28/02/2025
Danny, een kwieke dertiger uit het Antwerpse, kreeg op z’n zeventiende de diagnose spondyloartritis, na een lange lijdensweg vol onbegrip. Vandaag traint hij volop voor de 10 Miles in Antwerpen! Hij vertelt graag zijn verhaal én hoe hij zijn inspanning ook gebruikt om ReumaNet te steunen!
"Ik ben Danny, 34 jaar, trotse vader van twee geweldige kinderen: Bent (8) en Amélie (6), en gelukkig getrouwd met een ontzettend leuke vrouw, Nathalie.
26/02/2025
Een studente Geneeskunde aan de UGent doet onderzoek naar ervaringen van patiënten rond een tweede opinie. Heb jij ooit een andere arts geraadpleegd in kader van je diagnose? Vul dan de enquête in.
13/02/2025
De Krant van West-Vlaanderen publiceerde op dinsdag 11 februari een artikel over Lieve, die al jaren lijdt aan reumatoïde artritis. Het artikel kwam er naar aanleiding van het ReumaCafé op zaterdag 15 februari.
11/02/2025
Voor een onderzoek van de Universiteit van Gent willen wetenschappers jongeren tussen 16 en 25 jaar oud met een chronische aandoening bevragen. Het onderzoek wil in kaart brengen of de overgang van de kindzorg naar de volwassenenzorg goed verloopt en waar het beter kan.
Val jij binnen de juiste leeftijdscategorie? Mogen de onderzoekers dan tien minuutjes van je tijd? Je helpt er de onderzoekers maar ook andere jonge patiënten echt mee verder.
Deelnemen kan volledig anoniem!
11/02/2025
FarmaInfo is een gebruiksvriendelijke website ontwikkeld door het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten. De site bevat begrijpbare, betrouwbare en onafhankelijke informatie over geneesmiddelen en gezondheidsproducten voor burgers en patiënten.
10/02/2025
Eind november 2024 verzamelden meer dan 120 afgevaardigden van patiëntenorganisaties van over de hele wereld in Brussel. Gedurende drie dagen werkten ze rond de betrokkenheid van patiënten bij onderzoek.
EULAR, de Europese alliantie van verenigingen in de reumatologie, organiseert jaarlijkse de EULAR PARE-conferentie. Deze keer bood het gebeuren een unieke gelegenheid om de bijgewerkte EULAR-aanbevelingen voor de betrokkenheid van patiëntenonderzoekspartners (PRP's) te bespreken.
Op 1 februari 2025 ontvingen 98 nieuwe Patient Experts hun certificaat na een intensieve opleiding bij het Patient Expert Center. Elf onder hen behoren tot de pool van ReumaNet. Samen zijn zij de drijvende kracht achter een gezondheidszorg waarin de stem van de patiënt centraal staat.
Onze patiëntenverenigingen, onze troef!
Op deze allereerste ‘Dag van de patiëntenvereniging’ willen we alle patiëntenverenigingen waarmee wij samenwerken bedanken. Zij helpen ons om ons werk beter te doen, om steeds aandacht te hebben voor patiënten. Toch zijn patiëntenverenigingen en het belangrijke werk dat ze doen nog te weinig bekend.
Ken jij ze al? VVSA? ORKA? RA Liga? VLFP? CIB-Liga? Onze werkgroepen?
Een internationale groep van patiënten onderzoekspartners en onderzoekers wil de relatie tussen hart- en vaatziekten en reumatische en musculoskeletale aandoeningen (RMDs) onderzoeken. Daarom zouden ze graag willen weten wat mensen die één of meer vormen van reuma hebben, vinden van cardiovasculaire preventie en hart- en vaatziekten.
