13/06/2025

Dag 3 van het reumatologiecongres in Barcelona. Volg ons ook op sociale media voor nieuwsflashes doorheen de dag.

Om 9u30 zaten we klaar voor de eerste postertour van de dag. Zo'n postertour is handig om op korte tijd veel info te vergaren. Niet alles is even relevant, maar we delen graag enkele puntjes.

• In de UK werd een bevraging gehouden onder ouders van kinderen met reuma en jongeren met reuma. Zij mochten aangeven wat voor hen de belangrijkste wensen waren. Vanzelfsprekend kwam 'JIA kunnen genezen' op de eerste plaats. Daarnaast werd ook aangegeven dat het mentaal welbevinden van kinderen en jongeren met JIA beter kan aangepakt worden, dat de pijnmanagement meer aandacht verdient en dat ook nieuwe medicijnen welkom zijn. De resultaten werden bekendgemaakt aan onderzoekers zodat zij deze prioriteiten in gedachten houden. 
• Sprekers uit de UK en Noorwegen benadrukten het belang van de betrokkenheid van patiënten bij onderzoek. Martin Stevens wees op de verschillen tussen de ervaringen van onderzoekers en patiëntexperten bij samenwerkingsverbanden. Onderzoekers zijn vaak tevreden over de samenwerking, terwijl bij patiëntexperten toch vaker een 'onvoldaan' gevoel overblijft. Wellicht speelt hier een ietwat manke communicatie een rol. Joachim Sagen ging op pad om de nieuwe richtlijnen rond het betrekken van patiënten bij onderzoek onder de neus van onderzoekers te duwen. Iets wat we in ons achterhoofd moeten houden voor het volgende Belgische Congres Reumatologie in september.
• Creaky Joints presenteerde de nieuwe tool 'OA Compass' voor mensen met knieartrose. Het werd mede ontwikkeld door patiënten en bevat uitleg over knieartrose, de behandelopties, hulpmiddelen voor de communicatie met zorgverleners, getuigenissen van patiënten en zo meer. Het kompas helpt je om je zorg mee in handen te nemen.

Na de sessie spraken we af met de Noorse organisatie NRF, de Noorse ReumaNet. Zij hebben al heel wat ervaring met podcasts en willen hun kennis graag met ons delen. Op die manier kunnen wij in de toekomst hopelijk nog goeie podcasts lanceren.

In de namiddag stond een sessie rond gezonde levensstijl op de planning.
Dr. Elena Nikiphorou uit de UK benadrukt het belang van zelfmanagement en verwijst naar de EULAR richtlijnen rond zelfmanagement. (klik hier als je liever een video bekijkt) Onderzoek van de laatste jaren toont duidelijk dat ontstekingen effect ondervinden van onze levensstijl: gezonde voeding en bewegen helpen wel degelijk om ontstekingen te verminderen. Er komt meer en meer aandacht voor de darmflora. Het mediterraans dieet met veel verse groenten en een beperkt gebruik van vlees en graanproducten scoort het best. Ook gefermenteerd voedsel zou een goede invloed hebben. Denk aan bijvoorbeeld zuurkool. Dr. Nikiphorou sloot haar presentatie af met de boodschap dat we lief moeten zijn voor onszelf en dat we met een goed dieet en voldoende bewegen ook onze hersenen verzorgen.

Daarna was het tijd voor de presentatie van Thijs Swinnen (UZ Leuven) bij de Health Professionals (de paramedici in de reumatologie). Hij maakte duidelijk dat zorgverleners anno 2025 over heel andere vaardigheden moeten beschikken dan vroeger. De komst van alle digitale hulpmiddelen en artificiële intelligentie scheppen toch ook heel wat uitdagingen. En niet alle patiënten zijn meteen mee. Onderzoek wees uit dat slechts de helft van de digitale hulpmiddelen en meetinstrumenten goed werken of gebruikt worden. Heel wat mensen haken snel af bij bv gebruik van een app. Thijs vertelde dat er heel wat nieuwe meetinstrumenten in de pijnlijn zitten zodat de opvolging van patiënten ook buiten het ziekenhuis vlotter kan verlopen in de toekomst.

We sloten de dag af met een Meet the Expert sessie over het communiceren van onderzoeksresultaten naar het grote publiek. Blijkbaar duurt het zo'n zeventien jaar alvorens nieuwe bevindingen ook effectief deel gaan uitmaken van de dagelijkse routine. (Denk aan het dragen van een autogordel of een fietshelm...)
Daarom zullen we het nog maar eens herhalen: neem je zorg mee in handen! Jij maakt zelf ook wel degelijk het verschil!