17/03/2025

Vanaf 1 april wordt bij de Commissie Tegemoetkomingen Geneesmiddelen (CTG) een zitje gereserveerd voor een patiëntvertegenwoordiger. Deze heeft een raadgevende stem, dus geen beslissende. Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) neemt de vertegenwoordiging op zich, samen met La LUSS, de Waalse tegenhanger. Zij verbinden er zich wel toe om de patiëntenorganisaties te betrekken.

De commissie telt vandaag 32 leden uit o.a. universiteiten, beroepsverenigingen van artsen, verzekeringsinstellingen, … en vanaf 1 april dus ook een patiëntvertegenwoordiger.

Over het waarom is iedereen het eens: Patiënten hebben ervaring en praktijkkennis, kennen de impact op de levenskwaliteit van huidige behandelingen en de CTG krijgt een vollediger beeld van wat het nieuwe medicijn zou kunnen betekenen.

Praktisch is het echter niet mogelijk om telkens nieuwe mensen te laten deelnemen, al naargelang het medicijn dat op tafel ligt. Daarom werd beslist om de permanente vertegenwoordiging te geven aan VPP en LUSS. Zij zorgen voor een effectief en plaatsvervangend lid.

Het wordt dus de taak van het VPP om contact op te nemen met de patiëntenorganisaties die werken rond die aandoeningen die vermeld worden in de dossiers. Dit zal in stappen verlopen:

• VPP identificeert de patiëntenorganisaties: dit kunnen leden zijn van VPP, maar ook niet-leden.
• RIZIV verstuurt een officiële vraag naar de patiëntenorganisaties om een vragenlijst in te vullen.
• VPP biedt ondersteuning en overleg aan de patiëntenorganisaties, zodat het dossier grondig voorbereid kan worden.
• De beantwoorde vragen worden ingediend.
• De VPP vertegenwoordiger zal de belangen behartigen tijdens de besprekingen.
   

De commissie beoordeelt op 

• Therapeutische waarde
• Prijs geneesmiddel
• Belang in de praktijk
• Budgettaire impact
• Kostprijs/ therapeutische meerwaarde 

De vragenlijst bevat drie thema’s:

• Impact van de ziekte op de levenskwaliteit
• Ervaringen van de ptn met bestaande behandelingen
• Eventuele ervaringen met het nieuwe geneesmiddel
   

Gezien VPP lid zal zijn van de CTG, kan zij ook voorstellen op tafel leggen, zoals bijvoorbeeld het horen van externe experten. Dat kan dus in de toekomst ook een patiënt zijn.

Hoewel nog niet perfect, is dit een stap vooruit. VPP zelf geeft toe nog te moeten zien hoe het allemaal in zijn werk zal gaan, bijsturing kan gebeuren wanneer nodig. Alleszins liggen hier heel wat samenwerkingsmogelijkheden en ook de inzichten van de patiëntexperten zullen van pas komen.
ReumaNet en haar lidorganisaties maken zich alvast op voor vragen.