Sclerodermie is een zeldzame aandoening waarbij de huid en het bindweefsel harder en strakker worden. Onder de term sclerodermie valt ook systemische sclerose. Omdat relatief weinig mensen de aandoening hebben, is samenwerking over de grenzen heen belangrijk.
De Federation of European Scleroderma Associations (FESCA) brengt patiëntenorganisaties uit verschillende Europese landen samen. Door kennis, ervaringen en goede voorbeelden te delen, kunnen organisaties van elkaar leren en hun achterban beter ondersteunen.
FESCA brengt ook de stem van mensen met sclerodermie naar het Europese beleidsniveau. De aanpak van FESCA begint bij de patiëntenorganisaties zelf. Door te luisteren naar hun noden en uitdagingen worden gezamenlijke prioriteiten bepaald. Zo wil FESCA onder meer de toegang tot gespecialiseerde zorg en behandelingen verbeteren.
Gegevens spelen daarbij een belangrijke rol. Vergelijkingen tussen landen kunnen aantonen waar verschillen in zorg en behandeling bestaan. Ook de ervaringen van patiënten worden steeds belangrijker. Ze kunnen helpen om beslissingen over behandelingen en zorg beter af te stemmen op wat patiënten nodig hebben.
Een ander belangrijk onderdeel is het delen van goede voorbeelden. Organisaties kunnen van elkaar leren, ongeacht hoe groot of ervaren ze zijn. Ook binnen Europese samenwerkingsverbanden wordt expertise gedeeld. Zo kunnen zorgverleners via het European Reference Network advies vragen aan specialisten uit andere landen. Dat kan helpen om kennis en expertise ook beschikbaar te maken voor patiënten in landen waar weinig gespecialiseerde zorg aanwezig is.
FESCA werkt daarnaast samen met organisaties die zich inzetten voor andere zeldzame en auto-immuunziekten. Problemen zoals een late diagnose, ongelijke toegang tot behandelingen en gebrekkige samenwerking in de zorg komen bij veel zeldzame aandoeningen voor. Door samen te werken, kunnen patiëntenorganisaties deze thema's sterker op de Europese agenda zetten.
De komende jaren wil FESCA onder meer blijven werken aan een snellere diagnose. Ook technologie en artificiële intelligentie kunnen daarbij mogelijk helpen, bijvoorbeeld door zorgverleners sneller te wijzen op signalen die bij systemische sclerose kunnen passen.
De boodschap van FESCA is uiteindelijk eenvoudig: luisteren naar patiënten, kennis delen en samen actie ondernemen. Zo wil de organisatie bijdragen aan betere en meer gelijke zorg voor mensen met sclerodermie in heel Europa.
Bron: Samenvatting van Rare Revolution Magazine: FESCA uniting scleroderma advocacy across Europe
Meer weten over FESCA? Klik dan hier.
