Het Europese netwerk ERN ReCONNET laat in een nieuwe publicatie in The Lancet Rheumatology zien hoe belangrijk het is om patiënten actief te betrekken bij zorg en onderzoek rond zeldzame en complexe bindweefselaandoeningen. Bij deze ziekten duurt het vaak lang voordat een diagnose wordt gesteld, is zorg versnipperd en blijven belangrijke behoeften onbeantwoord. Patiënten leven dagelijks met deze aandoeningen en hebben daardoor unieke kennis. Hun ervaring is geen “extraatje”, maar essentieel om betere zorg en relevant onderzoek te ontwikkelen.

Vroeger waren patiënten vooral ontvangers van zorg. In moderne gezondheidszorg worden ze steeds meer gezien als partners. Zeker bij zeldzame ziekten, waar medische kennis beperkt kan zijn, is de inbreng van patiënten cruciaal. Hun ervaringen helpen artsen en onderzoekers begrijpen wat echt belangrijk is in het dagelijks leven: pijn, vermoeidheid, psychologische belasting en praktische problemen. Europese beleidsmakers hebben dit erkend door patiënten een officiële rol te geven in internationale samenwerkingsnetwerken.

ERN ReCONNET is een Europees samenwerkingsnetwerk van gespecialiseerde centra in 23 landen. Het richt zich op tien groepen zeldzame bindweefselaandoeningen, zoals lupus, sclerodermie en het Ehlers-Danlos-syndroom. Het doel van het netwerk is om kennis te delen, gespecialiseerde zorg te verbeteren, gezamenlijk onderzoek te stimuleren en patiënten sterker te maken in hun eigen zorgproces.

Wat ERN ReCONNET bijzonder maakt, is dat patiënten structureel meedoen op alle niveaus. Ze helpen niet alleen bij het signaleren van problemen, maar werken ook mee aan oplossingen. Patiëntenvertegenwoordigers zitten in bestuursorganen, nemen deel aan ziekte-specifieke werkgroepen en denken mee over strategie, onderwijs en communicatie. Tijdens vergaderingen krijgt de stem van patiënten expliciet ruimte. Hun perspectief beïnvloedt beslissingen, onderzoeksprioriteiten en zorgverbeteringen.

Een belangrijk onderdeel van het partnerschap is educatie en empowerment. Patiënten en zorgverleners ontwikkelen samen voorlichtingsmateriaal, webinars en trainingen. Het doel is dat patiënten beter begrijpen wat er met hen gebeurt en actiever kunnen meebeslissen over hun behandeling. Dit versterkt hun positie en verbetert de samenwerking met zorgverleners.

Daarnaast spelen patiënten een centrale rol bij het identificeren van “onvervulde behoeften”: gebieden waar diagnose, behandeling of ondersteuning tekortschiet. Omdat patiënten dagelijks met de gevolgen van hun ziekte leven, zien zij vaak eerder waar systemen falen. Het netwerk gebruikt deze inzichten om nieuwe initiatieven te starten, zoals extra opleiding, betere informatie of gerichter onderzoek.

ERN ReCONNET probeert ook een cultuurverandering te stimuleren. Het netwerk wil af van een hiërarchisch model waarin artsen alles bepalen, en toe naar een samenwerking gebaseerd op wederzijds respect. Patiënten worden erkend als ervaringsdeskundigen. Hun kennis wordt gelijkwaardig behandeld naast medische expertise. Dit leidt tot betere onderzoeksresultaten, hogere patiënttevredenheid en zorg die beter aansluit op echte behoeften.

Toch zijn er uitdagingen. Het is moeilijk om alle ziektegroepen even goed te vertegenwoordigen, vooral de allerzeldzaamste. Patiëntenvertegenwoordigers moeten hun inzet combineren met hun eigen gezondheid, wat zwaar kan zijn. Het model vraagt ook veel tijd, organisatie en financiering van zowel zorgverleners als coördinatieteams. Ondanks deze beperkingen laat de ervaring zien dat structurele patiëntenparticipatie haalbaar is en duidelijke voordelen heeft.

Het beschreven model is samen ontwikkeld met patiëntenvertegenwoordigers die zelf met deze aandoeningen leven. Hun praktijkervaring vormt de kern van de aanpak. Daardoor is het geen theoretisch plan, maar een getest systeem dat werkt in de praktijk.

De belangrijkste conclusie is dat echte patiëntenparticipatie meer is dan symbolische inspraak. ERN ReCONNET heeft patiëntenpartnerschap verankerd in bestuur, onderzoek, onderwijs en strategie. Door samenwerking, transparantie en gedeeld leiderschap ontstaat een zorgmodel waarin patiënten en professionals samen verantwoordelijkheid dragen. Dit model kan ook worden aangepast voor andere zeldzame ziekten en reumatologische aandoeningen, en kan helpen om gezondheidszorgsystemen patiëntgerichter te maken.

Deze tekst is een samenvatting van een publicatie in The Lancet Rheumatology.

Eerste auteur is Jeanette Andersen, voorzitter van Lupus Europe en bestuurslid van EULAR PARE. Ook de Belgische Alain Cornet, bestuurslid van Lupus Europe, werd betrokken bij het schrijven van de publicatie.