Hieronder vind je verschillende getuigenissen van mensen met een reumatische aandoening.
Wil jij ook jouw verhaal doen? Contacteer ons via info@reumanet.be.
"Mijn naam is Dany en ik leef met reuma. Ik ben gestart met het schrijven van een reeks persoonlijke columns over mijn ervaringen met reuma en de impact ervan op het dagelijkse leven. In de columns beschrijf ik op een persoonlijke en toegankelijke manier hoe het is om te leven met een aandoening die voor de buitenwereld vaak onzichtbaar is. Ik wil hiermee vooral herkenning bieden aan andere mensen met reuma en meer begrip creëren bij mensen die de ziekte niet kennen. Thema’s zoals werk, pijn, afhankelijkheid, relaties, vermoeidheid en omgaan met veranderingen in het dagelijks leven komen gaandeweg aan bod."
Column 1: Leven met reuma
Column 2: Van zorgkundige naar zelf zorg nodig hebben
Column 3: Wat reuma met je handen doet
Column 4: De wereld van twee krukken
Column 5: Mensen zien mijn glimlach, niet mijn pijn
"Toen ik in 2020 naar Nederland kwam, moest ik helemaal opnieuw beginnen. Ik kende de taal nog niet en heb Nederlands grotendeels zelf geleerd. Ik begon in de schoonmaak en kon later een stap verder zetten als gastvrouw in een woonzorgcentrum. Voor mij voelde dat alsof ik steeds dichter bij mijn droom kwam: werken in de zorg en uiteindelijk verpleegkundige worden."
Lees het verhaal van Mihaela hier.
"Visul meu era să devin asistentă medicală. Când am venit în Olanda, în 2020, a trebuit să încep din nou de la zero. Nu cunoșteam încă limba și am învățat olandeza în mare parte singură. Am început să lucrez în curățenie, iar mai târziu am reușit să fac un pas înainte și să lucrez ca gazdă într-un centru rezidențial de îngrijire. Pentru mine, simțeam că mă apropii tot mai mult de visul meu: să lucrez în domeniul îngrijirii și, în cele din urmă, să devin asistentă medicală."
Citește povestea Mihaelei aici.
Ingrid leeft al vele jaren met lupus. Ze vindt een uitlaatklep in de kunsten: zowel met beeldende kunsten als door te schrijven kan ze haar aandoening een plaats geven.
Je leest twee van haar verhalen, geïllustreerd met kunstwerkjes, hier.
Werken met een chronische ziekte is elke dag opnieuw een evenwichtsoefening.
Voor Nele Delbare (35) is dat niet anders. Ze leeft al ruim vijftien jaar met systemische lupus. Een auto-immuunziekte die haar lichaam aanvalt en keer op keer nieuwe beperkingen oplegt.
Toch weigert ze om haar leven volledig te laten bepalen door haar ziekte. Werken, echtgenote en mama zijn: ze blijft vechten om alles te combineren.
Céline zat in haar tweede jaar verpleegkunde toen haar linkerknie begon op te zwellen en erg pijnlijk was. En de fout die velen maken, maakte zij ook: denken dat het wel vanzelf zou overgaan en niet onnodig naar de dokter willen lopen. Tien jaar en een stamceltransplantatie later, weet ze wel beter.
Dokter Yves Piette geeft zijn visie op moeilijk te behandelen reumatische aandoeningen en het internationale MDR-RA project probeert één en ander te bewegen om tot betere gezondheidsresultaten te komen.
Lees het verhaal van Céline en de antwoorden van de medische wereld hier.
Patiëntexpert-in-opleiding Shauni Boeykens schreef voor Patient Empowerment vzw haar visie op patiëntbetrokkenheid neer. Shauni is zelf zorgverlener en heeft fibromyalgie.
"Toen ik als verpleegkundige zorgvrager werd, veranderde mijn kijk op zorg volledig. Als zorgverstrekker louter denken in termen van problemen en beperkingen, is een destructief perspectief, zo ervaarde ik. Een patiënt is veel meer dan een passagier in zijn eigen leven...
Het Laatste Nieuws publiceerde op 31 mei een interview met patiëntexpert Katleen Polfliet. Katleen heeft systeemsclerose en longfibrose en wil met haar verhaal meer aandacht vragen voor deze aandoeningen.
Het begon met vage vermoeidheid, maar Katleen (54) kreeg twee ongeneeslijke ziektes: “In het begin had ik niets door”
Niet één, maar twéé zeldzame en ongeneeslijke ziektes. Katleen Polfliet (54) heeft het lotje niet getrokken. De diagnoses: systeemsclerose en longfibrose. Die leiden ertoe dat ze vaak totaal uitgeput is en last heeft van kortademigheid. Ze schrok van de immense impact op haar leven: “De nieuwe regering wil langdurig zieken opnieuw aan het werk. Ik zou zelf niets liever willen, mocht ik dat fysiek kunnen.”
Bron: Het Laatste Nieuws, 31 mei 2025, Thomas Rosseel
Op 8 juni volgde nog een artikel met Prof. Wim Wuyts (UZ Leuven) met de wetenschappelijke benadering van longfibrose.
Meer dan 8.000 Belgen leven met de dodelijke longaandoening longfibrose. “Een schatting, want veel patiënten zitten nog onder de radar”, weet prof. dr. Wim Wuyts, hoofd van de longfibrose-eenheid aan het UZ Leuven. Hij slaat alarm omdat de ziekte steeds vaker voorkomt, maar nog vaak gemist wordt door artsen. Hoe kan je het herkennen? En hoe wordt het behandeld? “Er zijn beloftevolle medicijnen op komst, die bewezen hebben om beter te kunnen doen dan de huidige.”
Naar aanleiding van Wereld Osteoporose Dag op zondag 20 oktober plaatste De Zondag een mooi artikel over osteoporose.
Professor Evelien Gielen (UZ Leuven en voorzitter van de Belgian Bone Club) en patiëntexperten Rudi Smits en Lut Anseeuw geven tekst en uitleg bij deze onzichtbare ziekte.
De overheid wil langdurig zieken weer aan het werk krijgen. Dat het niet allemaal zo makkelijk is, getuigen de verhalen die ons bereiken. Zoals dat van patiëntexperte Karine. Zij deed haar verhaal aan Het Nieuwsblad én aan ons.
Een goeie twee jaar geleden kreeg Tiemen (11) een zware griep. Hij geraakte er moeilijk bovenop en kreeg bovendien last van zijn heup. “Ik had een zware karatétraining achter de rug, we dachten dat het daaraan zou liggen”, weet Tiemen nog. “Daarom gingen we ook niet meteen naar de dokter.” Maar de pijn bleef aanhouden en toen Tiemen op een ochtend zelfs niet uit bed geraakte, ging hij toch bij de huisarts langs.
Josiane was in 2025 de Belgische winnaar van de Stene Prijs.
Zij werd al op hele jonge leeftijd geconfronteerd met een reumatische aandoening maar kreeg pas jaren later een diagnose. Je leest haar verhaal hier.
De Nederlandse Yvonne won de internationale competitie en mocht in juni haar verhaal presenteren op het Europese reumatologiecongres van EULAR in Barcelona. Benieuwd naar haar inzending? Je leest het hier.
Danny, een kwieke dertiger uit het Antwerpse, kreeg op z’n zeventiende de diagnose spondyloartritis, na een lange lijdensweg vol onbegrip. Vandaag traint hij volop voor de 10 Miles in Antwerpen! Hij vertelt graag zijn verhaal én hoe hij zijn inspanning ook gebruikt om ReumaNet te steunen!
