09/03/2023
Hoe de gezondheidszorg voor reumapatiënten verbeterd kan worden – de rol van reumaverpleegkundigen
Op 15 februari 2023 vond de eerste EULAR PARE(*) webinar van 2023 plaats. Patiëntexperten-in-opleiding Anouk en Marleen volgden voor ons de sessie en maakten een verslag. Dat van Anouk vind je hieronder, dat van Marleen vind je hier (klik hier).
Het idee voor deze webinar ontstond naar aanleiding van het PARE congres in oktober 2022 waar het gebrek aan gezondheidszorg en reumatologen vooral in armere landen aangekaart werd. Dieter Wiek, zelf SpA-patiënt, noemt zichzelf een activist en ideoloog. Hij is ervan overtuigd dat reumaverpleegkundigen een belangrijke meerwaarde kunnen zijn in het gezondheidssysteem, alleen bestaat er geen standaard opleiding reumaverpleging in Europa.
In 2021 werd in Duitsland een standaard opleiding voor reumaverpleegkundigen goedgekeurd. Dr. Florian Schuch heeft o.a. een reumapraktijk in Erlangen, maar geeft ook opleidingen. Hij legt uit:
“De Duitse Reuma Academie werkte de laatste twintig jaar aan een concept van educatieve trainingssessies, gebaseerd op de visie en ervaringen van reumaverpleegkundigen en reumatologen.
In 2006 ontstond het eerste gecertifieerde Rheumatology Nurse Education Program, op kwaliteit gecontroleerd door de Duitse Reuma Liga. Hierbij is het niet alleen van belang om voldoende kennis over reumatische aandoeningen te verwerven, maar vooral de interactie tussen de verschillende leden te bevorderen en ideeën uit te wisselen.
Het volledige programma bestaat uit een beginnerscursus van één dag: men leert dat er verschillende vormen van reuma zijn en dat het ziektes zijn die niet alleen oudere, maar zeker ook jonge mensen kunnen treffen. Daarna volgt een basiscursus van vier weekends: een tamelijk intensieve cursus waarbij men alle aspecten van reuma leert kennen. Ook de geschiedenis, anatomie, immunologie, medicatie en behandeltrajecten komen aan bod. Men leert patiënten te informeren waarom een bepaalde MRI of echo nodig is, hoe een bepaalde behandeling verloopt, een antwoord te geven op de vragen van patiënten en zo meer. Een geavanceerde cursus van drie weekends en online is een extra kwalificatie en uitbreiding van het takenpakket met nieuwe verantwoordelijkheden: communicatie en onderhandelen met de patiënt wordt hier verder uitgediept. Daarnaast is er nog een opfrissings- en updatecursus van één dag, daar de reumatologie een eerder jonge wetenschap is die nog constant evolueert.
Het is fascinerend hoe gemotiveerd en nieuwsgierig die reumaverpleegkundigen zijn en ze zijn een regelrechte aanwinst in ziekenhuizen en praktijken.”
Dieter Wiek informeerde naar de ervaringen van opgeleide reumaverpleegkundigen.
"Ze ondersteunen de artsen, want nu denken artsen dat ze beter alles zelf doen, maar men moet hen ervan overtuigen dat de behandeling zal verbeteren met de ondersteuning van reumaverpleegkundigen. Ze weten beter wat er voor patiënten allemaal bij komt kijken, wat de complicaties zijn in hun dagelijkse leven, ze geven advies, bereiden hun volgende consultatie bij de reumatoloog mee voor, ze leggen in begrijpelijke taal nog eens uit wat de dokter hen allemaal heeft verteld en hoe hun nieuwe behandeling moet worden toegepast. Patiënten zijn zeer tevreden over deze samenwerking tussen artsen en verpleging", aldus Schuch.
Daarna volgde een getuigenis van reumaverpleegster Rehema Minde, werkzaam in het Kilimanjaro Christian Medical Center (KCMC) te Moshi in Tanzania. Zij getuigt:
“Tanzania, waar de gemiddelde levensverwachting slechts tussen 65 en 69 jaar ligt, besteedde tot vijf jaar terug amper aandacht aan reumatische aandoeningen, daar dit meestal geen levensbedreigende ziektes zijn. Een studie wees uit dat 1% van de reumapatiënten lijdt aan artritis en 5% aan artrose, maar slechts weinigen gaan ervoor naar de dokter, laat staan dat ze ervoor behandeld worden.
Daarop startte men in 2019 met een gespecialiseerde artritis- en gewrichtspijnafdeling in het KCMC, bestaande uit twee dokters, één hoofdverpleegster en één kinesist die allen een EULAR-opleiding genoten.
Vooraleer reumapatiënten bij hen terecht komen, hebben ze al een heel traject achter zich van gebedsgenezers, alternatieve behandelingen, gewone pijnstilling, … waardoor hun ziekte al in een verder gevorderd stadium is wanneer ze bij het KCMC aankloppen.
Rehema’s rol bestaat erin de patiënt te informeren over het niet-bewezen effect van kruiden, het chronische en psychosociale aspect van de ziekte, de specifieke reumatische aandoeningen die geen Swahili benaming hebben, het belang van regelmatige controles, … Daarnaast leidt ze ook andere verpleegkundigen op over de symptomen en verschillende soorten ontstekingsziekten en over het belang om zulke patiënten door te verwijzen naar het KCMC.”
De vraag- en antwoordsessie bracht nog aan het licht dat er in Tanzania geen biologicals bestaan, enkel methotrexaat. In het verleden gingen reumapatiënten naar de orthopeed, maar nu vinden ze stilaan hun weg naar de reumakliniek. Ook dokters scholen zich bij en verpleegkundigen zijn nu meer in staat tot het detecteren van de meeste symptomen.
In België zijn op verschillende plaatsen reumaverpleegkundigen aan de slag, maar het is zeker nog geen gangbare praktijk om met deze zorgverstrekkers te werken. Meer informatie en een getuigenis over de rol van de reumaverpleegkundige vind je in deze podcast op Spofity of Youtube.
(*) EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) is de Europese overkoepeling van reumapatiënten, -zorgverstrekkers en -gerelateerde onderzoeksinstellingen. EULAR PARE omvat het netwerk van Europese reumapatiëntenorganisaties die de stem van mensen met reumatische andoeningen te laten weerklinken bij de Europese beleidsmakers om zo op termijn een meer kwalitatieve zorg mogelijk te maken.
EULAR biedt vier types opleiding aan: online cursussen aan zorgpersoneel, beurzen waarbij Europese reumaverpleegkundigen een centrum eender waar in Europa kunnen kiezen om ervaring op te doen gedurende enkele weken, live cursussen en ten slotte gratis webinars en studiegroepen.
