald gebied, dikwijls gekoppeld aan een bepaalde vaardigheid. Deskundigheid is derhalve verbonden met kennis en handelen. 
 
Ervaringsdeskundigheid is de deskundigheid van een persoon met een chronische aandoening in het positief omgaan met het eigen lichaam en geest, eigen gedrag en eigen manieren van doen en leven. Het is inzicht in het herstelproces. Het is ook de bekwaamheid in het omgaan met zorgverleners, de gezondheidszorg en diverse steunsystemen. Het is deskundigheid in het omgaan met maatschappelijke reacties, zowel positieve als negatieve. Bijvoorbeeld hoe om te gaan met mantelzorg of hoe om te gaan met stigmatisering en uitstoting, hoe exclusie te voorkomen en participatie te realiseren. 
 
Deze ervaringsdeskundigheid kunnen gebruiken om andere mensen met dezelfde aandoening ook tot op dat niveau te brengen, maakt van iemand een patiënt expert. Daarnaast kunnen patiënt experten ook andere stakeholders op weg zetten naar een optimale communicatie met patiënten. 
 
Patiënt Experten hebben dikwijls ook expertise op zeer specifieke domeinen die te maken hebben met hun aandoening: werkgerelateerde onderwerpen, communicatie, behandelingsmogelijkheden, …
 
ReumaNet wil binnen het PECR de bestaande patiënt experten inzetten om ook andere ervaringsdeskundigen tot het niveau van patiënt expert te brengen, via peer mentoring en peer education
 
 
Het belang van peer mentoring en peer education
Peer education is een vorm van zorg waarbij nieuwe patiënten of patiënten met een zorgvraag ondersteund worden door mensen met dezelfde aandoening, hun ‘peers’. Zorgverleners hebben vandaag niet altijd meer de tijd en/of de middelen om patiënten bij elke stap te begeleiden. Peer mentors kunnen vanuit hun eigen ervaring sommige taken opnemen en zo anderen op weg helpen in het managen van hun chronische aandoening. Op die manier wordt peer education een aanvulling in het huidige gezondheidssysteem. 
 
Zowel voor de mentors als voor de patiënt met de zorgvraag kan deze peer mentoring een verrijking zijn: beide groepen zijn intensief bezig met zelfmanagement waardoor het inzicht in de aandoening en daarmee ook de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Door het inzetten van ervaringsdeskundigheid kunnen angsten van nieuwe patiënten weggenomen worden en ‘good practices’ gedeeld worden. 
 
Bij reumatische aandoeningen zijn het vaak de kleine tips en tricks die het leven makkelijker maken. Hoe ga ik een trap op? Hoe neem ik best een bad? Hoe kan ik voor mijn kind zorgen? Hoe kan ik zonder pijn eten maken? Vertel ik mijn werkgever dat ik een reumatische aandoening heb?… Zulke vragen kunnen in een gesprek van peer tot peer perfect besproken worden, zonder tijdsdruk, op basis van gelijkwaardigheid.
 
 
Peer education is een relatief nieuw begrip, maar onderzoek wijst aan dat het in vele gevallen nuttig kan zijn. Meer info is te vinden via volgende links:
 
 
 
 
Besluit: Vraag naar erkenningskader
Het concept ‘Patiënt Expertise Centrum’ is een nieuw concept, gebaseerd op de expertise van opgeleide ervaringsdeskundigen: de patiënt experten, in samenwerking met andere stakeholders die de zorg voor mensen met een bepaalde (groep van) chronische aandoening(en) opnemen. Deze patiënt experten kunnen verschillende rollen opnemen binnen het centrum met als doelstelling de zorg voor (een groep van) chronische patiënten optimaliseren via de Quadri Aim gedachte en uitgevoerd door een Quadripartite van stakeholders. Daarbij wordt niet generiek gewerkt, maar aanvullend op het Vlaams Patiëntenplatform met de bedoeling die zorgvragen en –noden op te nemen die gelinkt zijn met een specifieke (groep van) aandoening(en). Hierbij wordt ook aanvullend gewerkt op de deskundigheid van de zorgverleners, daar waar ze door gebrek aan tijd en middelen de informatie en vorming van de personen met een zorgvraag niet voldoende kunnen verzorgen. 
 
