De gevolgen van de coronacrisis: verslag van online meeting

 

27/07/2020

 

Verslag Online meeting:
‘Vandaag overleven, plannen voor morgen – De gevolgen van de Covid-19 crisis voor Europese patiëntenorganisaties in de reumatologie’
EafPA, European Alliance for Patient Access

 

Op 5 juni verzamelden afgevaardigden van verschillende Europese patiëntenorganisaties in de reumatologie voor een online meeting. Ook Anja Marchal van ReumaNet tekende present.
Een verslag van deze meeting kan je hier lezen. (Engels)

We sommen voor jou even de hoogtepunten op.

  • Gebruik maken van wetenschappelijk bewijs: hoewel reumatische aandoeningen een grote impact hebben op zowel individu als maatschappij, wordt dit niet weerspiegelt in maatregelen en zorgverlening. Ook op vlak van preventie gebeurt te weinig.
  • Toegang tot zorg
    • Door de coronacrisis worden financiële middelen herverdeeld, waardoor chronische aandoeningen een beperkter budget krijgen. Het blijft belangrijk om aan te tonen dat investeren in vroege diagnose en behandeling bij reumatische aandoeningen loont.
    • De beschikbaarheid van medicatie moet in de gaten gehouden worden. Sommige medicijnen voor reumatische aandoeningen blijken goede resultaten te geven bij covid-19 patiënten, waardoor er stockproblemen kunnen ontstaan. Mensen die deze medicijnen gebruiken, moeten de toegang gewaarborgd zien.
    • Online zorg kan helpen, maar is niet voor iedereen de beste oplossing. Mensen met een recente diagnose, of nog op zoek naar een diagnose, moeten nog in de praktijk kunnen gezien worden. Daarnaast heeft niet iedereen toegang tot online systemen.
    • Zorgverlening gebeurt altijd op maat. Mensen die nood hebben aan fysiek contact moeten deze mogelijkheid blijven krijgen.
  • Samenwerken: De crisis bracht op vele plaatsen diverse stakeholders bij elkaar om ervoor te zorgen dat patiënten correct werden geïnformeerd. (Noot: Ook in Vlaanderen gebeurde dit. ReumaNet werkt nauw samen (en niet alleen tijdens deze crisis) met de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie en de Belgian Health Professionals in Rheumatologie (paramedici). Samen werken wij aan een correcte informatieverspreiding.)
  • Wat na de lockdown?: Het is duidelijk dat de coronacrisis niet enkel een fysieke impact heeft, maar ook mentaal en sociaal zijn weerslag heeft. Patiëntenorganisaties ervaren moeilijkheden om hun dienstverlening opnieuw op te starten.
  • Mogelijkheden: Communicatie blijft cruciaal. Mensen vallen meer en meer terug op online informatie. De patiëntenorganisaties moeten hierop inspelen. In Groot-Brittannië breidde NRAS hun telefoonpermanentie uit. In Duitsland werd een aparte covid-sectie op de website opgericht. Ook op de ReumaNet website vind je een overzicht met covid-nieuws. Overal geraakt videochatten ingeburgerd. Patiëntenorganisaties kunnen mee op die kar springen en zo contact blijven houden met leden.

 

ReumaNet probeert in de huidige situatie haar leden-organisaties te helpen, en mensen met reumatische aandoeningen correct te informeren. Heb jij ideeën over hoe wij onze dienstverlening nog kunnen verbeteren? Laat het ons zeker weten!