| Reumanet

Eenvoudige informatie over lupus

28/03/2025

Lupus Europe, de Europese vereniging van lupusorganisaties, lanceert haar nieuwe hulplijn. Na de LupusGPT is er nu ook de EasyLupus GPT.

Lees meer over Eenvoudige informatie over lupus

Mijn transformatie van patiënt naar mens

26/03/2025

Patiëntexpert-in-opleiding Shauni Boeykens schreef voor Patient Empowerment vzw haar visie op patiëntbetrokkenheid neer. Shauni is zelf zorgverlener en heeft fibromyalgie.

"Toen ik als verpleegkundige zorgvrager werd, veranderde mijn kijk op zorg volledig. Als zorgverstrekker louter denken in termen van problemen en beperkingen, is een destructief perspectief, zo ervaarde ik. Een patiënt is veel meer dan een passagier in zijn eigen leven...

Lees meer over Mijn transformatie van patiënt naar mens

Brigitta wandelt voor ReumaMoov

21/03/2025

Bij het begin van de lente zetten we graag de wandelactie van Brigitta in het zonnetje! Brigitta kan op 4 mei niet naar ReumaMoov, maar zet wel haar beste beentje voor in de strijd tegen reumatische aandoeningen. Lees hier haar verhaal.

"Ik ben Brigitta, 56 jaar en al negen jaar heb ik een zware, ongeneeslijke, levensbedreigende auto-immuunziekte, genaamd dermatomyositis. Dit is een aandoening die valt onder bindweefselziekten.

Lees meer over Brigitta wandelt voor ReumaMoov

BELpREG zwangerschapsregister: zwanger en geneesmiddelen

02/08/2024 - Herhaling op 20/03/2025

Voor veel geneesmiddelen is er onvoldoende kennis over de veiligheid van het gebruik tijdens zwangerschap. Het ‘citizen science’ project BELpREG (KU Leuven) wil hier iets aan doen!

Lees meer over BELpREG zwangerschapsregister: zwanger en geneesmiddelen

FWRO doet oproep voor reumaonderzoek

20/03/2025

Het Fonds voor Wetenschappelijk ReumaOnderzoek (FWRO) van de Koning Boudewijnstichting lanceert een oproep voor onderzoek naar reumatische aandoeningen. De patiëntexperten van ReumaNet staan alvast klaar om mee na te denken over onderzoeksvragen.

Het FWRO lanceert elk jaar een oproep voor onderzoek. Het fonds stelt geld ter beschikking voor projecten die elders moeilijker aan de nodige middelen geraken. Toch zijn deze projecten waardevol.

Lees meer over FWRO doet oproep voor reumaonderzoek

Wandelen met een wombat

19/03/2025

Er kwam bij ReumaNet een vraag binnen rond wandelen met een wombat in de grensstreek met Nederland. Vrijwilligster Patricia deed wat opzoekwerk en kon de persoon in kwestie een mooie lijst doorgeven. We delen de lijst graag met jullie, samen met een aanvulling van vrijwilligster Mireille. Ken jij nog mogelijkheden en interessante adressen? Laat het ons zeker weten!

Lees meer over Wandelen met een wombat

Houden jullie ook lotgenotencontact?

Lees meer over Houden jullie ook lotgenotencontact?

De lotgenotencontacten voor 2025 vind je hier:

Zaterdag 15 februari, Brugge

Zondag 4 mei, Oudenaarde. Meer info en inschrijven, klik hier.

Zaterdag 21 juni, Zaventem. Meer info en inschrijven, klik hier.

Zaterdag 20 september, Geel. Meer info volgt.

Zaterdag 11 oktober, Leuven. Meer info volgt.

Betrekken van patiënten bij beslissingen terugbetalingen geneesmiddelen

17/03/2025

Vanaf 1 april wordt bij de Commissie Tegemoetkomingen Geneesmiddelen (CTG) een zitje gereserveerd voor een patiëntvertegenwoordiger. Deze heeft een raadgevende stem, dus geen beslissende. Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) neemt de vertegenwoordiging op zich, samen met La LUSS, de Waalse tegenhanger. Zij verbinden er zich wel toe om de patiëntenorganisaties te betrekken.

Lees meer over Betrekken van patiënten bij beslissingen terugbetalingen geneesmiddelen

Resultaten van Leuvens onderzoek naar autoantistoffen

17/03/2025

Leuvense onderzoekers testten een nieuwe manier uit om autoantistoffen te detecteren bij mensen met bindweefselziekten. Onderzoeker Birthe Michiels legt de resultaten graag uit.