Deze hadden jullie nog tegoed.

Dag vier was kort, de terugreis stond gepland voor het einde van het congres. Maar alle sessies werden opgenomen, dus de hoogtepunten bekijken we later en geven we jullie nog mee.

Het was nog rustig in het EULAR dorp op de zaterdagochtend om 9u. Maar op elk ander moment was het een komen en gaan. Het EULAR dorp dient als ontmoetingsplek. Ook mensen met reumatische aandoeningen hebben via PARE (People with Arthritis/Rheumatism in Europe) hier hun plek en kunnen hier informatie uitwisselen. Ook zorgverleners vinden hun weg naar de PARE stand.

STRATA-FIT: Moeilijk te behandelen RA

Reumatoïde artritis (RA) is wereldwijd de meest voorkomende chronische ontstekingsziekte van de gewrichten. Ongeveer 1% van de volwassen bevolking krijgt er mee te maken. Een effectieve behandeling verlicht de symptomen van RA, vertraagt de progressie van gewrichtsschade en verbetert de resultaten.

Helaas reageert een kleine groep van patiënten, die wordt aangeduid als moeilijk te behandelen (Difficult to treat of D2T), niet goed op opeenvolgende behandelingen en blijft symptomen ervaren. Het gaat om ongeveer 20% van de RA-patiënten en heeft grote sociaaleconomische gevolgen voor patiënten en de samenleving. 

Het identificeren van deze patiënten met specifieke onderliggende en overlappende problemen, of risicopatiënten, is in de praktijk een grote uitdaging. Momenteel zijn behandelingsbeslissingen willekeurig en niet voldoende op de patiënt afgestemd of gebaseerd op gegevens.

Daarom wil het STRATA-FIT-consortium computergestuurde modellen ontwikkelen om D2T RA-patiënten te identificeren met behulp van klinische gegevens uit de praktijk. 
Zo hopen ze in de toekomst moeilijk te behandelen RA-patiënten sneller te kunnen herkennen en daardoor ook beter te behandelen, met een betere levenskwaliteit tot gevolg.

Om een goed zicht te krijgen op de situatie, stelden de onderzoekers een vragenlijst op. Heb jij RA? Vul deze dan zeker in. Je input helpt om een duidelijk beeld te scheppen over moeilijk te behandelen RA.
De vragenlijst is helaas enkel in het Engels. Maar misschien helpt de automatische vertaler wel. Het gedeelte dat je moet schrijven of spreken, mag gerust in het Nederlands. Er doen immers ook Nederlandstalige onderzoekers mee.
Je vindt de link hier.

STRATA-FIT is een Europees project dat gefinancierd wordt door de Europese Unie.

Sjögren syndroom of ziekte van Sjögren?

Sjögren Europe presenteerde een poster over de discussie rond de naam van hun aandoening.

De ziekte van Sjögren is een systemische auto-immuunziekte zonder dat er tot op heden een goedgekeurde behandeling voor bestaat. Patiënten hebben te maken met een gebrek aan bewustzijn over de ziekte, waarbij systemische aspecten vaak over het hoofd worden gezien en de ziekte wordt afgedaan als 'wat last van droge ogen en een droge mond'.
De impact van deze ziekte op het dagelijks leven is aanzienlijk: 79% van de patiënten zegt dat elke dag een uitdaging is en 81% ervaart een emotionele belasting. Zelfs volgens artsen is er minder onderzoek gedaan naar deze ziekte dan naar verwante ziekten zoals lupus. Door een gebrek aan aandacht en wetenschappelijk onderzoek voelen patiënten zich vaak verwaarloosd en krijgen ze onvoldoende zorg voor een ziekte waarbij vermoeidheid, pijn en droogheid en vele andere belangrijke symptomen niet serieus worden genomen. De term ‘syndroom’ wordt door zowel patiënten als artsen gezien als een belemmering voor het erkennen van de hoge belasting van deze systemische ziekte voor patiënten. Dit alles leidde ertoe dat de internationale Sjögren gemeenschap een initiatief heeft gelanceerd om de taal die we rond deze ziekte gebruiken te veranderen.

In een wereldwijde enquête met in totaal 1454 antwoorden uit 36 landen werd ‘syndroom’ omschreven als minachtend, kleinerend en nep, waardoor Sjögren niet als een echte ziekte met emotionele problemen werd gezien, maar als een ziekte met symptomen die door de patiënt werden verbeeld. ‘Ziekte’ geeft beter weer welke impact Sjögren op patiënten heeft en toont daarmee meer respect voor de last die een patiënt draagt. Het geeft geloofwaardigheid en benadrukt de ernst van de ziekte. De term ‘ziekte van Sjögren’ werd snel overgenomen door de wetenschappelijke gemeenschap en veel patiëntenverenigingen hebben onmiddellijk een naamswijziging doorgevoerd. Deze snelle implementatie benadrukt het grote belang van deze verandering. De ziekte wordt voortaan hopelijk als een systemische en ernstige aandoening gezien die leidt tot een aanzienlijke verslechtering van de kwaliteit van leven en gepaard gaat met aanzienlijke maatschappelijke kosten. 

Opgemerkt?

Ook gemerkt dat er in de verslagen van vier dagen EULAR weinig medische evoluties staan?

EULAR was een congres met meer dan 13 000 deelnemers, 177 sessies en duizenden posters. Het is onmogelijk om al deze sessies te volgen. Daarom focussen wij op de patiëntgerichte, meer algemene sessies van het PARE programma. 

In de Highlights sessie komen de hoogtepunten van de drie hoofdprogramma's (wetenschappelijk, paramedici en PARE) aan bod. Die bekijken we nog en geven we graag nog aan jou door in een volgend artikel.

Geïnteresseerd?

Wil jij ook eens een EULAR congres bijwonen? Dat kan altijd! Ook als persoon met een reumatische aandoening, als mantelzorger of puur uit interesse, kan je deelnemen aan het congres. Alle sessies zijn voor iedereen toegankelijk, behalve de door de farmaceutische industrie gesponsorde sessies. 

In 2026 strijken we neer in Londen van 3 tot 6 juni.

Interesse? Vragen? Contacteer ons via info@reumanet.be en we helpen je op weg.