25/03/2022
Elk jaar organiseert EULAR een essaywedstrijd voor mensen met reumatische aandoeningen, de Stene Prijs.
Het thema dit jaar was "Hoe de behandeling van mijn reumatische aandoening mijn hoop voor de toekomst heeft beïnvloed".
EULAR mocht 19 inzendingen ontvangen.
De jury kende de Edgar Stene-prijs 2022 toe aan Nora Sophia Dubilier, Duitsland. Je leest haar verhaal hier.
Sophia zal haar essay presenteren tijdens het EULAR-congres 2022 (1 tem 4 juni 2022) in Kopenhagen.
Naast de winnaar worden ook Evrdiki Ioannou uit Cyprus (2e plaats) en Teodora Radović uit Servië (3e plaats) in de bloemetjes gezet.
De winnende essays 2022 en wat informatie over de succesvolle auteurs vind je op EULAR-website EULAR | Steneprijs 2022 en via sociale media.
ReumaNet kon één inzending laten meedingen voor de hoofdprijs op internationaal niveau.
Onze Vlaamse inzending, Sigrid, vertelt hier haar verhaal.
17 jaar, vol van het leven en optimistich. Altijd plezier maken met vrienden, goed studeren en veel weekendwerk om extraatjes te kunnen betalen.
Gewoon een gezwollen vinger van het weekendwerk dacht ik eerst, maar dit veranderde voorgoed mijn leven.
Systeem lupus was de diagnose, hier had ik nog nooit van gehoord. Ik herinner me dat ik vroeg aan de reumatoloog: “ Lupus, is dat geen wolf ?”
Na veel onderzoeken en een lange ziekenhuis opname, kreeg ik de juiste medicijnen en ik kon bijna gewoon verder leven. Verder stond ik er niet meer bij stil.
Na een aantal jaren, is de SLE meer geëvolueerd naar RA en kreeg ik steeds meer onstekingen in mijn gewrichten.
De kunst om steeds optimistich te blijven en de pijn zoveel mogelijk te onderdrukken werd steeds moeilijker. Toch was mijn vertrouwen en geloof in mijn reumatoloog en de wetenschap zeer groot.
In 1998, werd ik na de geboorte van mijn zoon Seppe heel ziek. Toen werd mijn optimisme en vreugdevol leven serieus op de proef gesteld.
De dag toen Herman Brood van het dak sprong in Nederland, was ik op consultatie bij mijn reumatoloog – ik herinner het me nog goed.
Ik smeekte hem om me alstublieft te helpen omdat ik zoveel pijn had, anders dreigde ik dat ik ook zou springen – dit om aan te tonen dat ik toen echt radeloos was.
De hoop was ver te zoeken, tot mijn reumatoloog me voorstelde om in de proefperiode van Remicade te stappen. Dit was een historisch gebeuren in mijn leven. Ineens wist ik bijna niet meer hoe het voelde om pijn te ervaren – eureka!
Na een tijd onder Remicade, begon mijn haar jammer genoeg uit te vallen aangezien ik blijkaar Alopecia Areata had ontwikkeld.
Nooit is er een causaal verband bewezen tussen het haarverlies en Remicade, maar toen ik ermee stopte kreeg ik al mijn haar terug.
De dokter zei, je zal moeten kiezen tussen ‘haar’ en pijn, of geen ‘haar’ en geen of zo weinig mogelijk pijn.
Die keuze was hartverscheurend, wat die nog steeds is. Maar leven met pijn is ondraaglijk zeker als je weet dat er eindelijk hoopvolle medicijnen op de markt zijn.
Ik heb sindsdien verschillende soorten baxters gehad, steeds opnieuw met de hoop dat mijn haar terug zou groeien.
Dankzij de goede medicatie en de goede zorgen van de dokters, kon ik mijn leven weer opnemen.
Hoewel Alopecia Areata Universalis geen reumatische aandoening is, zou ik er toch iets over kwijt willen – dit is het uitgelezen bewijs dat je nooit of te nimmer de hoop mag verliezen.
Na alles geprobeerd te hebben om terug haar te krijgen, hoorde ik toevallig over een nieuw medicijn. Dit was reeds goedgekeurd voor RA namelijk Tofacitinib.
Bij mijn volgende consultatie bij de reumatoloog, ben ik hierover beginnen praten.
De professor was heel voorzichtig om van goedwerkende baxter te veranderen, juist en alleen om te zien of ik terug haargroei zou krijgen.
Toch heeft hij het willen proberen en mijn reuma is nog nooit zo goed geweest maar vooral mijn haar begint terug te groeien. Ik zal hem hier eeuwig dankbaar voor zijn, eeuwig.
Toen op een moment mijn reumatoloog voorstelde om samen op een tandem naar het Eular congres in Barcelona te fietsen moest ik niet lang nadenken.
Door de medicatie die ik kreeg, kon ik mijn ziekte ook combineren met sportief zijn. Dit ging niet zoals ik het vroeger gewend was, maar fietsen ging nog zeer goed.
Ik heb drie jaar op rij meegefietst, naar Barcelona, naar Parijs en tenslotte naar Kopenhagen.
Deze trips gaven me zo veel hoop voor de toekomst en daarna kon ik aansluiten bij een zeer fijne vriendengroep die allemaal fietsten. Je focussen op wat je nog wel kan in plaats van op hetgene je niet meer kan, heb ik op die reuma fietstochten echt geleerd.
Momenteel omvatten mijn favoriete bezigheden fietsen, wandelen, zwemmen en yoga.
Met momenteel 52 lentes op mijn teller, kan ik wel zeggen dat ik al veel dokters en professoren heb gezien in mijn leven.
Vaak kreeg ik de vraag: “Hoe komt het dat jij zo positief in het leven staat ondanks al je pijn?”
Mijn antwoord is steevast: “Omdat mijn leven in balans is”. Ik ben ziek, maar tegelijk heb ik ook een zeer fijne familie en fantastische vrienden.
Echte vrienden die me nooit veroordelen als ik weer niet mee kan of moet afbellen.
Als ik een wijze raad kan geven is het dat je omringen met fijne mensen enorm hoopvol kan werken en je dankbaar maken voor alle dingen die je wel hebt buiten ziek zijn.
Soms is het niet makkelijk om erin te blijven geloven, maar de wetenschap staat zoveel verder vergeleken met het begin van mijn ziek zijn.
Het evolueert nog steeds en daar ben ik heel blij en dankbaar voor.
Sigrid
