Sinds april dit jaar krijgen patiëntenverenigingen de kans om hun stem te laten horen in de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG). Die commissie adviseert de minister van Sociale Zaken over de terugbetaling van geneesmiddelen. Deze beslissingen bepalen of een behandeling al dan niet betaalbaar wordt voor patiënten.

Tot voor kort was die besluitvorming vooral gebaseerd op wetenschappelijke en economische gegevens. Sinds dit jaar komt daar iets fundamenteels bij: de stem van patiënten. Patiëntenverenigingen kunnen nu hun ervaringen delen over hoe een behandeling hun dagelijks leven beïnvloedt. Patiëntenorganisaties zoals ReumaNet en haar lidorganisaties worden daarbij begeleid door  het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) of de Franstalige tegenhanger La LUSS.

In mei kregen wij al een eerste keer de kans om bij te dragen aan een dossier. Via een focusgroep konden we de mening van mensen met lupus goed gestructureerd meegeven. Het Vlaams Patiëntenplatform kwam even langs om te horen hoe het ging.

Klik hier voor het volledige interview.