28/03/2025
Op 31 januari werd een nieuwe regering samengesteld. Wij bekeken het regeerakkoord en zochten naar de pagina’s rond gezondheid. Een bloemlezing voor mensen met een reumatische aandoening.
28/03/2025
De elfjarige Tiemen uit Bissegem bij Kortrijk lijdt aan kinderreuma. Op vrijdag 25 april zal hij samen met zijn schoolgenootjes zoveel mogelijk rondjes lopen tijdens de sponsorloop. De opbrengst gaat deels naar ORKA vzw.
28/03/2025
Lupus Europe, de Europese vereniging van lupusorganisaties, lanceert haar nieuwe hulplijn. Na de LupusGPT is er nu ook de EasyLupus GPT.
26/03/2025
Patiëntexpert-in-opleiding Shauni Boeykens schreef voor Patient Empowerment vzw haar visie op patiëntbetrokkenheid neer. Shauni is zelf zorgverlener en heeft fibromyalgie.
"Toen ik als verpleegkundige zorgvrager werd, veranderde mijn kijk op zorg volledig. Als zorgverstrekker louter denken in termen van problemen en beperkingen, is een destructief perspectief, zo ervaarde ik. Een patiënt is veel meer dan een passagier in zijn eigen leven...
21/03/2025
Bij het begin van de lente zetten we graag de wandelactie van Brigitta in het zonnetje! Brigitta kan op 4 mei niet naar ReumaMoov, maar zet wel haar beste beentje voor in de strijd tegen reumatische aandoeningen. Lees hier haar verhaal.
"Ik ben Brigitta, 56 jaar en al negen jaar heb ik een zware, ongeneeslijke, levensbedreigende auto-immuunziekte, genaamd dermatomyositis. Dit is een aandoening die valt onder bindweefselziekten.
02/08/2024 - Herhaling op 20/03/2025
Voor veel geneesmiddelen is er onvoldoende kennis over de veiligheid van het gebruik tijdens zwangerschap. Het ‘citizen science’ project BELpREG (KU Leuven) wil hier iets aan doen!
20/03/2025
Het Fonds voor Wetenschappelijk ReumaOnderzoek (FWRO) van de Koning Boudewijnstichting lanceert een oproep voor onderzoek naar reumatische aandoeningen. De patiëntexperten van ReumaNet staan alvast klaar om mee na te denken over onderzoeksvragen.
Het FWRO lanceert elk jaar een oproep voor onderzoek. Het fonds stelt geld ter beschikking voor projecten die elders moeilijker aan de nodige middelen geraken. Toch zijn deze projecten waardevol.
19/03/2025
Er kwam bij ReumaNet een vraag binnen rond wandelen met een wombat in de grensstreek met Nederland. Vrijwilligster Patricia deed wat opzoekwerk en kon de persoon in kwestie een mooie lijst doorgeven. We delen de lijst graag met jullie, samen met een aanvulling van vrijwilligster Mireille. Ken jij nog mogelijkheden en interessante adressen? Laat het ons zeker weten!
De lotgenotencontacten voor 2025 vind je hier:
Zaterdag 15 februari, Brugge
Zondag 4 mei, Oudenaarde. Meer info en inschrijven, klik hier.
Zaterdag 21 juni, Zaventem. Meer info en inschrijven, klik hier.
Zaterdag 20 september, Geel. Meer info volgt.
Zaterdag 11 oktober, Leuven. Meer info volgt.
17/03/2025
Vanaf 1 april wordt bij de Commissie Tegemoetkomingen Geneesmiddelen (CTG) een zitje gereserveerd voor een patiëntvertegenwoordiger. Deze heeft een raadgevende stem, dus geen beslissende. Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) neemt de vertegenwoordiging op zich, samen met La LUSS, de Waalse tegenhanger. Zij verbinden er zich wel toe om de patiëntenorganisaties te betrekken.
