07/08/2024
Patiëntvertegenwoordigers en zorgverleners in de reumatologie in Europa en daarbuiten kwamen afgelopen juni samen om het belang van remissie te benadrukken als een belangrijk doel voor patiëntenzorg. De bijeenkomst werd georganiseerd door de Global Alliance for Patient Access en was officieel verbonden aan het EULAR-congres.
Het belang van therapietrouw
Deelnemers aan het rondetafelgesprek bespraken de noodzaak van therapietrouw bij het nastreven van remissie, omdat dit een belangrijke rol speelt in het bereiken van betere resultaten voor de patiënt en, nog belangrijker, een betere levenskwaliteit. Therapietrouw (het nauwgezet volgen van de behandeling, zoals voorgeschreven door de arts), zelfs na het bereiken van remissie, is heel belangrijk. Hoewel remissie betekent dat patiënten geen symptomen ervaren die worden veroorzaakt door de actieve ziekte, is het geen genezing. Patiënten lopen het risico dat ze hervallen of zelfs nog zieker worden als ze zich niet houden aan de voorgeschreven behandeling. Daarom is het voorlichten van patiënten over de waarde van therapietrouw en hen aanmoedigen om om hun behandeling vol te houden een belangrijke stap.
Remissie is niet voor alle patiënten haalbaar. Toch hebben patiënten er het meeste baat bij als ze hun aandoening begrijpen en samen met hun zorgteam remissie nastreven. Soms beseffen mensen ook niet dat remissie een optie is of, andersom, dat remissie geen genezing is. Hulpmiddelen die patiënten begeleiden bij veranderingen in levensstijl kunnen ook nuttig zijn bij het ontdekken van manieren om remissie te behouden of na te streven.
Zorgverleners ondersteunen
Ook zorgverleners kunnen hulp gebruiken in het verhaal rond remissie, menen de deelnemers aan de bijeenkomst. Veel zorgverleners moeten zich meer bewust worden van remissie, de waarde ervan en hoe patiënten hierrond te helpen. Ze hebben ook betere toegang nodig tot hulpmiddelen en behandelingen om patiënten te verzorgen. Hoewel zorgverleners zich bewust kunnen zijn van de waarde van remissie, hebben ze ook de juiste middelen nodig om patiënten te helpen dit te bereiken.
De deelnemers benadrukten ook de noodzaak van gedeelde besluitvorming tijdens de consultatie wanneer behandelopties aan de orde komen. Het betrekken van patiënten kan hen aanmoedigen om mondiger en proactiever te worden in het streven naar remissie. Gedeelde besluitvorming betekent dat patiënten en zorgverleners samen op zoek gaan naar de beste behandeling, rekening houdend met mogelijke bijwerkingen, de vorm van toedienen, de waarschijnlijke werkzaamheid en de voorkeuren van de patiënt.
Plannen voor remissie
Deelnemers aan de bijeenkomst bespraken ook de noodzaak om meer inzicht te krijgen in de financiële lasten voor de gezondheidszorg wanneer mensen niet voldoende of zelfs niet behandeld worden. Het bereiken van remissie vertegenwoordigt geen kosten of lasten voor patiënten. Integendeel, er kunnen kosten uitgespaard worden in de gezondheidszorg wanneer mensen geen opstoten meer hebben en zo minder ziekenhuisbezoeken, onderzoeken en medicatie nodig hebben.
Maar om dit te bewijzen hebben we gegevens en data nodig. Tijdens de meeting werd vastgesteld dat er behoefte is aan cijfers om de waarde van remissie te promoten, niet alleen op het niveau van het resultaat voor de patiënt, maar ook naar de financiële lasten voor de gezondheidszorg toe. Dit soort informatie kan een effectief hulpmiddel zijn dat kan worden gedeeld met patiënten, zorgverleners en beleidsmakers om veranderingen door te voeren die remissie haalbaarder kan maken.
Zorgsystemen verbeteren
Tijdens het rondetafelgesprek werd ook besproken hoe belangrijk toegang tot zorg is. Veel patiënten leggen het onderwerp van remissie niet op tafel bij hun reumatoloog of reumaverpleegkundige omdat ze hun aandoening niet ernstig genoeg vinden, of ze vinden dat eender welke behandeling beter is dan geen behandeling, zelfs al is remissie misschien een optie.
Hiaten in de zorg vormen ook een ernstige uitdaging. Patiënten moeten toegang hebben tot zorg en behandeling om remissie na te streven met de beste beschikbare middelen. Het gezondheidszorgsysteem moet verbeterd worden zodat zorgverleners tijdig testen kunnen uitvoeren en een diagnose kunnen stellen. Dit verbetert immers sterk de kans op remissie.
Conclusies
Het streven naar remissie is een investering die waardevol kan zijn voor iedereen - patiënten, gezinnen, zorgverleners zorgsystemen en de economie in het algemeen. Veel mensen met inflammatoire reumatische aandoeningen zijn van werkende leeftijd. Het is een 'win-win' als ze zelfstandig kunnen blijven wonen en werken, en dus belasting betalen in plaats van een arbeidsongeschiktheidsuitkering te moeten aanvragen. Hoewel het bereiken en behouden van remissie een uitdaging kan zijn, loont het de moeite en de patiënten profiteren ervan. Deelnemers aan de bijeenkomst erkenden dat toegangsbarrières en onderwijsobstakels een serieuze uitdaging kunnen vormen. Echter, geen enkele patiënt zou genoegen moeten nemen met het op één na beste wanneer remissie mogelijk is. De gemeenschap van belangenbehartigers kan samenwerken om de enorme voordelen van remissie en goed beleid te bevorderen zodat veel meer patiënten remissie kunnen bereiken. Belangenbehartigers en beleidsmakers hebben een grote rol te spelen op de collectieve reis naar meer remissie en hun werk begint nu.
Lees de oorspronkelijke tekst (Engels) hier.
Lees onze brochure over remissie hier.
Gafpa zorgde voor een mooi overzicht rond de waarde van remissie voor patiënten en de gezondheidszorg en reikt mogelijke oplossingen aan. Dit document (Engels) lees je hier.
Lees je het liever in het Frans, Duits, Spaans, Italiaans, Portugees of Grieks? Klik dan hier.
Een uitgebreid rapport van een eerdere rondetafelmeeting rond remissie in RA en SpA vind je hier.
