De werkgroep Zeldzame Ziektes in in volle opstart. Een groep van een tiental gemotiveerde patiëntexperten volgt de ontwikkelingen rond zeldzame reumatische aandoeningen op de voet op en onderneemt actie waar nodig. We staan in nauw contact met de professionele zorgverleners, academici en de industrie.
Heb jij zelf een zeldzame reumatische aandoening? Onze vrijwilligers staan met hun ervaringsdeskundigheid voor je klaar om jouw vragen te beantwoorden.
Heb je vragen of suggesties? Neem dan contact op via info@reumanet.be.
Internationale samenwerking voor betere zorg zeldzame reuma's - KBVR - 28 juli 2026
Verslag webinar Ziekte van Sjögren op Wereld Sjögren Dag - Sjögren Europe - 24 juli 2026
CD19 CAR-T-celtherapie bij myositis - GCOM congres Lissabon - 23 juli 2026
Conferentie Zeldzame Ziektes: Meer samenwerking nodig voor betere zorg - EURORDIS - 16 juli 2026
Zorg bij nierlupus beter na tweede nierbiopsie? - EULAR 2026 - 16 juli 2026
Snelle zorg voor mensen met reuzencelarteritis verbetert de behandeling - EULAR 2026 - 16 juli 2026
Hydroxychloroquine helpt mogelijk de nierfunctie beschermen bij lupus nefritis - Arthritis Care Res - 9 juli 2026
Comorbiditeiten maken behandeldoelen bereiken bij lupus moeilijker - EULAR 2026 - 9 juli 2026
Beslissingen terugbetaling medicijnen voor lupus en reuzencelarteritis - Commissie Terugbetalingen Geneesmiddelen - 15 juni 2026
Nieuwe onderzoeksresultaten over efgartigimod bij myositis en de ziekte van Sjögren - EULAR 2026 - 9 juni 2026
Zes pijlers voor een gezonder leven - 26 mei 2026
Dossier myositis ingediend om medicijnen sneller beschikbaar te maken - 20 mei 2026
Nieuwe ontwikkelingen voor mensen met de ziekte van Sjögren - 18 mei 2026
Een (voorlopige) lijst van relevante zeldzame aandoeningen waarvoor de zorg vaak door reumatologen wordt opgenomen:
Meer informatie over elke aandoening vind je hier (klik hier).
Bekijk ook de pagina 'Vormen van reuma' voor uitgebreidere info van (helaas nog niet alle) deze aandoeningen.
Systemische Autoimmune Reumatische Aandoeningen
- Systeemsclerose
- Idiopathische inflammatoire myopathieën / myositis (dermatomyositis / immuungemedieerde necrotiserende myopathieën / antisynthetase syndroom / overlap myositis polymyositis)
- Systemische lupus erythematosus
- Gemende bindweefselziektes - Mixed connective tissue disease (MCTD)
- Ongedifferentieerde bindweefselziekte - Undifferentiated connective tissue disease (UCTD)
- Ziekte van Sjögren
- Antifosfolipidesyndroom
Ehlers Danlos syndromen
Systemische vasculitiden
ANCA-geassocieerde vasculitis
- Granulomatose met polyangiitis
- Microscopische polyangiitis
- Eosinophilische granulomatosis met polyangiitis
Andere vasculitiden
- Reuzencelarteritis
- Polyarteritis nodosa
- Takayasu arteritis
- Ziekte van Behçet
Autoinflammatoire Syndromen
- Familiale mediterraanse koorts
- Ziekte van Still bij volwassenen
- Tumornecorsefactor Receptor-geassocieerd periodiek syndroom - TRAPS
- Cryopyrine-geassocieerd periodiek syndroom (CAPS)
- Hyper-IgD syndroom
- VEXAS
Zeldzame bot- en kraakbeenaandoeningen
- Terugkerende polychondritis
- SAPHO syndroom
- Chronische terugkerende multifocale osteomyelitis (CRMO)
- Osteogenesis imperfecta
- Fibrodysplasia ossificans progressiva
- Hypophoshatemie
Diverse aandoeningen
- IgG4-gerelateerde aandoening
- Sarcoïdose
Juveniele reumatische aandoeningen
• Juveniele idiopathische artritis
• Juveniele dermatomyositis / lupus / systeemsclerose
De Belgische overheid stelde in het voorjaar van 2026 een nieuw plan voor zeldzame ziektes voor. Het plan geeft weer hoe de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte georganiseerd wordt of dient te worden. De opzet van het plan is om de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte en hun naasten te verbeteren.
Benieuwd naar het plan? Je leest hier een verkorte grafische weergave.
Liever wat meer leesvoer en wat meer diepgaande informatie? Klik dan hier voor een uitgebreider document.
Het plan kwam er naar aanleiding van een memorandum van RaDiOrg, de Belgische organisatie voor zeldzame aandoeningen.
Kreeg je een diagnose van een zeldzame reumatische aandoening?
Je hebt ongetwijfeld heel wat vragen.
Je zorgverleners zijn je eerste aanspreekpunt, maar ook bij onze patiëntexperten kan je terecht. Zij hebben ervaring met jouw aandoening.
Hun hulp is gratis en vrijblijvend. Jij kiest zelf wanneer, hoe vaak en op welke manier je contact hebt, uiteraard met wederzijds respect.
Neem contact op met ReumaNet, wij zorgen dan voor de link tussen jou en de patiëntexpert.
In opbouw
Bezoek ook de pagina 'Onderzoek'
