Myositis komt vandaag niet voor op de lijst van onbeantwoorde medische behoeftes van het RIZIV, hoewel er geen doeltreffende medicatie voor bestaat. Een dossier werd ingediend om hier verandering in te brengen.

De 'lijst van onbeantwoorde medische behoeften' (Unmet Medical Need) is een officiële lijst van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV). Deze lijst geeft weer voor welke aandoeningen er dringend nood is aan betere of nieuwe therapieën en bepaalt of patiënten in aanmerking komen voor vervroegde toegang tot geneesmiddelen. De volledige lijst bevat tientallen aandoeningen en wordt jaarlijks geactualiseerd door de Algemene Raad van het RIZIV.

Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) pleit er in het geneesmiddelenbeleid sterk voor dat de stem en ervaringen van patiënten worden meegenomen bij het evalueren van deze therapieën. Het was het VPP dat onze aandacht trok op deze RIZIV-lijst met onvervulde medische behoeften.

De mensen van de nieuwe ReumaNet werkgroep-in-oprichting rond zeldzame reumatische ziekten namen de lijst door en stelden vast dat myositis niet in vermeld stond. IMM Myositis is een groep van zeldzame, reumatische, auto-immuunziektes die zorgen voor ontstoken spieren.

Hoog tijd dus voor actie. De lijst werd afgedrukt, ingevuld en voorgelegd aan Dr. Yves Piette en Prof. Ellen De Langhe, trekkers van de werkgroep zeldzame ziektes binnen de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR). Zij zorgden met spoed voor het invullen van het medische luik, in overleg met KBVR. Het uitgebreide dossier kon door deze nauwe samenwerking snel naar het RIZIV.

De nood voor patiënten met myositis is hoog, want voor IIM bestaat er momenteel geen goede behandeling. Daarom dient IIM zeker op de lijst van onbeantwoorde medische noden van het RIZIV te komen.

In de toekomst kunnen hopelijk dus ook patiënten met myositis sneller toegang krijgen tot beloftevolle geneesmiddelen die nog niet op de markt zijn.
Een antwoord is pas voor begin november. Een werkgroep binnen het RIZIV oordeelt hierover.

Bedrijven die beloftevolle geneesmiddelen al beschikbaar maken voor personen met een onvervulde medische behoefte zonder dat het product al op de markt is, ontvangen een vergoeding. Farmaceutische bedrijven en onderzoekers worden hiermee ook gestimuleerd om onderzoek te doen naar de aandoeningen op de lijst. Maar hiervoor is die opname in de lijst een belangrijke voorwaarde. Er zijn vandaag bij verschillende farmaceutische bedrijven reeds trials lopende.

We hopen op deze manier alle mensen met myositis een hart onder we riem te kunnen steken.