11/06/2025

Vandaag startte in Barcelona het EULAR-congres, de jaarlijkse Europese hoogmis van de reumatologie. Volg ons op sociale media voor korte flashes vanop het congres. Een samenvatting lees je hier:

En het congres begon voor ReumaNet meteen met een knal: onze abstract (een korte samenvatting van een project) rond de introductiemappen (klik hier voor meer info) werd uitgekozen tot beste in de categorie PARE abstracts. En dat ze het geweten hebben!

Meteen in de eerste PARE (People with Arthritis/Rheumatism in Europe) sessie kregen we de kans om ons project toe te lichten. ReumaZorg Nederland omschreef de presentatie als volgt: "De zorg digitaliseert in rap tempo. Nele Caeyers (ReumaNet vzw ) vertelde vandaag tijdens de sessie Transforming Healthcare hoe digitale innovaties ook kansen én uitdagingen met zich meebrengen voor mensen met reuma. Technologie moet ondersteunend zijn, niet vervangend, aan het persoonlijke contact."

Nog meer in deze sessie:

• Hoe zorgverleners rekening moeten houden met de 'last' van behandelingen en levensstijlaanpassingen wanneer mensen aan meer dan één chronische aandoening lijden. Als je naast je reuma ook een hoge bloeddruk, diabetes of darmproblemen hebt, het je al meteen een ander verhaal. Behandelingen of levensstijladviesen moeten ook haalbaar blijven voor de patiënt. Er bestaat geen uniforme aanpak voor mensen met verschillende aandoeningen. Een persoonsgerichte aanpak is daarom noodzakelijk.
• Er werd onderzoek gedaan naar de kwaliteit van de antwoorden van ChatGPT op gezondheidsvragen. Heel wat mensen doen tegenwoordig beroep op artificiële intelligentie wanneer ze gezondheidsvragen hebben. Het onderzoek toonde aan dat de informatie meestal van goede kwaliteit is, maar dat de schrijfwijze van de antwoorden dikwijls te omslachtig is, met lange zinnen en moeilijke woorden. Nieuwere versies van ChatGPT tonen wel betere resultaten, dus er is verbetering wat de leesbaarheid betreft. Toch blijft het belangrijk, wanneer de resultaten moeten gedeeld worden, dat er goed nagekeken wordt dat alles verstaanbaar is voor een ruim publiek.
• Lupus Europe viel in de prijzen met hun LupusGPT. We berichtten eerder al over deze opmerkelijke app. Je vindt de info hier. Ondertussen is er zelfs een gesproken versie beschikbaar voor mensen die moeilijk lezen of schrijven.
• Bijna de helft van de mensen die informatie over reumatische aandoeningen zoeken, doen dat via een zoekmachine zoals Google. Slechts 12% gaat naar een website van een patiëntenorganisatie. Symptomen, behandelopties en de effectiviteit van behandelingen wordt het meest gegoogled.

In de tweede sessie van de dag werd een nieuw concept uitgetest: de Fishbowl sessie: een moderator, vier hele korte presentaties en het publiek dat deelneemt in de discussies. Algemene thema: hoe we minderheidsgroepen zoals mensen met een allochtone achtergrond, de LGBTQ+ gemeenschap, mensen met een lage geletterdheid, ... meer kunnen betrekken bij hun zorg. Het gaat om groepen met telkens specifieke noden, wat de zorg complex maakt.

Bij mensen met een migratieachtergrond speelt uiteraard de taal een rol. Er is weinig informatie voorhanden, de consultatie loopt niet altijd vlot. Deze mensen hebben vaak ook extra problemen omwille van hun situatie, zoals depressie of stress. Met aangepaste communicatie, peer support, digitale hulpmiddelen en culturele aanpassingen zetten we een stap in de goede richting. Maar dit vraagt natuurlijk inspanningen. ReumaNet wil graag in contact komen met mensen uit minderheidsgroepen, om te bekijken hoe we beter aan de noden tegemoet kunnen komen.

Wist je dat mensen uit de LGBTQ+ groep een verhoogd risico lopen op een chronische aandoening? De stress die hun situatie meebrengt, zorgt voor een meer kwetsbare gezondheid. Het is daarom belangrijk dat er een veilige ruimte gecreëerd wordt waar deze mensen zichzelf kunnen zijn. Immers, als ze niet goed in hun vel zitten, kunnen ze vaak ook geen open communicatie voeren met hun zorgverleners.

Transgender of genderdiverse personen worden amper meegenomen in studies, waardoor voor hen onduidelijkheden blijven wat behandelingen betreft. 

De conclusie van de sessie was dat minderheidsgroepen altijd zullen blijven bestaan. We moeten als organisatie hier voor open staan zonder te oordelen. Door ons flexibel op te stellen, komen we tot gepersonaliseerde zorg en mogelijkheden tot gedeelde besluitvorming.

Op de algemene vergadering van EULAR PARE werd nog het thema van de Stene Prijs 2026 voorgesteld:

• 'Zit het allemaal in de genen? Hoe reumatische aandoeningen familiebanden vormen en hervormen'.

We kondigen het later nog uitgebreider aan, samen met de voorwaarden.