ReumaNet start met het Patiënt Expertise Centrum Reuma en wil hieruit leren wat de concrete zorgnoden en –vragen van mensen met een reumatische aandoening zijn. De eerste bescheiden projecten worden in 2016 uitgewerkt en opgestart.
 
Er bestaat op dit moment echter geen enkel wettelijk geregeld kader van erkenning voor dit concept. We menen dat dit dringend nodig is. In 2017 starten immers de pilootprojecten in het kader van het nieuwe plan ‘geïntegreerde zorg voor chronische patiënten’ waarin een verplichte samenwerking met patiëntenorganisaties wordt vooropgesteld. Een PEC kan hier een belangrijke meerwaarde betekenen. We willen dan ook benadrukken dat een kwaliteitslabel voor de PEC’s een urgente aangelegenheid en we willen de verschillende overheden vragen hier dringend werk van te maken. 
 
 
 
Patiënt Expertise Centrum
Concepttekst  14.01.2015
 
 
De gezondheidszorg staat voor grote uitdagingen: betaalbaarheid, kwaliteitsverbetering, gezondheidsopvoeding, patient-empowerment… Patiënten willen niet afwachten maar constructief meewerken aan gegarandeerde, kwalitatieve zorg voor iedereen. De uitbouw van Patiënt Expertise Centra (PEC’s) moet hierbij helpen: door het inzetten van de ervaringsdeskundigheid van patiënten kunnen de beschikbare middelen efficiënter gebruikt worden. De patiënt-expert als zorgpartner, als coach, als opleider, als belangenbehartiger, als adviseur.
 
 
 
Patiëntenorganisaties worden overstelpt met vragen m.b.t het zorgbeleid: zorgverleners en mutualiteiten willen patiënten en hun organisaties actief betrekken in de behandeling, de farmaceutische industrie zoekt medewerking van patiënten in ziekte-gebonden onderzoek en ontwikkeling, het beleid ondervraagt hen over de zorgnoden. Vaak is het juiste antwoord aanwezig maar niet beschikbaar op het juiste ogenblik bij de juiste persoon.
 
Er is nood aan een ondersteunende structuur om bestaande netwerken van geëngageerde, ervaren en geïnformeerde patiënten adequater te kunnen inschakelen. Enkel met effectieve patiëntenparticipatie worden de ingezette middelen in de sociale zekerheid, de volksgezondheid en de werkgelegenheid optimaal benut. 
 
Het Vlaams Patiënten Platform (VPP) komt op voor de rechten van alle patiënten, ongeacht hun problematiek. Maar voor ziekte-specifieke problemen kunnen alleen ziekte-gebonden patiëntenorganisaties instaan. 
Deze organisaties kunnen meehelpen in het complexe raderwerk van kwaliteit, solidariteit en budget door hun meerwaarde, hun ervaringsdeskundigheid en de link naar de juiste patiënten ter beschikking te stellen. Samen stellen zij het concept van Patiënt Expertise Centra (PEC) voor. 
 
 
PEC: CONCEPT OP BASIS VAN ERVARINGSDESKUNDIGHEID
Heel wat mensen met chronische aandoeningen willen hun eigen ervaringen en hun informele en formele leerprocessen, hun ervaringsdeskundigheid, delen met anderen. Zij zetten hun eigen kwaliteiten, competenties en vaardigheden, samen met de ziekte-ervaringen, in om het ziekteproces van anderen te verlichten. Dit zijn patiënt-experten of ervaringsdeskundigen.
Zij kunnen een deel van de zorg opnemen en zo leemtes binnen de gezondheidszorg opvullen. Dit compenseert de beperkte tijd van professionele zorgverleners en de beperkte financiële middelen. Ervaringsdeskundigen zijn uitstekend geplaatst om individuele patiënten te ondersteunen bij het behoud en de verbetering van hun eigen gezondheid. 
 
