12/06/2025

Dag 2 van het reumatologiecongres in Barcelona. Volg ons ook op sociale media voor nieuwsflashes doorheen de dag.

De dag begon vroeg met een presentatie tijdens de meeting van de studiegroep voor samenwerking in onderzoek. Hier komt voornamelijk de werking met patiëntexperten aan bod. Met ReumaNet staan we al aardig ver wat het betrekken van patiënten in onderzoek betreft. De organisatie vroeg ons daarom een woordje uitleg te geven over hoe wij de zaken aanpakken binnen onze organisatie. 

Daarna ging het meteen door naar de meeting van de EULAR Quality of Care Committee, die op hetzelfde moment plaatsvond. Deze groep bekijkt de kwaliteit van zorg en houdt de richtlijnen in de gaten die binnen EULAR gemaakt worden rond verschillende onderwerpen in de reumatologie. Momenteel zijn we vooral aan het bekijken hoe we ervoor kunnen zorgen dat deze richtlijnen ook effectief gebruikt worden door de artsen in het veld. Het staat immers netjes om richtlijnen op te stellen, je moet er ook voor zorgen dat ze uiteindelijk in de praktijk gebruikt worden en dat patiënten de juiste zorg kunnen krijgen, gelijk waar in Europa je ook woont.

Na de ochtendmeetings was het tijd voor de eerste sessie rond mentale gezondheid. Een Portugese psycholoog, Dr. Vasco Santos, stak van wal met confronterende cijfers: uit een onderzoek bij mensen met psoriasis bleek dat 1 op 3 mensen met angsten kampt en 1 op 5 met depressieve gedachten. In het algemeen concludeerden de onderzoekers dat depressie en angststoornissen meer voorkomen bij mensen met reumatische aandoeningen dan bij de algemene bevolking. Ontstekingen blijken een gemeenschappelijke factor te zijn voor zowel depressie als reuma. Beide aandoeningen hebben duidelijk invloed op elkaar. Uit onderzoek blijkt ook dat het aanpakken van de mentale gezondheid er ook voor zorgt dat de reumatische aandoening verbetert, en daarmee uiteraard ook de levenskwaliteit.

De Noorse arts Lars Arendt-Nielsen focuste op pijn. Reumatische aandoeningen blijken de belangrijkste reden van chronische pijn en fysieke beperkingen te zijn in de hele wereld, met lage rugpijn als uitsteker. In vergelijking met andere chronische aandoeningen, blijkt de levenskwaliteit bij reumatische aandoeningen lager. Pijn is hier vaak de reden voor. 
95% van de tijd schat een zorgverlener de pijn van een reumapatiënt te laag in. Medische beeldvorming alleen is duidelijk niet voldoende om de ziekteactiviteit in te kunnen schatten. Omdat pijn voor een negatieve spiraal kan zorgen richting depressie en angststoornissen, is het heel belangrijk deze op tijd aan te pakken.

Corinna Elling-Andrauch uit Duitsland sprak daarna over eenzaamheid. Een uitgebreide vragenlijst toonde aan dat eenzaamheid bij alle leeftijden voorkomt en dat meer vrouwen getroffen worden dan mannen. Er werden geen verschillen genoteerd tussen stad of platteland. De eenzaamheid zorgt vaak voor stress, met alle gevolgen van dien.
Ondersteuning van lotgenoten, workshops rond communicatievaardigheden en allerlei activiteiten kunnen een persoon uit de eenzaamheid halen. Heb jij nood aan ondersteuning? Bekijk zeker onze kalender en die van de lidorganisaties. Nood aan een babbel met een lotgenoot? Geef ons een seintje via info@reumanet.be en wij brengen je in contact met een mentor.

Dr. Caroline Climent-Sanz focuste op pijn bij fibromyalgie. Door te late diagnoses, variërende symptomen en sceptische zorgverleners stoten mensen met fibromyalgie te vaak op onbegrip. Daarom is pijneducatie heel belangrijk voor deze groep. De spreker gaf het citaat mee van iemand met fibromyalgie: "De pijn is zoals een zware rugzak die altijd meegaat."
Beluister in dit kader ook onze podcast rond pijn met Dr. Brenda De Petter!

Op de middag was het tijd voor posterpresentaties: korte uitleg over interessante projecten die in postervorm te bekijken zijn. Een kleine bloemlezing:

• Mentale gezondheid is een moeilijk onderwerp voor zorgverleners. De korte consultatietijd wordt nogal eens als excuus gebruikt om dit onderwerp te vermijden. Daarom is het als patiënt belangrijk om het zelf aan te kaarten wanneer jij het belangrijk vindt.
• De Nationale RA vereniging van de UK, NRAS, ontwikkelde een e-learning met zeven verschillende modules: SMILE RA. Ondertussen hebben zo'n 6000 mensen de modules gebruikt. Benieuwd naar de tool? Klik hier. Presentator Ailsa duidde nog even het belang van zelfmanagement: "Je ziet je zorgverleners maar korte tijd op jaarbasis. De rest van de tijd is het aan jou, dus je kan het maar beter goed aanpakken!"
• De Myositis Alliance, MIHRA, werkt momenteel aan nieuwe instrumenten om de spieren te testen bij mensen met myositis. Ze doen dit op aangeven en met medewerking van patiënten. Deze gaven immers aan dat de resultaten van de standaard testen al te vaak afweken van de ervaringen van de patiënten. Door samen te werken aan nieuwe tests, hopen ze in de nabije toekomst een veel duidelijker beeld te kunnen scheppen van hoe de ziekte echt evolueert en hoe patiënten dit ervaren. Enkel door overleg met de patiënt kan immers een correct beeld worden gesteld.
• In de Verenigde Staten werd een nieuwe informatieve site 'Steriods and Me' of kortweg SAM ontwikkeld, rond corticoïden (of cortisonen in de volksmond). Hier vind je alle mogelijke informatie over corticoïden voor mensen die dit medicijn voorgeschreven krijgen. Voorlopig enkel in het Engels.
• De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland onderzocht wat de noden van 30- tot 45-jarigen zijn. Ondertussen vulden zij hun website al aan met heel wat informatie die ontbrak voor deze doelgroep en plannen ze speciale activiteiten.

In de namiddag volgden we nog een deel van de sessie rond zeldzame ziektes. Hiervan namen we vooral het verhaal van Ricky Chotai mee: hij is een man met lupus, wat voornamelijk een ziekte is die bij vrouwen voorkomt. Een onderzoek bij mannen met lupus (deel van de Living with Lupus Survey 2024) bracht naar voren dat er meer depressie voorkomt bij deze groep en dat ze te lijden hebben onder het stigma dat ze lijden aan een 'vrouwenziekte'. Ze voelen zich 'minder man' en zijn beschaamd dat ze hun rol niet goed kunnen opnemen binnen het gezin. Patiëntenorganisaties zouden moeten voorzien in ondersteunend materiaal specifiek voor mannen, een veilige plek creëren waar ze zich gehoord voelen en lotgenotencontact opzetten.

We sloten de dag af met een meeting van de Advocacy Committee, een groep die aan belangenbehartiging doet op beleidsniveau. We zijn actief in de politieke arena in Brussel, maar ook in verschillende Europese instanties zoals het Europese Geneesmiddelenagentschap EMA of de BioMed Alliance. Met de doorstart van een Interest group in het Europees Parlement willen we reumatische aandoeningen nog meer op de politieke agenda krijgen.