Patiëntenstem krijgt grotere rol in Belgische terugbetalingsprocedure, maar druk op kleine verenigingen groeit

Tijdens het recente Patiënten Forum werd bevestigd dat patiëntenverenigingen een steeds belangrijkere plaats krijgen in de Belgische procedures voor prijsbepaling en terugbetaling van geneesmiddelen. Sinds de wetswijziging van 12 mei 2024 worden patiënten formeel betrokken bij de Commissie voor Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG).
 

Patiënteninput vraagt veel tijd en inzet
Het Patiëntenforum mag voortaan patiëntenvertegenwoordigers voordragen die:

• als niet-stemgerechtigd lid deelnemen aan CTG-vergaderingen,
• of als externe deskundige schriftelijk advies aanleveren via een gestandaardiseerde vragenlijst.

Sinds de start van het systeem op 1 april 2025 vroeg de CTG al voor 43 dossiers patiënteninput. Voor 35 dossiers werd effectief informatie verzameld, vaak via focusgroepen, interviews, online bevragingen of samenvattingen van vele individuele getuigenissen.

Hoewel deze inbreng waardevol is, blijkt het proces zeer tijdsintensief, zeker voor kleine patiëntenverenigingen die volledig op vrijwilligers draaien. Het opvolgen van meerdere dossiers tegelijk, het mobiliseren van patiënten, het analyseren van antwoorden en het invullen van administratieve documenten (zoals belangenconflictenformulieren) vraagt een grote inzet van beperkte capaciteit.

Vrijwilligers dragen grote verantwoordelijkheid
Veel organisaties geven aan dat:

• deadlines vaak erg kort zijn,
• er geen vergoeding is voor de aanzienlijke tijdsbesteding,
• achtergrondinformatie niet altijd volledig beschikbaar is,
• en kleine verenigingen soms niet over voldoende expertise of menskracht beschikken om elk dossier op te nemen.

In sommige gevallen konden verenigingen geen input leveren omdat de doelgroep te klein of moeilijk bereikbaar was, of omdat de vrijwillige medewerkers het simpelweg niet rond kregen binnen de opgelegde termijnen.

Belangrijke stap vooruit, maar ondersteuning nodig
Hoewel de eerste maanden aantonen dat patiëntenparticipatie in de Belgische terugbetalingsprocedures een duidelijke meerwaarde vormt voor beleidsmakers, wordt ook duidelijk dat structurele ondersteuning dringend nodig is. Zonder bijkomende middelen, langere doorlooptijden of praktische begeleiding dreigt de werklast voor kleine verenigingen te groot te worden.
Patiëntenorganisaties benadrukken dat zij graag bijdragen aan meer transparante, evenwichtige en patiëntgerichte beslissingen—maar dat dit alleen haalbaar blijft als de inzet van vrijwillige krachten realistischer wordt ondersteund.

Lees ook: De stem van de patiënt in de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen