In 2025 werkte patiëntexpert Tine, in opdracht van ReumaNet, intensief samen met jongeren, andere patiëntenverenigingen, experten en beleidsmakers aan een belangrijk project rond jongeren met een chronische ziekte in België. 
Het doel? Beter begrijpen welke hindernissen zij dagelijks ervaren en samen zoeken naar manieren om hun levenskwaliteit te versterken.

Op woensdag 4 juni 2025, tijdens een inspirerende studiedag in de Finance Tower in Brussel, werden de eerste inzichten en concrete aanbevelingen gedeeld — aanbevelingen die écht het verschil kunnen maken in het leven van jonge mensen met een chronische aandoening.

Chronisch ziek en jong in België
In België ondervinden veel jongeren met een chronische aandoening moeilijkheden in hun dagelijks leven. Ze botsen op drempels in onderwijs, werk en vrije tijd, terwijl ze vaak onvoldoende sociale of financiële steun ervaren. Deze studie, uitgevoerd door Hogeschool PXL – Expertisecentrum Zorginnovatie en Esperity bv in opdracht van de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid, wil beter begrijpen hoe deze jongeren leven, welke ondersteuning ze missen en hoe hun maatschappelijke participatie versterkt kan worden.
De studie richt zich op jongeren met een zware chronische aandoening die hun dagelijks functioneren ernstig beperkt. Vaak dreigen ze zonder inkomen te vallen. Via een enquête (881 jongeren), interviews (54 jongeren) en focusgroepen met patiëntenvertegenwoordigers (11 deelnemers) werd hun situatie diepgaand in kaart gebracht.

Leven met een chronische aandoening: de cijfers
Zo’n 16% van de jongeren tussen 18 en 35 jaar heeft één of meerdere chronische aandoeningen. Meer dan 140.000 jongeren hebben het RIZIV-statuut “chronische aandoening”, en ruim 58.000 hebben recht op een inkomensvervangende tegemoetkoming. 
In totaal zijn 1,35 miljoen jongeren in deze leeftijdsgroep primair arbeidsongeschikt, en 33.000 hebben een officiële invaliditeit. 
De meest voorkomende aandoeningen zijn allergieën, lage rugpijn, ernstige hoofdpijn, nekpijn en chronische vermoeidheid.

Informatie: wat zijn mijn rechten?
Een van de grootste frustraties bij jongeren met een chronische ziekte is het gebrek aan duidelijke informatie over hun sociale rechten. 
81% zegt onvoldoende geïnformeerd te zijn, en 89% weet niet goed welke tegemoetkomingen of ondersteuning ze kunnen aanvragen. 
De meeste jongeren zoeken hulp online of bij zorgverleners, maar ook lotgenoten, vrienden en maatschappelijk werkers spelen een rol. Velen geven aan dat ze zelf alles moeten uitzoeken, wat zorgt voor stress en onzekerheid.
Ze pleiten voor gecentraliseerde informatie, eenvoudigere procedures, meer gepersonaliseerde begeleiding en duidelijke richtlijnen. Infocampagnes kunnen hier aanvullend bij helpen.

Quote: “Er is zoveel informatie en het is allemaal verspreid. je weet nooit zeker wat je moet aanvragen en hoe je dat precies moet doen. Dat maakt het echt moeilijk.”

Dagelijkse impact: vermoeidheid en sociaal isolement
Het dagelijks leven wordt zwaar beïnvloed door de aandoening. 
74% van de jongeren ervaart dagelijks hinder, en vermoeidheid wordt door 76% als een van de grootste lasten genoemd. Ook fysieke beperkingen (59%) en beperkte deelname aan vrijetijdsbesteding (51%) komen veel voor. 
Jongeren zoeken vooral emotionele steun bij familie, vrienden en professionals. Velen voelen zich afgesneden van hun omgeving: 

Quote: “Het voelt alsof ik er niet meer bij hoor. Iedereen gaat door met zijn leven, en ik sta stil.”

Sociale rechten blijven vaak onbenut
Veel jongeren maken geen gebruik van sociale rechten omdat ze er simpelweg niet van op de hoogte zijn, of omdat de aanvraagprocedures te ingewikkeld zijn. 
Studenten, werkenden én werkzoekenden geven aan dat rechten zoals integratietegemoetkoming (IT) of inkomensvervangende tegemoetkoming (IVT) vaak onbekend zijn. 
De grootste obstakels zijn complexe procedures (56%), onduidelijke voorwaarden (51%) en algemene onbekendheid (48%). 
Jongeren vragen om automatische toekenning van rechten en minder afhankelijkheid van inkomen bij de toegang tot hulp.

Studeren met een chronische aandoening
Voor studenten is het niet evident om hun opleiding te voltooien. 
Meer dan de helft heeft zijn of haar studies tijdelijk moeten onderbreken, en 91% ervaart een duidelijke impact van hun ziekte op de studie. 
Ze kampen met vermoeidheid, concentratieproblemen, gemiste lessen, pijn en mentale belasting. 
Hoewel 60% enige vorm van aanpassing kreeg – zoals online lessen of flexibele lesuren – blijft de ondersteuning erg wisselend per onderwijsinstelling. 
Bewustmaking, het tegengaan van stigma en gelijke onderwijskansen zijn cruciaal.

Quote: “Ik voel me altijd achter op schema omdat ik niet dezelfde energie heb als mijn medestudenten.”

Werk: balanceren tussen inkomen en gezondheid
Op de arbeidsmarkt zijn de uitdagingen groot. 
Slechts 37% van de jongeren met een chronische aandoening kan fulltime werken, en bijna 80% moet minstens eenmaal per jaar het werk onderbreken. 
Werkdruk, gebrek aan begrip en onvoldoende aanpassingen zorgen voor extra stress. 
42% geeft aan problemen te ervaren op het werk. 
Positief is dat 44% van de jongeren wél aanpassingen kreeg, zoals thuiswerk of flexibele uren. Toch blijft er nood aan inclusieve werkplekken, bescherming tegen discriminatie en aangepaste tewerkstellingskansen.

Quote: “Ik moet altijd een afweging maken tussen werken en mijn gezondheid. Soms heb ik het gevoel dat ik moet kiezen tussen de twee.”

Wat moet er veranderen?
Uit deze studie blijkt een duidelijke nood aan meer erkenning, duidelijke informatie en structurele ondersteuning voor jongeren met een chronische aandoening. 
De aanbevelingen luiden als volgt:

• sociale rechten beter toegankelijk te maken via gecentraliseerde en begrijpelijke info;
• gezondheidsfondsen een sterkere rol te geven in de begeleiding van deze jongeren;
• nauwer samen te werken tussen overheden, zorginstellingen en scholen;
• discriminatie op de arbeidsmarkt actief tegen te gaan;
• onderwijsinstellingen te stimuleren om ondersteuning structureel en inclusief aan te bieden.

Jongeren hebben geen nood aan medelijden, maar aan een samenleving die hen begrijpt, ondersteunt en gelijke kansen biedt.

De resultaten werden ook grafisch voorgesteld. Hieronder zie je de eerste grafiek. Klik hier voor alle infografieken (pdf).