De Krant van West-Vlaanderen publiceerde op dinsdag 11 februari een artikel over Lieve, die al jaren lijdt aan reumatoïde artritis. Het artikel kwam er naar aanleiding van het ReumaCafé op zaterdag 15 februari.
Liefst één op tien mensen lijdt aan een of andere vorm van reuma. Het eerste reumacafé in Brugge zet de aandoening in de kijker, met informatie en de voorstelling van het nieuwste boek van de bekende reumatoloog Filip De Keyser. “Want reuma is dan wel niet te genezen, je kunt er wel op een positieve manier mee leren omgaan”, meent ook Lieve Gevaert (55) bij wie al vroeg een ernstige vorm van reuma werd vastgesteld.
Het magazine van Testaankoop Gezond publiceerde in haar laatste uitgave een artikel over jicht met een interview met patient expert Rudi Smits.
Rudi geeft een inkijk in zijn leven met jicht en hoe hij door een aangepaste levensstijl de aanvallen kan beperken.
Je leest het volledige artikel hier.
Copyright: Testaankoop. Dit artikel verscheen in het magazine Testaankoop gezond, nr. 182 van augustus - september 2024
Naar aanleiding van Wereld Kinderreumadag op 18 maart wijdde Prikkel, het infoblad van de Vlaamse Pijnliga, hun maartnummer aan Kinderreuma. Ook het aprilnummer staat volledig in het teken van kinderreuma met onder meer een interview met Professor Dehoorne.
In het maartnummer vind je een interview met Kinderreumatoloog Prof Benson Ogunjimi over kinderreuma, de ziekte en de medicijnen. Daarnaast is er ook een interview met onze eigen voorzitster Kathleen Sohier over ORKA, het ontstaan en de diensten, en haar eigen verhaal. Je leest alle artikels hier (klik hier).
Het aprilnummer bevat een interview met professor Joke Dehoorne en een gesprek met Mieke en haar dochters Stien en Floor, die allebei kinderreuma hebben. Je leest de artikels hier.
Geen podiumplaats voor onze Belgische inzending van Natacha Laeremans voor de Stene Prijs van EULAR, de Europese alliantie van reumaverenigingen. Emma O'Carroll uit Ierland werd uitgekozen als beste inzending van 2024. Haar inspirerende getuigenis lees je hier. Hilde Koning uit Nederland (haar tekst lees je hier) en Marija Kosanovic uit Servië (lees haar tekst hier) vervolledigden het podium.
Maar we delen uiteraard ook graag het verhaal van Natacha en haar medeschrijvers uit België. We kregen dit jaar zeven inzendingen binnen. Je leest ze allemaal hier.
Dikke proficiat aan alle deelnemers!
Zelfmanagement was het centrale thema van ons vierde virtueel symposium van 2023. 'Pak je ziekte in handen!' Allemaal goed en wel, maar hoe doe je dat?
Tine vertelt gepassioneerd wat voor haar de ommekeer betekende in het omgaan met haar ziektes.
Natacha en Isabel zijn twee veertigers en patiëntexperten bij ReumaNet. Ze hebben allebei artrose en vertellen hier openhartig over in een artikel in Prikkel, het infoblad van de Vlaamse Pijnliga.
Het Nieuwsblad besteedt in 2023 een pagina aan Wereld Reuma Dag.
Mare woonde zes maanden in een boomhut om aandacht te vragen voor kinderreuma. Er verschenen heel wat artikels in de pers en Mare haalde zelfs tv en radio!
Lees hier enkele artikels:
Mare vertelt over haar project
Terugblik op zes maanden in een boomhut
Wat een bedrag werd er ingezameld!! En een dankwoord van ORKA
Mare aan de tafel bij Gert Verhulst
Een ongeneeslijke chronische ziekte als reuma schudt je leven door elkaar. Je moet leren omgaan met beperkingen, het heeft een impact op je werk, relaties en toekomstplannen. Maar via je leefstijl en een positieve blik kan je heel wat levenskwaliteit terugwinnen.