 
De patiënt-expert, kan naargelang zijn voorkeur, competenties en vaardigheden, worden ingezet in diverse rollen: 
- Als zorgpartner die, als deel van het multidisciplinaire team, het herstelproces mee aanstuurt. 
- Als coach om andere patiënten met raad en daad bij te staan. 
- Als opleider van zorgverleners en mantelzorgers opdat zij de patiënt kunnen ondersteunen in zijn/haar doelstellingen.
- Als belangenbehartiger om de soms niet zo mondige patiënt te vertegenwoordigen.
- Als begeleider van mantelzorgers.
- Als adviseur van de overheid, wetenschap en industrie met betrekking tot prioriteiten, relevantie van onderzoek, gezondheidsopvoeding,… 
 
 
PEC IN DE PRAKTIJK
Een PEC wordt een transparante, onafhankelijke vereniging met rechtspersoonlijkheid. Ziekte-gebonden patiëntenorganisaties nemen de leiding. Afhankelijk van de noden kunnen andere partners zoals zorgverleners, overheidsinstanties, zorgverzekeraars, industrie, … participeren. Voor specifieke (overheids-)opdrachten kunnen convenanten met verschillende partners worden afgesloten. 
Het centraal aanspreekpunt en de onmiddellijke beschikbaarheid van opgeleide ervaringsdeskundigen vergemakkelijkt de relaties met alle betrokkenen.
Het PEC concept kan toegepast worden op elk relevant ziektedomein, waar nodig na clustering, in functie van de gezondheidsdoelen van het beleid. 
 
Deze aanpak staat of valt met vrijwilligerswerk. Een degelijke, structurele aanpak met een professionele coördinatie is noodzakelijk. Vrijwilligers bedanken anno 2015 vaak voor een coördinerende rol maar zijn wel bereid om een specifiek omlijnd engagement aan te gaan. Deze mensen moeten professioneel ondersteund en begeleid worden om hun positieve inzet vol te houden.
 
Een Patiënt Expertise Centrum (PEC) kan een rol spelen als aanspreekpunt voor adviesverlening, opleiding en vorming, coaching, voorlichting, sensibilisering, registratie, signalisatie, vertegenwoordiging en samenwerking allerhande. 
 
 
Aan de federale en regionale overheden wordt gevraagd de nodige middelen vrij te maken om binnen en tussen patiëntenorganisaties Patiënt Expertise Centra uit te bouwen. 
 
 
ReumaNet, het platform van Vlaamse reumaverenigingen, zal in samenwerking met haar partners (artsen, kinesitherapeuten, verpleegkundigen en industrie) een ‘Patiënt Expertise Centrum Reuma’ oprichten.
 
 
Concreet wil ReumaNet als pilootproject enkele deelaspecten uitwerken om aan te tonen dat het inzetten van patiënten-expertise een belangrijke meerwaarde betekent in de gezondheidszorg.
 
Project ‘Reuma? Actie!’: begeleidingsmomenten voor patiënten met een recente diagnose. Belangrijke accenten zijn werk en werkbehoud, medische en psychologische impact, impact op het gezin en relatie, therapietrouw, wegwijs door administratie, doorverwijzingen, … Er is een mogelijkheid om met patiënt experten te praten.
 
Project ‘ReumaCoach’: opleidingsprogramma voor patiënten en partners in de reumatologie. Deelnemers worden uitgenodigd om een persoonlijk ontwikkelingsplan op te stellen, met lange termijn SMART doelstellingen. De realisatie van het ontwikkelingsplan zal geëvalueerd worden door middel van een vragenlijst. 
 
Project ‘Documentatiecentrum Reuma’: fysische én virtuele locatie waar alle  expertise over reumatische aandoeningen wordt samengebracht en beschikbaar is voor patiënten, hulpverleners en andere belanghebbenden.
 
 
 
Achtergrond: 
 
Wat is ReumaNet?
ReumaNet vzw verenigt patiëntenorganisaties in Vlaanderen die reumatische aandoeningen onder de aandacht brengen. De organisatie streeft naar een hogere levenskwaliteit van mensen met reumatische aandoeningen en  wenst dan ook een actieve rol op te nemen binnen de zorgsector als vertegenwoordiger van de reumapatiënt, als professionele en volwaardige speler, naast en samen met de andere actoren. 
 
Bericht aan de beleidsmakers:
In april 2014 verstuurde ReumaNet een bericht aan de beleidsmakers, met de vraag tot financiële ondersteuning van patiëntenorganisaties. Deze concepttekst is een vervolg op dat bericht. U kunt de integrale tekst nalezen via deze link
 
 
ReumaNet steunen kan via het Fonds Vrienden van ReumaNet bij de Koning Boudewijnstichting:
IBAN: BE10 0000 0000 0404
Vermelding: 014/0530/00086
Giften vanaf 40 euro zijn fiscaal aftrekbaar.